Norsk Epilepsiforbund

Epilepsi i media

Nettmøte om Epilepsi og plutselig død

I siste nummer av Epilepsi Nytt skrev Dag Aurlien en artikkel om plutselig og uventet død ved epilepsi. For at du som bruker skal få svar på dine spørsmål har vi invitert Aurlien og hans kollega Erik Taøubøll til NEFs kontor torsdag 15. juni for besvare dine spørsmål.

Nettmøte: Plutselig uventet død ved epilepsi

Dag og Erik gikk til oppgaven med stor giv, og under gjengir vi spørsmålene og svarene. Nettmøter er noe vi kommer til å gjenta med jevne mellomrom. Send gjerne inn forslag til tema til stine@epilepsi.no.


praktikker
Sendt inn: 15.06.2006 15:57:11 av Anonym
Hva er årsaken til død ved annfall, om en ikke er uheldig og havner i en kinkig stilling hode i pute

Hei, Fortsatt er det mye vi ikke vet om årsakene til dette. Det vi tror er den direkte årsaken til død er at man kan få en påvirkning av hjerte og lungefunksjon i forbindelse med anfallsaktivitet. Spesielt er det nok hjerterytmen som forstyrres. Hvorvidt andre forhold slik som medisinbruk etc betyr noe, vet vi ikke. Men det har så langt ikke vært mulig å se noen sikker sammenheng mellom bruk av enkeltpreparater og plutselig død ved epilepsi. Å finne frem til de egentlige, bakenforliggende årsakene til plutselig død ved epilepsi arbeides det imidlkertid mye med for tiden. Praktisk viktigst er nok å behandle epilepsien best mulig idet slurv med medisiner kan se ut til å være forbundet med økt forekomst av dette.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


SUDEP
Sendt inn: 15.06.2006 15:06:28 av Terje
Er det noe jeg kan gjøre til å ikke dø under epileptisk anfall?

Hei, Når vi nå tar opp dette temaet er det også for å informere om noen ting vi tror kan gjøres for å unngå plutselig død. Vi tror at dårlig kontrollert epilepsi og mangelfull behandling med for lave medisinkonsentrasjoner i blodet kan være medvirkende faktorer. Derfor er det viktig å følge opp behandlingen så godt som mulig og ikke slurve med medisinene. Det håper vi kan virke forebyggende. I forbindelse med et epileptisk anfall er det viktig å minne om at pasienten, hvis han mister bevisstheten legges over på siden så snart det er mulig. Helst i stabilt sideleie. Da unngår man at pasienten i en fase der vedkommende er forvirret og sløv får tilstoppet luftveiene med derpå følgende pusteproblemer og i verste fall død.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


vel å brra
Sendt inn: 15.06.2006 14:56:42 av Anonym
Vel å bra å sette fokus på dette - men fokuset bør jo være på vordan man kan unngå å dø.... Vet dere noe om det???

Hei, Helt enig i at det viktigste er å forsøke og unngå plutselig død ved epilepsi. Det har vi skrevet litt om. Ut fra det vi nå vet ser det ut til at en dårlig kontrollert epilepsi grunnet mangelfull behandling virker negativt inn. Da blir det et viktig forebyggende tiltak å minne om å ta medisinen som foreskrevet, passe på regelmessige målinger av medisinkonsentrasjonene i blodet og justere dosene til et nivå som gir god konsentrasjon i blodet. I tillegg er det viktig ikke å bråslutte med medisinen. For noen få pasienter med svært vanskelige epilepsier og spesielt ved nattlige anfall kan bruk av alarm kanskje også redusere sjansen for plutselig død ved epilepsi.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


status epilpeticus
Sendt inn: 15.06.2006 14:55:51 av Jens Sønderland
Er dette det samme som staus anfall??? Jeg har en kone som har en kraftig epilepsi med flere anfall i uka, sykehusinnleggelser og bruk av stesolid. En gang hadde anfallet vart så lenge at legene sa det var bare flaks at han overlevde. Er dette det samme som det dere prater om? Hvordan kan man unngå det???

Hei, Det vi prater om er IKKE det samme som status epilepticus. Status epilepticus er en tilstand der anfallet ikke gir seg og går inn i en vedvarende fase som må brytes med medisiner oftest gitt rett inn i blodåren. Status epilepticus er en alvorlig tilstand som krever øyeblikkelig sykehusinnleggelse. Det vi snakker om (SUDEP) er en tilstand der enkelte med epilepsi plutselig dør. Mange blir funnet i sengen uten at man nødvendigvis ser at det har vært noe anfall. Likevel tror vi at det i mange tilfeller har vært et forutgående anfall også i disse tilfellene. Men det vi snakker om her er altså en helt annen tilstand enn status epilepticus.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


Ole K
Sendt inn: 15.06.2006 14:35:13 av Anonym
Hva slags anfall er det man oftest dør av ?

Hei, Dette vet vi faktisk ikke med sikkerhet. I de tilfellene pasientene har vært observert av andre har død inntrådt i forbindelse med generelle krampeanfall. Men enkelte blir bare funnet døde uten at vi finner noen åpenbar årsak og uten at man ser tegn til at anfall har skjedd. Da kan man spekulere i om disse kan ha hatt lettere anfallsformer. Her trengs ytterligere forskning.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


Morten
Sendt inn: 15.06.2006 14:34:32 av Anonym
Hvorfor har vi ikke hørt om dette før ? Jeg blir helt skremt

Hei, Se svar til Mari i innlegget med tittel "endelig".
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


Geir
Sendt inn: 15.06.2006 14:33:44 av Anonym
Hva skal til for at man skal dø av epilepsi ?

Hei, Vi kan dessverre ikke sette opp en liste over hvilke faktorer som skal til. Det vi kan si er at dårlig regulert epilepsi med lave konsentrasjoner av medisinene i blodet, bruk av mange medisiner samtidig, det å slutte brått med medisinene og kanskje det å ha i hovedsak generaliserte krampeanfall (GTK) kan være disponerende faktorer. Men dette holder langt fra alltid stikk, Og selv for denne gruppen er plutselig død tross alt sjelden forekommende.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


Roar
Sendt inn: 15.06.2006 14:33:18 av Anonym
hva betyr sudep?

Hei, SUDEP er en engelsk, internasjonal forkortelse for plutselig, uventet død hos personer med epilepsi. "Sudden Unexpected Death in Epilepsy". Man tenker her på pasienter som dør plutselig, uten annen forklaring enn epilepsien i seg selv. Pasienter som dør av en underliggende alvorlig sykdom som for eksempel hjernesvulst, men som også har epilepsi, telles ikke med. Heller ikke pasienter som dør grunnet skader, drukning el.l i forbindelse med anfall regnes med her.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


Akutt død
Sendt inn: 15.06.2006 14:30:02 av Stig Lian
Er det noen klare forbindelser mellom epileptisk aktivitet i hjernen og en akutt død?

Hei, Det vi vet er at epileptisk aktivitet i hjernen i noen tilfeller kan påvirke hjerterytme og pustemønster. En mulig årsak til plutselig død er nettopp forstyrrelser i hjerterytme med hjertestans, og for andre pasienter eventuelt pustestopp. Det er derfor tenkelig at epileptisk aktivitet i hjernen gjennom påvirkning av hjerterytme og respirasjon kan være en viktig mekanisme for plutselig død ved epilepsi.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


Krybbedød og epilepsi
Sendt inn: 15.06.2006 14:29:12 av Hanne
Hei Har mitt barn et større sjanse å død av krybbedød på grunn av epilepsi? Er krybbedød det samme som SUDEP?

Hei Hanne! Barn med epilepsi har lavere forekomst av SUDEP enn voksne. Nå vet vi jo ikke noe om ditt barns sykdom eller tilstand, men trolig er den økte risikoen til ditt barn for plutselig død på grunn av epilepsien svært, svært liten.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


forvirret
Sendt inn: 15.06.2006 14:22:03 av Anonym
er dette det samme som staus epilepticus? Jeg hade engang et anfall som varte å varte, men jeg døde jo ikke av det selv om legen sa at det var kjempe farli!!

Hei! Se svaret på spørsmålet "status epileptikus".
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


plutselig død
Sendt inn: 15.06.2006 13:49:44 av Janne Karlsen
hvorfor dør man av dette? Hva er det som fysisk skjer i kroppen?

Hei! Se svaret på innlegget "sudep".
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


dødsfallene
Sendt inn: 15.06.2006 09:59:34 av bekymret mor
Har noen spørsmål: 1) blir dødsfallene registrert som epilepsirelaterte, eller bare ført ned som "ukjent dødsårsak" 2) Er det noen måter man kan minske risikoen for å dø av epilepsi? 3) Hvor mange dør av epilepsi i året i Norge?

Hei! Hvordan disse dødfallene blir registrert varierer nok mye. Det er heller ingen fast praksis at personer med epilepsi som dør plutselig og uventet blir obdusert. Så vidt vi vet er heller ikke SUDEP et innarbeidet begrep blant patologer. En diagnose som har vært brukt er epilepsi og plutselig død, men hva som brukes oftest vet vi dessverre ikke. Vedr. spørsmål 2 og 3 se svaret på spørsmålet til Jørgen Sten og svaret på innlegget "mange som dør av epilepsi...".
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


Endelig!!
Sendt inn: 15.06.2006 09:57:47 av Mari Knudsen
Jeg er kjempeglad for at noen endelig setter fokus på dette temaet. Min bror døde for tre år siden på grunn av "plutselig og utventet død". Jeg hadde aldri tidligere hørt om dette, mine foreldre hadde heller aldri hørt om at det var mulig! Jeg synes leger bør være flinkere til å oppgi at dette skjer. I dag blir epilepsi fremstilt som mer eller mindre uproblematisk, og man fokuserer nesten utelukkende på det som er "enkelt". Er det slik at leger er redde for å fortelle om dette eller vet man bare ikke nok?

Hei Mari! Grunnen til at noen leger ikke informerer om SUDEP er nok at de ikke ønsker å skape en unødvendig angst. SUDEP forekommer jo relativt sjelden og mange har nok vært av den oppfatning at lite eller intet kan gjøres for å forebygge utover det å behandle epilepsien best mulig. Dersom en informerte alle med epilepsi om SUDEP vil nok fasiten til slutt i de aller fleste tilfeller være at denne informasjonen var "unødvendig" i og med at det bare er de aller færreste som dør av SUDEP, og noen ble også redde av den informasjonen de fikk. Internasjonalt går imidlertid tendensen mot stadig større åpenhet og mer informasjon til pasienter og pårørende, og nøktern og saklig informasjon tror vi sjelden er av det onde.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


sudep
Sendt inn: 14.06.2006 15:47:06 av Tor Sverre
Jeg er en mann på 25 som har hatt epilpesi siden jeg var 10. Epilepsien har vært det legen kaller "vanskelig" og jeg er ennå ikke anfallsfri selv om jeg har prøvd ut mange forskjellige medisiner.. Jeg har hørt om død ved epilepsi før, men da bare i forbindelse med anfall. Spørsmålene mine lyder derfor som følger: - Har jeg med min forhistorie større sjanse for å dø av epilepsi? - Er disse dødsfallene koblet mot anfall? - Hva er det EGENTLIG som skjer når man dør av dette fenomenet?? Hilsen Tor Sverre

Hei Tor Sverre! Det er svært mye om SUDEP vi ikke vet, og det er alltid vanskelig å vurdere risikoen til den enkelte. Det ligger jo i betegnelsen SUDEP at dødsfallene inntreffer uventet. Det synes imidlertid å være enighet om at de fleste til feller av SUDEP er anfallsrelaterte og de fleste observerte tilfeller har skjedd i tilslutning til GTK ("grand mal")-anfall. Hvorfor noen anfall en sjelden gang blir dødelige er fortsatt et mysterium. Det er imidlertid to hovedteorier for hva som skjer. Det ene er at anfallet utløser en forstyrrelse av hjerterytmen -det er veldokumentert at dette kan skje under epileptiske anfall. Det andre er at pusten stopper opp - enten fordi luftveiene blokkeres (f.eks. at en blir liggende med ansiktet ned i puten) eller fordi pustesenteret i hjernen ikke kommer igang igjen etter anfallet.
Hilsen Dag Aurlien og Erik Taubøll


????
Sendt inn: 14.06.2006 14:18:28 av Øyvind
Jeg synes ikke dette er ting å ta opp. Dette kommer bare til å skremme en hel haug med mennesker!!!! Ingen lege, sykepleier eller noe har noengang fortalt meg om dette og jeg levde lykkelig uvitenhet - nå er jeg redd!! Kan jeg dø?

Hei Øyvind! Ingen av oss har noen garanti for at vi lever imorgen - plutselig uventet død rammer også personer som tidligere har vært helt friske. Blant helsepersonell har nok holdningen ofte vært at dette ikke er noe en bør informere om, både fordi det forekommer så sjelden og fordi det er lite som kan gjøres for å forebygge at det skjer. Det er viktig å huske på at SUDEP bare rammer de aller færreste og at andre dødsårsaker er langt vanligere. Pårørende som har mistet noen i SUDEP har noen ganger gitt uttrykk for at de helst ville hatt informasjon om at dette var noe som kunne skje slik at de kunne fått sjansen til å vurdere forebyggende tiltak. Det at noen dødsfall på denne måten forhåpentligvis kan forebygges er viktigste årsaken til at det nå etter hvert informeres mer om SUDEP.