Norsk Epilepsiforbund

Å leve med epilepsi

Besvarelsene blir lagt ut fortløpende den 07.01.2010
Har du spørsmål om epilepsi??? Førerkort, anfallstyper, mestringsstrategier osv. Dette er din sjanse til å få svar på det du lurer på!


Svineinfluensa
Sendt inn: 23.10.2009 19:53:02 av Bekymret
Er det noe spesielt man bør tenke på i forhold til epilepsi og svineinfluensa? Anbefales vaksinen? Kommer barn med epilepsi i prioritert gruppe?

Hei. Mennesker med epilepsi er i risikogruppene, og er således prioritert ved vaksinering. Helsedirektoratet definerer "nevrologiske sykdommer og lidelser" som en av flere risikogrupper og ettersom epilepsi er en nevrologisk lidelse kommer vi inn under dette. Det er imidlertid liten grunn til å tro at mennesker med en "normal" epilepsi er spesielt utsatt i forhold til A(H1N1) viruset. Det har i ettertid vist seg at vaksinen har en del bivirkninger, noen mennesker har opplevd å få GTK anfall etter vaksinering, og noen har opplevd å bli dårligere av sin epilepsi. Ta kontakt med legen din dersom du er usikker. Lykke til :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

KPA og Absense hos barn
Sendt inn: 18.10.2009 18:14:02 av Mor
Lurer på hvordan det er å ha KPA anfall og Abcenseanfall. Hvordan oppfatter man ting under anfallene? Oppfatter man noe rundt seg? F.eks i anfall hvor man forflytter seg/ skifter retning osv. Blir man trøtt eller uvel av denne type anfall? Er det vanlig å reagere med sinne? Vanlige faktorer som utløser anfall? Noen gode råd om hvordan snakke om det med barnet som har det og barna rundt?

Hei. Det er et godt spørsmål du stiller, dessverre har vi ikke et godt svar på det. Mennsker med absence- eller KPA anfall har nedsatt bevissthet. Det er begrenset med viten om hva som skjer under anfallet ettersom man generelt ikke husker det. De fleste blir imidlertid trett etter større anfall (også KPA), men sjelden etter enkeltstående absenceanfall. Oftest bare "våkner" man opp og har gjerne forflyttet seg, men er uten minne om hvordan man har kommet seg dit. Noen kan bli sinna under anfall, dette er imidlertid meget indivuduelt. Noen kan bli sinna når de blir tatt i, mens andre opplever det som en trygghet å ha noen som tar i en. Dette må man som forelder nesten bare prøve ut på sine barn. Ofte er anfallene ganske typiske fra gang til gang, og det er lett å vite hva man skal gjøre neste gang et anfall oppstår. Vi kjenner ca 20 anfallsutløsende faktorer, dette er likevel meget individuelt og det som utløser anfall hos en trenger ikke utløse anfall hos en annen. Vanlige anfallsutløsende faktorer er: - søvnmangel - glemte medisiner - blinkende lys (hos ca 5%) - lavt blodsukker - menstruasjon - stress (positivt og negativt) - alkohol Stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

Har tatt EEG og fått konkludert Epeleptiform aktiv
Sendt inn: 17.10.2009 11:45:46 av Runar
Hei. Jeg ble utsatt for en hodeskade da jeg var 14 år, fikk brudd på hodeskallen og 2 blodårer ble kappet av. Jeg ble sendt til sykehuset i all hast, jeg var ikke ved bevisthet. Det ble en omfattende opperasjon av hodet. Nå i voksen alder (37 år) har jeg fått en del plager jeg synes det er vanskelig å leve med. Plagene mine er svimmelhet, korte backouts på ca. 1 sec. skjelvninger på hodet og i armer, synet er ofte rart, var på høye lyder, rykninger i ansiktet. Jeg har vært hos nevrolog og det ble ikke funnet noen sikre focalnevrologisk. Jeg ble videre henvist til et EEG etter søvndeprivasjon, og konklusjonen etter denne er: EEG-Registrering etter søvndeprivasjon viser mens pas er våken og døser ved flere anledninger innslag av korte løp med rytmisk skarp aktivitet temporalt på høyre side. Funnet er forenelig medfunksjonsforstyrrelse i nevnte områder med epileptiform aktivitet. Det er 14 dager siden jeg var på EEG, og det som skuffer meg er at jeg måtte finne ut av EEG testen på egenhånd, har ikke hørt noe fra nevrologen. Jeg var i kontakt med min fastlege i går, og fikk følelsen av at han ikke ville si eller gjøre noe, men sa jeg måtte prate med nevrologen for medisinering. Kan dere tolke dette EEG resultatet for meg, og hvilke konsekvenser dette vil ha for meg videre i livet. Jeg har en bra jobb som salgskonsulent og er avhengig av å kjøre bil i jobben min, min lege har gitt meg kjøreforbud. Jeg har tre barn som skal være hos meg annenhver helg, jeg har pleid å hente disse barna med bil. Jeg tror mye blir snudd på hodet for meg fremover, og er litt frustrert om dagen. Jeg håper å høre fra dere :-) På forhånd tusen takk for hjelpen!

Hei Runar. Epilepsi i etterkant av en hodeskade er en ganske vanlig problemstilling. Resultatene av EEG-undersøkelsen din virker å være forenelig med en epilepsi. Dersom dette blir legens endelige konklusjon vil det blant annet ha konsekvenser for førerkortet ditt. Heldigvis finnes det noen ordninger (arbeids- og utdanningsreiser for funksjonshemmede) som gjør at man kan komme seg på jobb til tross for dette. Det er også noen muligheter i regelverket for å få dispensasjon og gjennom dette få førerkortet tilbake tidligere enn ett års anfallsfrihet i spesielle situasjoner. Forstår godt at det er en vanskelig situasjon du nå befinner deg i, forhåpentligvis vil du imidlertid kunne starte medisinering og bli anfallsfri rimelig kjapt (ca 70% blir anfallsfri). Når det gjelder andre ting du må hensynta i forbindelse med din situasjon er dette i realiteten få ting. Lev livet ditt som normalt, det er få om noen positive konsekvenser av å låse seg inne og ikke leve et normalt liv. Mennesker med epilepsi kan ikke dykke, ellers kan vi stort sett fortsette livet som før. Lykke til :) Beklager sent svar, vi har dessverre hatt feil på vår nettside. Stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

Partielle anfall og generaliserte anfall.
Sendt inn: 05.10.2009 22:36:20 av Anonym
Min sønn fikk diagnosen epilepsi for litt over ett år siden. Han får GTK anfall, heldigvis ikke alt for hyppig. I sommer opplevde vi imidlertid at han flere ganger fikk noe som kunne se ut som KPA anfall. Ingen av dem resulterte i GTK anfall, noe jeg har forstått kan skje enkelte ganger. Er det slik at man med epilepsi kan ha forskjellige typer anfall?

Hei. Mennesker med epilepsi har ofte ulike typer anfall. Dette kommer an på hvor i hjernen anfallene starter, eventuelle epilepsisyndrom og andre årsaker. Når et KPA anfall går over i et GTK anfall kalles dette "sekundær generalisering", det som hender da er at et partielt anfall som kun er lokalisert i en mindre del i hjernen sprer seg til hele hjernen, da oftest som et GTK anfall. Registrer anfallstypene til din sønn og gi behandlende lege beskjed om dette. Lykke til :) Stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

Konsentrasjons og hukommelsessvikt
Sendt inn: 05.10.2009 22:17:43 av Lill-Anita Øvergård
Har en sønn med epilepsi som er ungdomsskoleelev. Opplever at han både sliter med konsentrasjon til tider, og at han fort glemmer det han har lært. Hukommelsesproblemene utmerker seg spesielt i fag som språk (pugging av gloser) og i mattematikk hvor man må huske formler etc år etter år. Vi kan pugge gloser i timesvis, og etter noen måneder kan de være glemt. Han skal heldigvis utredes av BUP om ikke alt for lang tid, og vi håper vi kan få noen mere håndfaste kunnskaper om hvor stort problemet hans er. Har dere noen gode råd, studieteknikker etc. som kan være til hjelp?

Hei. Det er svært vanlig at barn med epilepsi har både hukommelses- og konsentrasjonsvansker. SSE utfører pedagogisk utredning på barn med epilepsi for overstående problemstillinger. Fint at dere har fått hjelp fra BUP, kan også være lurt å ha dialog med PP-tjenesten om dette. Studieteknikkene er ganske indivuduelle og bør utvikles i samarbeid mellom dere og behandlende instans. For barn med epilepsi kan det innimellom være hensiktsmessig med gjentagelse av stoff, at man får ukesplan med seg hjem slik at foreldre kan følge opp og ulike hjelpemidler (eks: data og dagplanlegger) fra NAV - hjelpemiddelsentral. Stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

Keppra
Sendt inn: 05.10.2009 22:08:52 av Bekymret mamma
Har en sønn som går på Keppra. I våres gikk han på 750 mg morgen og 750 mg kveld. Etter å ha hatt flere hyppige anfall tok vi blodprøve for å sjekke om han burde øke dosering av Keppra. Det ble da oppdaget at han ikke hadde Keppra i blodet overhodet. En mulighet var da at laboratoriet hadde gjort en feil, en annen mulighet var at min sønn hadde kuttet å ta tablettene. At min sønn skulle ha unnlatt å ta tablettene virket usannsynlig da det er jeg som gir ham tablettene morgen og kveld. Jeg har aldri hatt noen indikasjon på at han har forsøkt å la være å svelge dem etc. Er klar over at man som foreldre kan bli lurt, men dog. Det at laboratoriet skal ha gjort feil virker også usannsynlig da det kun var leververdier som skulle sjekkes. Er det noen som har opplevd det samme med Keppra?

Hei. Dette er en problemstilling jeg ikke har hørt om før. Jeg vil anbefale dere å ta en ny blodprøve for å undersøke om han kanskje kan ha meget høy omsetning av Keppra, dette vil kanskje føre til at han har beghov for høyere dose. Stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

Førerkort og epilepsi
Sendt inn: 05.10.2009 22:02:42 av Lill-Anita Øvergård
Jeg har en sønn på 14 år som fikk epilepsi for ett år siden. Naturlig nok er førerkort, både på moped og på bil en problemstilling som dukker opp. Jeg blir imidlertid ikke helt klok på hvor lenge en må være anfallsfri før en kan kjøre bil. Noen steder står det to år, andre sier ett år. Hva er rett? En annen ting vi har diskutert er det å kunne kjøre utrykningskjøretøy (politi, ambulanse). I en brosjyre leste jeg at du måtte ha vært anfallsfri i 10 år for å kunne kjøre utrykning. Stemmer dette?

Hei. For å få sertifikatet for vanlig førerkortklasse B (ordinær personbil) må man ha vært anfallsfri i ett år. Dette ble endret for en del år tilbake etter tidligere å ha vært to års kjøreforbud. Ved andre førerkortklasser som f.eks. buss/trailer må man ha vært anfallsfri siden før fyllte 18 år, og ha vært anfallsfri i 10 år. Det samme er tilfellet med kjøreseddel for utrykningskjøretøy. De fleste med epilepsi blir anfallsfri, og får således anledning til å ta vanlig førerkort klasse B. Stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

Anfall
Sendt inn: 03.10.2009 13:37:41 av Bodil Johanne Eik
Eg heiter Bodil eg går på Valdres folkehøgskule eg har hatt mange pusteanfall eg får berre ikkje puste det skjer alltid når eg spiser middag på skulen eg får opp et bilde av en god venn av meg han xxxxxxxxx (navn slettet, red.anm.) han tok selvmord når eg ser det bilde så får eg anfall lærane og elvene blir veldig redde for meg dei veit ikkje kva dei skal gjere etterpå så husker eg ingenting en gang fikk eg et Epilepsianfall eg besvimte berre når eg våkna så fikk eg hukomlesetap eg viste ikkje kva vennane mine heiter han Kjetil en ta lærane på skulen blir veldig redd for meg når eg får pusteafall heile tida eg har fått 6 pusteafall til sammen.

Hei. Det er vanskelig å si hva som er årsaken til de anfallene du får. Dette bør du ta opp med din lege. Imidlertid er det slik at det finnes en anfallstype som heter komplekse partielle anfall (KPA) hvor det kan oppstå hallusinasjoner (at man ser ting som ikke er der). Ta kontakt med legen din og be om å få utført en EEG undersøkelse så kommer du kanskje nærere å vite hva som skjer. Lykke til :) Stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

Epilepsi og alkohol
Sendt inn: 03.10.2009 00:58:35 av Svein, Nord-Trøndelag
Epilepsi og alkohol har jeg jo hørt ikke alltid hører sammen. Men, som jeg er jo ikke avholdsmann, jeg drikker jo litt, ikke mye, men noen ganger. Alkohol i seg selv er jo ikke bra for noen, men det er vel ikke skade å gå ut på byen å ta seg noen øl når en føler for det? Hovedspørsmålet her er: kan epilepsien i seg selv forverres hvis du drikker alkohol sånn av og til?

Hei Svein. Du har rett i at alkohol ikke er bra for noen, i alle fall ikke i store mengder. Imidlertid er konsekvensene av alkoholinntak på mennesker med epilepsi svært forskjellige, og det beste rådet jeg kan gi her er faktisk å prøve seg frem. De aller fleste med epilepsi kan imidlertid drikke et glass eller to øl på byen uten å få anfall. God fest! Stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

Dagligdagse ting
Sendt inn: 02.10.2009 23:46:26 av Svein, Nord-Trøndelag
For en tid tilbake sto det i en tabloidavis at "ananas kan virke negativt på enkelte epilepsimedisiner". Javel, tenkte jeg, sånne ting, om hva som virker inn på "enkelte meisiner", betyr det at alle som bruker anti-epileptika skal slutte med ananas og slike ting? Det gjør meg litt irritert. Har også lest at hackere har lagt ut bilder som kan framkalle epileptiske anfall..og så, skal alle med epilepsi slutte med internett?

Hei Svein. Media, media... Det er ikke så enkelt, ofte benytter de seg av "enkle" virkemidler for å få gode vinklinger på nyheter som ikke alltid nødvendigvis er så gode for oss som har diagnosene de omtaler. Det er riktig at det amerikanske epilepsiforbundet ble "hacket" og plutselig begynte å sende flikkerstimulerende bilder til besøkende. Hvorfor folk gjør slikt er mer enn jeg fatter. Imidlertid skal vi huske på at bare ca 5% av mennesker med epilepsi får anfall av slikt lysstimuli, og dette skjer meget sjelden. Når det gjelder ananasspisingen ville jeg også fortsatt med det, anfallsutløsende saker finner man de fleste steder, og igjen dette er meget individuelt. Beklager at svarene her kommer så sent, vi har hatt problemer med vår nettside. Stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

å leve med epilepsi
Sendt inn: 21.09.2009 12:23:44 av aina
hei mitt navn er aina. jeg er 27 år gammel og har hatt epilepsi siden jeg gikk på ungdom skolen. mitt problem er at jeg klarer ikke helt å holde annfalet borte, jeg har det ikke så ofte, men 1,2 til 3 ganger i året. i januar 08 fikk jeg sertfikatet for første gang, men hadde det bare i tre mnd.jeg fikk et anfall mens jeg kjørte bil og jeg hadde med meg min sønn på 16 mnd.så da skjønner du/dere sikkert at jeg er frustrert og trenger råd og hjelp. jeg har nettopp økt dosen min med medisiner,får nok søvn,spiser regelmessig og tar medisinene mine når jeg skal. jeg trodde det at når jeg fikk riktig dose med medisiner så ville det gå bra, men jeg fikk et anfall i går kveld. så jeg er lei,frustrert og trenger hjelp og gode råd.mvh.

Hei. Du har gjort de riktige tingene i situasjonen du befinner deg i. Mange mennesker som har epilepsi, men en relativt "lett" anfallssituasjon med få anfall i året opplever dette som kjempevanskelig ettersom uforutsigbarheten kanskje er enda vanskeligere å leve med. Uforutsigbarheten er en av nøkkelordene til epilepsi. Dette er noe mange sliter med. Kanskje det vil hjelpe å prate med noen andre som er i samme situasjon som deg selv. Kanskje vil det være bra å delta på et kurs elller lignende i NEF eller på et arrangement i en av våre lokalforeninger. Husk også at det kan finnes trygderettigheter som kan være til hjelp og nytte for deg. Dersom dette kan være noe for deg, er det lurt om du tar kontakt med oss så kan vi hjelpe og guide deg gjennom NAV-jungelen. Lykke til :) stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

epilepsi og alkohol
Sendt inn: 18.09.2009 18:58:04 av anita
hei eg e damme som har hattepelepsi men eg har det ikke nå lenger men spørsmålet mitt er kan en som har epelepsi drikke alkohol holdi drikke

Hei. Mennesker med epilepsi kan i utganspunktet drikke moderate mengder alkohol uten at det vil ha store konsekvenser for epilepsien. Her er det imidlertid store individuelle forskjeller. Mennesker med epilepsi som har syndromet juvenil myoklonus epilepsi (JME) bør også være ekstra forsiktige med alkohol. Noen opplever å få økt anfallstendens ved inntak av alkohol, dette har imidlertid ofte en sammenheng med andre ting du gjør når du drikker (som å være sent oppe, glemme å ta medisiner etc). De fleste som får anfall i relasjon til epilepsi får det når rusen går ut av kroppen, gjerne på morgenen etter festen. Her er det altså ingen fasitsvar, man må prøve seg selv, helst i et trygt miljø og drikke små mengder i begynnelsen. Husk også at alkhol har andre konsekvenser enn de rent epilepsimessige, så her gjelder det å være "føre var heller enn etter snar..." Lykke til :) Stine :)
Hilsen Stine Jakobsson Strømsø

Norsk Epilepsiforbund

Karl Johansgt. 7,
0154 Oslo
e-post: nef@epilepsi.no

Telefon: 22 47 66 00, Fax: 22 47 66 01

Utviklet av Renommé Communication