A A+ A++

Psykogene, ikke epileptiske anfall (PNES)

NEF hadde i løpet av 2007 hatt et prosjekt om PNES anfall. Anfallene har opp igjennom historien hatt mange ulike typer navn som funksjonelle anfall, psykiske anfall og mange andre. Mennesker med PNES har alt for lite blitt tatt på alvor, og NEF har i løpet av året prøvd å sette fokus på denne vikitge pasientgruppen

Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) har lenge vært et "ukomfortabelt" tema, som har vært vanskelig å diskutere både for pasienter og behandlere. I dag vet vi at om lag 20% av de som blir behandlet ved nasjonale epilepsisentra i Europa, ikke har epilepsi men derimot PNES.

Det er uenighet om prevalensen og den er rapportert fra 2-33 av 100.000 innbyggere. Allikevel ser vi at dette er en alvorlig problematikk for dem som får det, og også ofte vanskelig å ta tak i. PNES problematikken har lenge blitt talt om bak lukkede dører - men NEF har i 2007 arbeidet med å sette anfallsproblematikken på dagsorden i epilepsinorge.

Svært mange mennesker med PNES har opplevd å få epilepsidiagnosen for siden å ha blitt fratatt denne til fordel for PNES som for mange virker "diffus" og vanskelig å forklare.

Hva er egentlig PNES?
PNES anfall kan se ut som alle typer epileptiske anfall, fra store krampeanfall til mindre anfall med eller uten bevissthetstap. Primærforskjellen er at det ikke er forårsaket av unormal elektrisk aktivitet i hjernen, men derimot av tilbakenforliggende psykiske årsaker. PNES er IKKE det samme som å simulere eller å spille anfall, men en kroppslig reaksjon på psykokologisk stress. Man kan mistenke at det dreier seg om PNES fremfor epilepsi dersom anfallene har uvanlig lang varighet, øynene er lukket under anfallet eller anfallene arter seg atypisk.

Hva forårsaker PNES?
Dette har blitt diskutert mye i forskningsmiljøene, men man vet at traumatiske opplevelser som seksuelle overgrep, fysiske overgrep, skilsmisse, dødsfall blant nær familie eller andre store livskriser kan føre til PNES. Allikevel vet man at dette på langt nær er tilfellet for alle med PNES anfall. Det er utført en del forskning på PNES, men for lite til at man kan si noe definitivt i forhold til årsaker. PNES ser ut til å være mest vanlig blant unge kvinner.

Hvordan blir PNES diagnostisert?
Den sikreste metoden å skille epilepsi fra PNES er ved at man har et anfall mens man er tilkoblet EEG og videoutstyr. Allikevel kan ikke dette heller sies å være 100% sikkert, da det finnes anfall som sitter så "dypt" i hjernen at de ikke blir oppdaget ved ordinært EEG utstyr. Blir pasienten diagnostisert med PNES vil han eller hun bli henvist til psykolog/psykiater for videre behandling og hjelp.

---Kommentar fra Epilepsinytt 2/2007 om Psykogene, ikke-epileptiske anfall:
En epilepsidiagnose innebærer mer enn anfall, epilepsidiagnosen gir også anerkjennelse på at noe er "galt". I kraft av diagnosen får man automatisk en beskyttelse mot andres uvitenhet og mangelfulle kunnskap. Når man får epilepsi blir "skylden" mange kan føle flyttet fra den enkelte til samfunnet. De rare anfallene man har innimellom får med en gang en håndgripelig forklaring som man kan bringe videre til andre. -Jeg har epilepsi, det er ikke farlig og det kommer av at hjernen sender ut ukontrollerte signaler til resten av kroppen. At en slik setning er med på å gi oss en følelse av kontroll er kanskje ikke noe vi tenker på til hverdags, men jeg påstår likefullt at det å kunne ha en årsaksforklaring er med på å skape større mestring i hverdagen i tillegg til høyere grad av aksept hos andre.

Mennesker med psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) har i dag ikke noen god forklaring på hvorfor de plutselig oppfører seg annerledes eller får andre typer anfall. Vi fortviler ofte over at samfunnet for øvrig har for lite kunnskap om epilepsidiagnosen - men tenk dere da å leve med en diagnose som ikke engang er anerkjent av WHO som diagnose. En diagnose som ingen vet hvorfor oppstår, og få har noen idé om hvordan man kan behandle.

Å ikke bli trodd er tøft og vanskelig. Mange med anfall som har psykiske årsaker opplever at andre ikke anerkjenner problemene deres fordi det "bare er psykisk". Det hjelper ikke å si "skjerp deg" til en liten gutt som har vondt i magen fordi han ikke har lyst til å gå på skolen. Like lite hjelper det å si "skjerp deg" til en som har et anfall med psykiske årsaker.

I NEF møter vi denne gruppen ofte. Det er viktig at mennesker som sliter med et alvorlig problem blir møtt med respekt og at de blir anerkjent for at det å leve med PNES kan være like alvorlig som det å leve med epilepsi. Mange opplever i dag at terskelen er høy for å stå frem med en PNES diagnose. Kanskje vil andre tro jeg er gal, eller forsøker å skaffe meg oppmerksomhet. At så få med PNES står frem er trist og sier kanskje noe om at vi som organisasjon rett og slett er for dårlige til å inkludere en sårbar gruppe. Som organisasjon er vi langt fremme i kampen mot negative holdninger, vi må derfor starte med oss selv og også øke toleransen innad!

Mennesker med PNES har naturlig tilhørighet i Norsk Epilepsiforbund, først og fremst fordi mange som har epilepsi dessuten har PNES som et tilleggsproblem. Mange som har fått PNES diagnosen har tidligere hatt epilepsidiagnosen, og av den grunn er mange aktive i Norsk Epilepsiforbund.

NEF søkte og fikk innvilget prosjektet "Noe galt er det i alle fall" fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering ved prosjekttildelingen i fjor. Prosjektet handler om å ta på alvor mennesker som lever med PNES diagnosen tett innpå livet!

I 2007 vil vi derfor arrangere et kurs for mennesker med PNES og deres pårørende. Tilhørighet er viktig, følelsen av å kunne møte andre i samme situasjon kan gjøre hverdagen bedre og føre til at man mestrer mer. Prosjektet tar dessuten sikte på å øke informasjonen om PNES i organisasjonen og utvikle informasjonsmateriell for mennesker med PNES, deres pårørende og behandlere.

Sammen kan vi arbeide for at også denne gruppen blir verdsatt, sett og anerkjent!

Psykogene, ikke epileptiske anfall (PNES)

Siste fem nyheter

Norsk Epilepsiforbund