Aktuelt
Fare for ustabil nettside 23. april
Nettsideleverandøren vår skal gjøre en endring knyttet til nettsiden vår tirsdag 23. april. Dette kan medføre at nettsiden ikke fungerer som normalt denne dagen.
Bli med på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom
Nå har vi åpnet opp påmeldingen til årets sommerleir for ungdom. Leiren avholdes på Camp Bjøntegaard, 24.-29. juni. Dette er et fantastisk tilbud til deg som er mellom 15-30 år og har epilepsi eller PNES. Meld deg på og få en uforglemmelig opplevelse i sommerferien!
Jenta med jernviljen
Tekst: Frøy Lode Wiig
Foto: Erik M. Sundt
Uforklarlige anfall. Glemsomhet. Konsentrasjonsvansker. Det preget skolegangen til Ingrid Ciakudia-Moxnes (30). Takket være en ukuelig vilje har hun likevel fullført universitetsutdannelse.
Bacheloroppgave resulterte i diskré pannebånd som beskytter ved anfall
Tre tidligere studenter ved produktdesign-utdanningen på Oslo Met har laget et nøytralt og lite synlig pannebånd som beskytter hodet ved epilepsianfall som kan medføre fallskader. Nå jobber de for å få det ut på markedet.
Dravet-pasienter får endelig tilgang til ny behandling
Beslutningsforum i Nye metoder har i gårsdagens møte besluttet at epilepsimedisinen Fintepla innføres til behandling av Dravet syndrom ved norske sykehus.
– Det har tatt altfor lang tid å få innført medisinen, men vi er tilfredse med at pasientene nå kan starte behandlingen, sier forbundsleder Espen Lahnstein i Epilepsiforbundet.
Perlekunstneren
Hva har prinsesse Ingrid Alexandra, Viggo Venn, Amalie Snøløs, Tix og Supermario til felles? Jo, de har alle blitt portrettert av perlekunstner Fabian Teinum Reinhardsen (24), som har tatt perlekunsten til et høyere nivå enn de fleste andre.
Menn bør unngå valproat tre måneder før de ønsker å lage barn
En studie fra Norge, Sverige og Danmark antyder en økt risiko for nevroutviklingsforstyrrelser hos barn av fedre behandlet med epilepsimedisinen valproat de tre siste månedene før unnfangelse, sammenlignet med tilsvarende bruk av medisinene lamotrigin eller levetiracetam. Det europeiske legemiddelverket pålegger nå helsevesenet å sette inn tiltak.
Årets første EpilepsiNytt er på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen tar vi opp et alvorlig tema som det ikke snakkes så mye om, nemlig SUDEP (plutselig uventet død ved epilepsi). Vi spør blant annet: Hvorfor får mange så lite informasjon om SUDEP? Hvem er i risikosonen for SUDEP? Og hvordan kan man forebygge SUDEP?
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Forskere vil finne ut om mekanismer fra migrene kan stoppe epilepsianfall
Epilepsiforskningsmiljøet ved Nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus har nylig mottatt forskningsmidler på ca. 6,6 millioner kroner fra Helse Sør-Øst til et prosjekt der forskerne skal prøve å finne ut om hjernemekanismer kjent for migrene kan stanse eller hindre epilepsianfall.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2024 klar, og du kan lese den på nettsiden vår.
Både Dravet-pasienter og kommuner rammes av avslag i Nye metoder
Beslutningsforum i Nye metoder sa forrige mandag nei til å godkjenne den lovende epilepsimedisinen Fintepla som kan hjelpe pasienter med den alvorlige epilepsisykdommen Dravet syndrom. – Dette er et skandalevedtak som både rammer epilepsipasienter, de pårørende og kommunene, sier forbundsleder i Epilepsiforbundet Espen Lahnstein.
OUS legger ned barnesenger på SSE
Oslo universitetssykehus (OUS) kutter 5 av 30 sengeplasser på barneavdelingen til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for å spare penger. – Kortsynt og usosialt, sier Epilepsiforbundets generalsekretær.
Den internasjonale epilepsidagen 2024 – hvor er forskningen om 50 år?
Mandag 12. februar er det den internasjonale epilepsidagen, og vi har i den anledning laget fem filmer der vi snakker med ulike forskere om deres forskningsfelt. Hovedtema for dagen er «Epilepsiforskningen de neste 50 årene». Se filmene på vår YouTube-kanal.
Betaling av medlemskontingenten for 2024
Epilepsiforbundet sender i dag ut medlemskontingenten for 2024. Vi takker alle våre medlemmer for den viktige støtten, og håper at dere fortsatt vil være medlem hos oss. Kontingenten sender vi ut både på SMS og mail. De vi ikke har telefonnummer eller e-post til, vil få faktura i posten. Det vil ta litt lengre tid før du mottar denne.
Fotballturneringen har blitt en tradisjon til støtte for epilepsiforskning
I romjulen arrangerte de den årlige fotballturneringen for tredje gang til støtte for epilepsiforskning. Arrangementet har dermed blitt en tradisjon, slår kompisgjengen fra Brumunddalen fast – akkurat slik de håpet. Men de gir seg ikke der, nå er målet å øke summen for hvert år og utvide arrangementet.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond innen 10. april.
Epilepsiforbundet er i gang med sin sykehus-turné – neste stopp er Ålesund
Epilepsiforbundet fortsetter denne vinteren sin sykehus-turné til lokalsykehus rundt om i landet. Hensikten er å gjøre lokalsykehusene i Norge kjent med Epilepsiforbundet og våre tilbud – spesielt lokallagene våre – slik at de kan videreformidle til pasientene hva vi kan hjelpe dem med.
Fersk doktoravhandling om epilepsimedisiners påvirkning på immunsystemet og betennelser
En fersk doktoravhandling har undersøkt hvordan tre typer antiepileptika påvirker immunsystemet og betennelser i kroppen hos pasienter med langvarig og stabil epilepsi. Resultatene åpner for nye typer behandlinger for å begrense anfallsutviklingen.
– Vi lever alltid i beredskap
Da Christina Ygre Skorve var gravid første gang, fikk hun beskjed om at barnet i magen hadde ti prosent sjanse til å overleve. Men lille Nina Alexandra ville leve – nå er hun femten år! Likevel preger liv og død hverdagen til mor og datter mer enn noen gang.
– Tenk hvis vi kan stoppe anfallet før det starter!
I Oslo sitter to tyske forskere og tror på et nytt stort gjennombrudd innen epilepsiforskning. – Vi jobber med å finne helt nye måter å behandle epilepsi på – også før første anfallet har funnet sted, forteller dr. Berger og dr. Heuser.
Thea tur-retur
Tekst og foto: Sidsel Jøranlid
Det må gå fort, hvis Thea Resset Dalum (17) fra Otta får kraftige epilepsianfall og må inn til sykehuset på Lillehammer eller i Oslo. Da er det fint å ha en landingsplass bare 200 meter fra huset.
Spørsmål og svar knyttet til vår fast giver-kampanje
Epilepsiforbundet har satt i gang et stort og ambisiøst prosjekt som handler om å finne midler til mer hjerneforskning, mer støtte til de mange som lever med anfall, og mer politisk gjennomslag for saken. Derfor gjennomfører vi for tiden en ringerunde hvor vi spør medlemmer og andre støttespillere om de kan gi et fast bidrag. Vi vil takke alle som bidrar på akkurat den måten de kan og ønsker, om det er gjennom frivillig innsats, kontingenten eller en pengegave. Hvis du har noen spørsmål til kampanjen vår, håper vi at du får svar på dem her.
Møter om epilepsi under Hjerneuken 2023
Hvert år i november arrangerer Norsk Nevrologisk Forening, som er en del av Den norske legeforening, Hjerneuken, med flere åpne arrangementer rundt om i hele landet.
– Målet med Hjerneuken er å øke oppmerksomheten rundt hjernen og dens mange sykdommer, forteller professor i nevrologi ved Rikshospitalet Erik Taubøll. En av disse sykdommene er epilepsi.
Årets siste EpilepsiNytt er på vei
Årets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt sendes denne uken ut til medlemmene våre. Denne gangen handler det om psykisk helse hos personer med epilepsi – et viktig, sammensatt og komplekst tema.
Amalie Snøløs blir ambassadør for Epilepsiforbundet
Influencer, TV-profil og tidligere fotballspiller Amalie Snøløs (27) er utnevnt til ambassadør for Epilepsiforbundet. – Amalie er et godt og viktig forbilde for mange med epilepsi, sier generalsekretær i Epilepsiforbundet Sissel Karin Haavaag.
Én av tre mennesker med epilepsi har en samtidig psykisk lidelse
Forekomsten av psykiske lidelser er to-tre ganger høyere hos mennesker med epilepsi enn i den generelle befolkningen. Kun et fåtall får behandling.
– Å oppleve anfallskontroll er noe jeg unner alle som er rammet av epilepsi
Vicki Olafsen, leder av Epilepsiforbundets lokallag i Follo, bor i Drøbak med samboer Kenneth og deres to barn. Når eldstejenta Nikoline nå i høst er stolt skolestarter, har familien en større milepæl å glede seg over. Nikoline, som lever med epilepsi, har for første gang anfallskontroll! Det har vært en lang vei dit.
Live har badet ute hver dag i ett år
En kommentar fra en lærer satte i gang badeprosjektet til Live (14). Et prosjekt som ikke er for hvem som helst.
Epilepsiforbundet inviterer til filmlansering om såre temaer
Epilepsiforbundet har laget tre filmer om såre temaer knyttet til vanskelig epilepsi, og vi inviterer alle interesserte til filmlansering på Holmen Fjordhotell i Asker lørdag 16. september kl. 09:45. Arrangementet vil også bli streamet.
To doktorgrader innen epilepsiforskning på to måneder ved Rikshospitalet
I løpet av kort tid har to kandidater tatt sine doktorgrader innen grunnleggende epilepsiforskning ved ulike avdelinger og institutter tilknyttet epilepsiforskningsmiljøet i Nevrologisk avdeling ved Rikshospitalet.
Bli medlem for bare kr. 100
Nå kan du og hele husstanden din bli medlemmer hos oss ut året for bare 100 kroner! Meld deg inn i dag, og få tilgang til alle våre medlemsfordeler.
På innsiden under epilepsikirurgi
Epilepsikirurgi er en mulighet til å bli fullstendig kvitt epilepsien for dem som ikke vokser den av seg. Langt fra alle kan opereres, men nevrologene på Spesialsykehuset for epilepsi ønsker at flere skal la seg utrede for kirurgi, slik at tilbudet når flest mulig av dem det er aktuelt for. Vi har fått være med inn på en operasjonsstue under en operasjon.
Ketogen diett kan ha flere positive effekter enn bare anfallsreduksjon
Skrevet av Magnhild Kverneland, klinisk ernæringsfysiolog PhD og Karl Otto Nakken, pensjonert overlege, nevrolog og dr.med.
Ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har vi undersøkt om bruk av modifisert Atkins diett, som er en variant av ketogen diett, i 12 uker hos voksne med alvorlig epilepsi påvirket deres livskvalitet. Til tross for at deltakerne i studien måtte unnvære sin favorittmat og starte med en diett bestående av mye fett og lite karbohydrat, fant vi en bedring av helserelatert livskvalitet i diettgruppen sammenlignet med kontrollgruppen.
Diskusjon om vanskelige temaer på nordisk møte om status epilepticus
Skrevet av Kjell Heuser, ph.d., spesialist i nevrologi og overlege ved Rikshospitalet
Medisinske eksperter og helsepersonell fra Norden møttes til et møte om status epilepticus 1.-2. juni i Bergen. Der ble viktige etiske spørsmål knyttet til statusanfall drøftet både fra et behandlings- og pasientperspektiv. Når skal behandlingen avsluttes? Hva er etisk riktig overfor den enkelte pasient, overfor pårørende og overfor samfunnet som helhet?
Vårt ambisiøse felles prosjekt: en anfallsfri fremtid!
Nå kommer sommeren, det skal være tid for å roe ned, nyte varmen og bruke tid med våre nærmeste. Men det er ikke så lett å senke skuldrene for de mange som lever med epilepsi. Eller for deres pårørende.
Studie om foreldres helsekompetanse skal gi barn med epilepsi bedre behandling
Når et barn får epilepsi, har de fleste foreldre lite eller ingen kompetanse på sykdommen.
– Helsekompetanse utvikles i interaksjon med helsevesenet, sier førsteforfatter av en nylig offentliggjort studie, Merete Tschamper. – Det er helsepersonell sitt ansvar å støtte og bistå på en måte så foreldre har mulighet til å bygge opp sin helsekompetanse.
Men hvordan fungerer dette i dag? Og hva menes egentlig med helsekompetanse?
Forskningsprosjekt skal forbedre håndtering av kramper i ambulansen
Internasjonale studier har vist at så mye som en tredjedel av alle pasienter med pågående krampeanfall ikke får den anbefalte behandlingen i ambulansetjenesten.
– Rask og riktig behandling er helt sentralt for å unngå senskader, sier overlege på Rikshospitalet Erik Taubøll. Nå er han og kollegene med i et samarbeidsprosjekt som skal styrke kompetansen til ambulansepersonell og føre til at personer med kramper får bedre behandling.
Epilepsiforbundet gir over 500.000 til epilepsiforskning
Epilepsiforbundet gir i år drøyt 511.000 kroner til seks epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene handler blant annet om vagusnervestimulering, bruk av epilepsimedisiner under svangerskap, juvenil myoklonusepilepsi (ungdomsepilepsi) og matematiske modeller for epilepsi knyttet til kliniske problemstillinger.
Nytt EpilepsiNytt på vei
Årets andre utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om utdanning. Mange med epilepsi opplever ekstra utfordringer på skolen og under studiene. Hvordan kan man best takle disse utfordringene?
Bli med på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom
Nå har vi åpnet opp påmeldingen til årets sommerleir for ungdom. Leiren avholdes på Camp Bjøntegaard, 26 juni.-1. juli. Dette er et fantastisk tilbud til deg som er mellom 15-30 år og har epilepsi eller PNES. Det er førstemann til mølla, så skynd deg å melde deg på, og sikre deg en uforglemmelig opplevelse i sommerferien!
Epilepsiforbundet lanserer ny film for unge med PNES
Epilepsiforbundet lanserer i dag vår nye film «Det jeg skulle ønske du visste om PNES».
– Vi håper filmen skal gjøre det lettere for ungdom å fortelle venner og familie om at de har PNES og hvordan det er, sier prosjektleder og kommunikasjonsrådgiver i Epilepsiforbundet Lena Rossevik. Filmen kan du se nederst i denne artikkelen. Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam.
Vil du delta i forskningsprosjekt om genetisk utredning av barnet ditt?
Drammen sykehus søker deltagere til et forskningsprosjekt om foreldres erfaringer og opplevelser knyttet til genetisk utredning og diagnose til barn med epilepsi og forsinket utvikling. De ønsker også å undersøke hvilke behov og ressurser familiene trenger i utredningsfasen.
Charlotte er lei av at folk glor fordi hun har Sturge Weber syndrom
– Jeg er lei av å forklare hva det er. Nå håper jeg å snart få slippe det. Det sa Charlotte Skagsoset (35) til avisa Varden i forrige uke.
Årets første EpilepsiNytt på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen har vi prøvd å finne ut hvorfor det er sånn at noen nye medisiner blir godkjent og får støtte fra staten, mens andre ikke blir det, selv om mange har god effekt også av dem.
I dag er det Sjeldendagen
«Helhetlige tjenester for gode liv» er hovedtema for Sjeldendagen i år. Dagen markeres med en konferanse fra kl. 10-15:30. Konferansen er fullbooket, men du kan følge dagen digitalt.
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2023 klar, og du finner den på nettsiden vår.
Vil du delta i digital støttegruppe for pårørende søsken?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Tilbudet er digitalt og gis i forbindelse med et forskningsprosjekt.
Den internasjonale epilepsidagen 2023
Mandag 13. februar er det den internasjonale epilepsidagen, og vi vil markere dagen med å ha stand og et åpent fagmøte på Ullevål sykehus. Arrangementet er et samarbeid mellom oss, Ullevål sykehus og Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).
Samlet rapport om epilepsiforskningen i Norge i 2022
Også i år har EpilepsiNett laget en rapport med oversikt over forskningspublikasjoner om epilepsi fra fjoråret, hvor en eller flere av forfatterne har arbeidsted i Norge.
– Det som er gledelig, er at kvaliteten på epilepsiforskning i Norge har gått gradvis oppover gjennom de tre årene EpilepsiNett har laget rapport, sier Marte Roa Syvertsen, daglig leder av EpilepsiNett og lege og forsker ved Drammen sykehus.
Betaling av medlemskontingent for 2023
Epilepsiforbundet sender i morgen ut medlemskontingenten for 2023. Vi takker alle våre medlemmer for den viktige støtten, og håper at dere fortsatt vil være medlem hos oss. Kontingenten sender vi ut både på SMS og mail. De vi ikke har telefonnummer eller e-post til, vil få faktura i posten. Det vil ta litt lengre tid før du mottar denne.
Pasientene styrer epilepsioppfølgingen selv – nå forskes det på effektene
Nevrologisk avdeling ved Drammen sykehus har innført brukerstyrt oppfølging for personer med epilepsi. Prosjektet var en av to vinnere av innovasjonsprisen i Vestre Viken 2022. Nå forskes det på effektene av dette, og mandag denne uken var forsknings- og høyere utdanningsminister Ola Borten Moe på besøk for å høre om prosjektet og forskningen på sykehuset generelt.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond innen 10. april.