Norsk Epilepsiforbund

Epilepsi hos barn

Besvarelsene blir lagt ut fortløpende den 20.03.2007
20. mars vil overlege Ann-Sofie Eriksson ved Spesialsykehuset for Epilepsi svare på dine spørsmål vedrørende barn og epilepsi.


infantile spasmer
Sendt inn: 20.03.2007 11:40:21 av anders
datteren min, josefine, ble diagnostisert med infantile spasmer når hun var seks måneder, jeg føler imidlertid at vi som foreldre har fått for lite oppfølging av haukeland og legene her hvor vi bor. har prøvd å lete på internett etter mer informasjojn om diagnosen - men finner lite. kan du fortelle meg mer om denne diagnosen?

Dette er en mye alvorlig epilepsi med hypsarytmi på EEG ( kaos) Barna har så lenge denne EEG bilde pågår ingen mulighet till utvikling. 5-10% av barna blir "friske" uten mentalt handikapp. Øvrige barna utvikler oftest en vansklig epilepsi for eksempel Lennox-Gastaut syndrom. Prognosen er som du førstår ikke god lite avhengig av orsaken till infantile spasmer. Om du trenger å snakke med oss Ring på legenes telfontid onsd 8-8.45 .Telfonnummer till SSE er 67501000.
Hilsen Ann Sofie Eriksson

skolegang
Sendt inn: 20.03.2007 11:37:28 av Anonym
hvor vanlig er det med lærevansker blant barn som har epilepsi. Er det medisinene som gjør at barna får lærevansker, eller er det epilepsien i seg selv?

Det er vanlig med lærevansker + epilepsi. En del barn har en dysleksi ( skriv å lesevansker) andre sliter pga mye epileptisk aktivitet dag /natt uten synlige anfall. Barna mister beskjeder, har vansker med korttidshukommelsen. Våra medisiner kan også inverka negativt på oppmerksamheten. Om ditt barn sliter på skolen kan du be legen hjemme om en henvisning till oss for en pedagogisk vurdering ( 6 mnd ventetid)
Hilsen Ann Sofie Eriksson

hvor mange?
Sendt inn: 20.03.2007 11:29:53 av Anonym
Hvor mange barn diagnostiseres med epilepsi i norge hvert år?

Epilepsi er hyppigst første leveår men fra 0-15 år er det ca 1% av barna som utvikler epilepsi. Jeg mangler tall for antall barn i Norge 0-15 år for å gi deg mer nøyaktigt tall
Hilsen Ann Sofie Eriksson

adhd og epilepsi
Sendt inn: 20.03.2007 11:28:34 av Anonym
har en gutt med adhd og epilepsi, er det vanlig å ha de to diagnosene i kombinasjon? Kan det ene ha noe med det andre å gjøre?

12-15% av barn med ADHD har også epilepsi Barn med epilepsi har ofte ADHD liknende symptomer pga mye epileptisk aktivitet uten synlige anfall En del av våre medisiner mot epilepsi kan gi slike symptomer også. I befolkningen har 1% av barn epilepsi. Vi mangler kunnskap om noe spesifike samenhenger Hoppes du skjønner min svorsk!
Hilsen Ann Sofie Eriksson

godartet barneepielpsi
Sendt inn: 20.03.2007 11:26:19 av Anonym
legen har fortalt meg at gutten min har en såkalt godartet barneepilepsi, hva vil det si? han mener også at han ikke trenger å begynne å bruke medisiner, men han har jo anfall? er det ikke farlig å ha epeleptiske anfall? er det slik at vi bare må sitte å vente på at det skal gå over av seg selv?

Godartet barnepeilepsi blir friske med eller uten behandling. Det forekommer atypiske former som har hyppige kramper på natt og eller sliter på skolen. Disse kan trenge behandling med antiepileptika. Du må ha Stesolid hjemme og på turer Ingen har denne epilesi etter 15 års alder. Oftes pågår denne epilepsi i 2-4 år etter debut
Hilsen Ann Sofie Eriksson

lennox gastaaut syndrom
Sendt inn: 20.03.2007 11:21:25 av Anonym
hei. mor til barn med lennox gastaaut syndrom, hva er prognosen for barn med denne epilepsiforemen?

Lennox-Gastaut syndrom er en alvorlig form for epilepsi 95% blir mentalt retarderte med en terapiresitent epilepsi. Anfallsfrihet kan oftest ikke oppnås med medisiner. Det kommer en ny medisin for detta tilstand i mai (rufinamid=Inovelon) som vi hoppes mye på. Man bør tenke annen behandling som Ketogen diett eller vagusstimuering også. De voksne kan ikke bo alene men epilepsianfallene blir ikke like hyppige og er oftest som partielle anfall og GTK
Hilsen Ann Sofie Eriksson

Noen spørsmål.
Sendt inn: 19.03.2007 14:42:31 av Cathrine
- Hvilke problemer vil et barn med epilepsi kunne møte i barnehage eller på skolen? - Hvilke rettigheter har et barn med epilepsi? - Hvilke utfordringer kan personalet møte når dette barnet skal integreres inn i barnehage og skole? - Hvilke samarbeidspartnere vil kunne arbeide sammen for å skape det beste tilbudet for barnet?

Om barnet er anfallsfri og har lite aktivitet på EEG blir det oftest inge problemer. Har barnet mye anfall trenger de en assistent i barnehage/skole som støtte og som kan stoppe anfall. Beroende på epilepsitype kan man søke hjelpestødnad, Alla barn har rett till ekstra voksen tillsyn under svømming. Du må kontakte våre sosionomer på barneavdelingen SSE ( 67501000 og spørr etter Inger Nord) for å få mer informasjon Personell må ha god kunnskap om epilepsi og om ditt barns epilepsi. Det finnes helsesøster, epilepsiteam m.m som kan bidra i dette. Hoppes du skjønner min svorsk
Hilsen Ann Sofie Eriksson

kirurgi
Sendt inn: 18.03.2007 18:14:46 av Anonym
Hei Har nettopp vært på SSE med min datter. Hun ble utredet med tanke på kirurgi. Venter nå på svar. Dersom vi får positivt svar, er det da andre ting som kan gjør at hun ikke kan opereres alikevel? Tenker på sånne ting som at område som skal opereres ligger i språksenteret o.l. Det er veldig slitsomt å gå og vente på svar... Orker ikke å tenke på negativt svar!

Hei! Kirurgivurdering sker i mange trinn.1. Ska ha en fokal epilepsi 2. Klare fokale starter på samme sted ved anfallsregistrering. 3. Att området kan fjernes uten att barnet mister funksjoner. Om det ligger i språksenter kan man utføre subpiale tra nseksjoner = snitt i hjernebarken som forhindrer spredning men som ikke tar bort funksjonen i området. Om du venter på svar mer en 2 uker etter registreringen ska du ringe posten så de purrer på legen
Hilsen Ann Sofie Eriksson

subklinisk aktivitet
Sendt inn: 18.03.2007 14:51:55 av Lurer
Hva vil det si for et barn at det har mye aktivitet på hjernen? Vår datter på 12 år fikk epilepsi for et år siden, og sliter mye på skolen. Før epilepsien var hun rimelig skoleflink, og hadde høyeste vansklighetsgrad i alle fag. Hun har gode venner på skolen, og lærere hun er glad i, men gruer seg til hver skoledag. " Jeg klarer ikke å huske noe lenger; og de andre jobber fortere enn meg" er daglige uttalelser. Hun bruker trileptal, og har akkurat begynt med lamictal. Har 8-9 anfall pr.måned. Kan denne "aktiviteten" ha noe å si på konsentrasjonen?

Hei! har din dotter absenser? Mye subklinisk aktiviet dag eller natt har stor inverkan på skolegang, oppmerksamhet og konsentrasjon. Våra medisiner kan også gi slike bivirkninger. Du kan ringe våre barneleger på Spesialsykehuset for epilepsi (onsd 8-8.45) De kan gi råd om hon bør henvises till oss eller ikke. Vi trenger mer informasjon for å gi deg ett gott svar. Hoppes du skjønner min svorsk
Hilsen Ann Sofie Eriksson

Hvor alvorlig - forstå hva som står i journal.
Sendt inn: 09.03.2007 18:24:31 av isbe
Gutten vår på 5 år har en autismespekterforstyrrelse, alvorlig astma, refluks og dren i ørene. I tillegg har vi ofte sett at han "forsvinner" fra oss korte øyeblikk, samt at han i noen tilfeller har fått "anfall" der vi ikke har hatt kontakt med han, han har vibrert og blitt blå på leppene, og sovnet etterpå. Det er ca 1 år siden vi så slike anfall, mens episodene der han "faller bort" ser vi daglig. Han har ca 1 x pr år tatt EEG som har vært normale, og tok også en EEG nå nettopp som var normalt. Natta etter var han våken om natta, og tok EEG mens han sov neste morgen, Registreringen varte i 55 minutter, og han sov stort sett hele tida. Det ble ikke foretatt hyperventilering eller flikkerstimulering pga at forholdene ikke lå til rette for det (man anså det viktigere å få god registrering i søvn, enn å vekke han). Resultatet blir sitert fra journal: "det er ingen fokal landom aktivitet. Det er relativt hyppige utbrudd av bilateral irregulær, høyaplittydig theta- og deltarytme med om lag 1 sekunds varighet. I enkelte av disse episodene er det også iblandet spike-komponenter. På grunnlag av dette konkluderes det med : patologisk EEG der det sees utbruss av irregulær langsom aktivitet iblandede spikes. Funnet taler for epileptogene egenskaper. Tilslutt anbefales av gutten følges videre opp av barnelege med tanke på disse funnene og evt. oppstart av antiepileptisk behandling. Nå er mitt spørsmål: er det slik at disse funnene kan sees i sammenheng med at han ofte "forsvinner" for oss (ser ut som han er i drømmeland, for så å komme raskt tilbake)? Det neste er: er disse funnene med "hyppige utbrudd..." alvorlige, eller er det sånn at man kan velge å ikke medisinere? Det er jo vanskelig å si hva som er hva siden hanhar en autsimespekterforstyrrelse... Håper du kan svare på noe av dette...

Ny kunnskap viser att epileptisk aktivitet under dyp søvn kan gi slike symptomer. Ett normal EEG på dagen er ikke nokk. Spørr din lege om han kan få utført 24 timers EEG alternativt ett søvndeprivert EEG dær gutten må komma i søvnstadie 4 for å utelykke dette. Gutten kan også henvises till Spesialsykehuset for Epilepsi som er kompetansesenter for epilepsi go autisme Hoppes du skjønner min svorsk
Hilsen Ann Sofie Eriksson

Epilepsi
Sendt inn: 04.03.2007 13:29:02 av Anonym
Hei...... En gutt på 16 år bruker medisinen Topimax 25 mg 3stk hver morgen og kveld . Moren til gutten lar han gå uten medisinen noen ganger. han hopper over kvelds dose og morgen dose ,enkelte ganger er han uten i flere dager... Det jeg da lurer på er dette bra for han.....

Regelbunden medisinering er viktig. Nivåer av medisinen må hålles konstant i hjernen. Risikkon for anfall øker om man hopper over medisineringen. Om gutten ska ha førekort eller køre moped i fremtiden må han vare anfallsfri i minst 1 år
Hilsen Ann Sofie Eriksson

Epilepsi HOS BARN
Sendt inn: 02.03.2007 13:51:23 av Sigrid
Hei.. Har et spm. Kan barn som har epilepsi vekse det fra seg når de blir større?

Ja! 70-80% har ikke epilepsi som voksne. Man får ikke ha noen hjerneskade eller annen alvorlig orsak till epilepsien. Godartet barneepilepsi (BECT) blir 100% friske.
Hilsen Ann Sofie Eriksson

Tilrettelgging for barn i hjemmet
Sendt inn: 27.02.2007 10:12:01 av Håkon Pedersen
Hei. Falck vital jobber med hjelpemidler for barn og voksne med epilepsi. Ofte får vi spørsmål om hva foreldre kan gjøre av tiltak i hjemmet for å øke sikkerheten for sine barn. Finnes det noe matriell rundt temaet barn og tilrettelegging i hjemmet, når f.eks.? - barn skal begynne å sove på eget rom, og foreldres usikkerhet ved tilsyn. - barn vandrer målløst rundt omkring - rundt tiltak for å hindre skader ved fall og lignende. Jeg ser det er to brosjyrer som omhandler barn i Infomateriell Shop`en. Er det omtalt noe om dette der?

Jeg er osikker om vi har noe skrivet som er gott. Du bør kontakte ergoterapeuter på barneavdelingen SSE. De er eksperter på dette. Tel 67501000 og spørr etter Sofie Nyquist
Hilsen Ann Sofie Eriksson

Norsk Epilepsiforbund

Karl Johansgt. 7,
0154 Oslo
e-post: nef@epilepsi.no

Telefon: 22 47 66 00, Fax: 22 47 66 01

Utviklet av Renommé Communication