Epilepsi i media

Nye barnebøker

På NEFs lederkonferanse i september lanseres bøkene Epilepsikon og Tores Lister. -Vi opplever at informasjon for barn som har epilepsi ikke har vært spesielt tilgjengelig, forteller prosjektleder for bøkene, Einar Jørstad. Norsk Epilepsiforbund har i løpet av det siste året arbeidet for å utvikle produkter for barn som har tilknytning til epilepsi.

To bøker, to målgrupper

To bøker har NEF utviklet i løpet av 2008 og 2009. Tores Lister om barn som har foreldre med epilepsi, og Epilepsikon om barn som selv har diagnosen. -Jeg har ganske lang erfaring med epilepsi, forteller Ellen Strømsø som har skrevet bøkene.Til daglig arbeider jeg som miljøterapeut på et dagsenter med mennesker med utviklingshemming. Her har jeg selvsagt møtt mange med epilepsi. Dessuten har jeg epilepsi i familien, smiler Ellen. Ved siden av dette har hun utdannet seg til billedkunstner ved Kunstakademiet i Bergen.

-Tores Lister handler om Tore som er en gutt som snart skal begynne på skolen, forteller kunstneren.Han bor sammen med moren sin som har epilepsi, og i løpet av boka får et anfall. -I Tores Lister tenkte jeg det var viktig å beskrive den virkeligheten mange barn har i forhold til epilepsi. -De færreste barn får sett mange anfall i løpet av oppveksten, og ofte er det viktigst å la epilepsi gå inn som en naturlig del av hverdagen, forteller hun.I begge bøkene er det også et veiledningshefte, her kan foreldre, pedagoger eller andre lese mer om epilepsi og arbeide med oppgaver i relasjon til tematikken. -Vi kan vel generelt si at boka handler mer om Tore enn om epilepsi fortsetter Einar. -Ja, og slik er jo livet også, supplerer Ellen, livet handler om langt mer enn epilepsi.

Er epilepsi skummelt?

Boken Epilepsikon handler om barn som selv har epilepsi. -Boka er inndelt etter ti kapitler. -Et av kapitlene handler om hvorvidt epilepsi kan være skummelt eller vondt, forteller Ellen. -Historien i dette kapitlet handler om Torill som får et anfall som ikke går over av seg selv. -Det var en lang diskusjon hvorvidt vi skulle ta med dette, men barn spør!, påpeker forfatteren. I boka kan man få anledning til å ta opp ting som barn lurer på men på deres primisser.

Innspill fra foreldre og barn

-Forresten må jeg få be alle som bor i Brumunddal om unnskyldning, sier Ellen. -Det har sneket seg inn en feil i presentasjonen av Maria på elleve år, og Brumunddal er stavet feil. -Det er jo dumt når slikt skjer, og vi skal huske å rette på det til nest opplag, sier prosjektlederen litt oppgitt.

I forbindelse med arbeidet med bøkene besøkte forfatteren Epilepsisenteret - SSE for å prate med foreldre og barn som hadde epilepsi. -Dette var veldig verdifullt, og jeg vil takke alle som deltok i samtalene og gav meg gode innspill til tema som de var opptatt av, avslutter Ellen.

Bestill bøkene på NEFs nettsider: Nettbutikk/Bøker

Oppdatert: 08.04.2010 10:09
av Imaker as

Epilepsi i media

Nye barnebøker

Siste fem nyheter

Norsk Epilepsiforbund