Hjelp oss å bli bedre

Norsk Epilepsiforbund ønsker å være en best mulig organisasjon for alle som har en tilknytning til epilepsi – både deg som har epilepsi, er pårørende eller fagperson.

Vi ønsker derfor å spørre både deg som er medlem, og deg som ikke er medlem, om hvordan du opplever Norsk Epilepsiforbund.

Undersøkelsen er anonym og tar ca. 3-4 minutter å gjennomføre.

På forhånd takk! Dine tilbakemeldinger er svært viktig for oss!

Klikk her for å gå til undersøkelsen

En dame og en hund på en fjelltopp med utsikt mot en fjord i bakgrunnen. Pent vær.

– Hvis du spør meg om hva som gir meg boost i livet, så er det å komme opp på en topp og få lov å se ut, sier Sissel. Hun og Mooi slapper av og nyter utsikten fra toppen av Vardåsen.

Sissel er klar for en ny topp

28.06.2019

Norsk Epilepsiforbunds nye generalsekretær, Sissel Karin Haavaag (59), har mye erfaring med helse og politikk fra toppnivået i arbeidslivet, og også privat trives hun i høyden. I midten av mai fikk EpilepsiNytt være med henne på topptur, og høre hennes tanker om det å bytte jobb, livets motbakker og hva slags leder hun ønsker å være.

Hun henter meg på togstasjonen i Asker en strålende vakker maimorgen, kledd i treningstøy, joggesko og solbriller hengende i genserhalsen.
– Vi kom hjem fra Kroatia i går, og gikk rett i bursdagsselskap til svigerdatter, så jeg rakk ikke rydde hjemme, sier hun i bilen, for å forklare hvorfor hun ikke inviterer meg hjem.
– Kroatia? Traff du noen haier der, da?
– Nei, ingen haier denne gangen.
Det var i våres da Sissel var på ferie på Hawaii, at hun og mannen traff på hai da de var ute og dykket. Og hun har sett hai flere ganger.
– Jeg synes ikke det er så gøy, da. Å dykke er veldig gøy, men jeg trenger ikke å treffe haier.
Det er sikkert flere som kan være enige i det.

Epilepsiforbundet har fått ny leder

Mooi
Istedenfor å dra hjem til Sissel skal vi altså til et annet sted der hun også ser ut til å føle seg veldig hjemme, nemlig skogen like ved der hun bor. Vanligvis går hun fra leiligheten og rett ut i skogen, men i dag kjører vi til Gullhella togstasjon og parkerer der. Og her får jeg hilse på Mooi, som under bilturen har sittet så snilt og rolig i buret sitt i bagasjerommet. Mooi er en to år gammel svart flatcoated retriever, som er like glad i å gå på tur som sin matmor. Spesielt stas er det å ha med ballen sin.
– Dette er lykke for både firbeinte og tobeinte, sier Sissel på vei inn i skogen. Hun kaster ballen av gårde, og Mooi styrter etter.
– Vi bare går, vi, så kommer hun.

Motbakker
Vi har tenkt oss opp til Vardåsen, en fjelltopp på 349 meter, ca. 2,5 km fra Asker sentrum. Turen starter bratt, men Sissel løper opp stien som en jentunge, nesten like ivrig og energisk som sin firbente turkamerat. EpilepsiNytts utsendte journalist, som sliter med å komme seg etter en kraftig vårforkjølelse, kommer pesende etter, med sekk på ryggen og kamera rundt halsen.
– Vi tilbringer mange timer i skogen i løpet av en uke. Jeg løper litt med Mooi på morgenen, og så har vi halvannen til to timers tur på ettermiddagen, forteller Sissel.

Jeg har alltid beundret dem som orker å trene før jobb, men nå orker jeg ikke si noe, har nok med å prøve å holde følge. Tenker på spørsmålene jeg har planlagt, som jeg burde stille. Så sier jeg noe likevel:
– Det var bratt her.
– Ja, og du skal gå brattere enn dette, kommer det kjapt fra Sissel. – Du får styre tempoet, sant? Vil du at jeg skal bære kameraet ditt?
Jeg takker for tilbudet, men forsikrer henne om at jeg klarer det. Litt stolthet har man da. Hvert fall foreløpig. Mooi mister ballen, og Sissel sier at hun gjør det med vilje, for å fange den igjen.

– Hvordan takler du motbakker? peser jeg, og tenker ikke på disse som hun løper opp så lekende lett.
Hun svarer likevel på det først.
– De fysiske oppoverbakkene synes jeg er morsomme. Jeg synes det er så deilig å få lov til å gå og kjenne pulsen stige. Da koser jeg meg.
Og Sissel er flink til å gjøre små ting i hverdagen som hjelper på kondisen, som det å alltid velge trapper framfor heis.
– Når det gjelder utfordringer i jobb eller dagliglivet, så tenker jeg det er fint å få litt tid til å tenke seg om. Hva er egentlig dette her? Hvorfor er det motbakke? Og så tror jeg jo at det meste lar seg løse. Man må bare snakke om det. Dialog er et godt verktøy. Men ofte trenger man et lite stopp for å tenke seg om.
En liten stopp hørtes veldig fristende ut, ja, men det ser ut som det bare er jeg som tenker på det. Sissel plukker opp ballen til Mooi, og kaster den av gårde inn i skogen. Mooi bykser etter, over stubber og steiner og røtter.

Mange hobbyer
– Hvordan lader du batteriene? spør jeg, og tenker at det hun gjør, ser ut til å fungere.
– Nå gjør jeg det, svarer Sissel. – Dette er fantastisk!

Men Sissel har enda flere hobbyer enn å dykke, og ta turer på sykkel eller ski eller til fots i skogen. Som voksen tok hun et kurs i noe som heter kreativ maskinstrikk ved Høgskolen i Telemark sin avdeling i Rauland.

– Der lærer du alt fra farge, form og sammensetning, til å bruke elektronisk tegneprogram for å lage ting, forteller hun. Hun har blant annet tegnet og laget en kjole som hun har brukt i bryllup.
– Man skal finne noen frikvarter i hodet sitt. Det er mange måter å fylle på. For meg er det viktig å både være fysisk aktiv og også kunne gjøre noe helt annet enn jobb, som jeg gjør hvis jeg setter meg ned og lager noen ting. Stakkars, kan ikke du si fra hvis jeg skal bære noe for deg?

Festkledd smilende dame i lyseblå strikkekjole

Sissel på vei til bryllup i kjole hun både har designet og strikket selv. Foto: Privat

Terrenget har flatet ut litt, om enn bare midlertidig. Vi har kommer litt opp i høyden, og har flott utsikt over Dikemark, Asker og Oslofjorden. Solen skinner fra en klar, blå himmel.
– Skal vi kaste mer? spør Sissel og bøyer seg ned til Mooi. Mooi er et nederlandsk ord og betyr vakker, forteller hun. Sissel har bodd to år i Nederland. Da barna hadde flyttet ut og mannen hennes fikk jobb der, tok hun permisjon fra jobben og ble med. Og så pendlet hun til Rauland og tok kreativ maskinstrikk.
Vi går forbi masse fin blåbærlyng, og Sissel forteller at hun plukker både blåbær, tyttebær og sopp her.
– Er du klar for litt klatring? spør hun, og jeg lyver og sier ja.

Ingen ambisjoner om gullklokke
Sissel har jobbet ved to helseforetak, i ulike roller. Hun er utdannet intensivsykepleier, og karrieren startet på nevrokirurgisk avdeling på Haukeland universitetssykehus.
– Betyr det at du er flink til å holde hodet kaldt, selv når det koker rundt deg?
– Ja, det får jeg inderlig håpe. Jeg er vant til å jobbe med mennesker i krise.
– Du virker ikke akkurat som en skvetten dame. Hva er det skumleste du har gjort?
– Jeg utfordret jo meg selv veldig den gangen jeg tok dykkersertifikatet. Ellers er det jo dette med jobbskifte, for eksempel. Å gå fra noe som er trygt til noe man ikke helt vet hva er.
Og dette har Sissel mye erfaring med.
– Ja, jeg får ikke gullklokke noe sted. Og det handler jo om at du er nødt til å utfordre deg selv hele tiden. Noen trives med å være lenge på samme sted, men jeg tror at det er viktig å tørre å ta noen sjanser.

Deltok på tillitsvalgtsamling
– Hva gleder du deg mest til ved den nye jobben?
– Først å bli kjent med organisasjonen. Og så synes jeg det var veldig flott å få være med på tillitsvalgtsamlingen i Lillestrøm i vår. Da fikk jeg en pangstart med hva dette egentlig er. Skal jeg gi deg en hånd?
Sissel rekker en hånd opp mot meg som står og svaier litt på toppen av en kort, men bratt skråning.
– Så vet vi at alle organisasjoner har sine utfordringer. Det er ikke én organisasjon som ikke har en utfordring. Og da er jeg jo litt spent på hva det er hos dere. Nå kan jeg berolige deg med at vi snart er på toppen, altså.

Jeg må stoppe for å drikke vann.
– Har du tenkt noe på hva som blir de viktigste oppgavene til Epilepsiforbundet framover?
– Det som jeg synes er veldig bra, er det strategiske dokumentet som dere har, (arbeids- og strategiprogrammet, red.anm.) med de målene som dere skal levere på. Det er jo direkte målbart, og det er veldig bra.
I dokumentet hun refererer til, står det hvor mange kurs vi skal gjennomføre de neste to årene, hvor mange flere medlemmer vi skal jobbe for å få, og hvor mange mediesaker vi skal medvirke i. Og mye mer.
– Men man må ikke la det bli med dette, mener Sissel. – Det må ikke stå stille. Man må utfordre og utvikle seg.

Politisk oppmerksomhet
Jeg slenger vannflasken tilbake i sekken, og vi går videre.
– Du har sagt at det er viktig å nå frem med budskap til politikerne for å få dem til å prioritere sakene vi er opptatt av. Hvordan skal du klare å nå fram med budskapet?
– Det svaret er jeg ikke så sikker på om jeg har enda. Men jeg tenker at det handler om å få den politiske oppmerksomheten ved å fortelle betydningen av det arbeidet som gjøres, ved å fortelle historiene til de som lever med epilepsi, eller de foreldrene som har barn med epilepsi, eller de ungdommene som vet hva det vil si å være ungdom med epilepsi. Vi må relatere det vi forteller til personer og volum: Av Norges befolkning er det så og så mange som har epilepsi. Da er det lettere å nå frem med budskapet, vil jeg tro. Mooi, hvor er ballen hen?
Vi stopper og venter, mens Moi løper tilbake og henter ballen som hun har lagt fra seg et sted på veien.
– Jeg tror dere har gjort veldig mye bra arbeid, men vi bør kanskje bli enda mer spesifikke på hvem det er som har epilepsi, hvor mange de er og hva det betyr. Da kan man ikke ikke gi det fokus. Og så må vi jo lobbe da.
– Har du erfaring med det?
– Ja, det har jeg, svarer hun selvsikkert. – Du må være på den arenaen der politikerne er. Du må møte dem.

En ny topp
Og plutselig er vi framme. På toppen av Vardåsen, med utsikt over indre Oslofjord og Nesodden.
– Hvis du spør meg om hva som gir meg boost i livet, så er det å komme opp på en topp og få lov å se ut. Vi vestlendinger skal gjerne opp på topper, sier bergenseren.

Og det er flott å se ut fra Vardåsen, særlig i dag, med solskinn og klarvær. Flere fine knauser å sitte på er det også, og andre hunder og hundeeiere som er ute på tur. Sissel hilser på alle vi møter, og hundene kommer og snuser på Mooi, som tar det med knusende ro.

Sissel kommer til oss fra stillingen som kommunalsjef velferd i Lier kommune, der hun hadde mange hundre ansatte under seg.
– Det virker som du liker deg på toppene?
– Ja, jeg gjør det.
– Men Epilepsiforbundet, det er en liten topp i forhold hva du er vant med, er det ikke det?
– Det er en ny topp, og det gleder jeg meg veldig til. Med årene har det vokst frem et ønske hos meg om å jobbe i en organisasjon. Jeg tror kanskje du har flere muligheter når du jobber i en mindre organisasjon enn når du er på et større sted. Du får kanskje gjøre enda mer, eller jobbe bredere.

Vil få andre til å blomstre
Vi går en annen vei nedover, slik at det blir en runde. Sissel kaster ballen, og så er vi i gang.
– Nå er det bare nedover, så hvis du er litt kald, bør du ta på deg en genser eller noe sånt, sier hun, og jeg begynner å forstå at tidligere kolleger omtaler henne som en omsorgsfull leder som er opptatt av arbeidsmiljøet og menneskene rundt seg,
– Hvordan vil du beskrive din lederstil?
– Jeg er veldig opptatt av dette som kalles for mestringsorientert ledelse. Det handler om hvordan medarbeiderne skal bli den beste utgaven av seg selv. Dette med utvikling for den enkelte ansatte, men også ansvaret som følger med. Og så tror jeg det er en tid for prosess, og en tid for beslutning og gjennomføring.
Sissel er lite tilhenger av omkamper. Hvis en beslutning er tatt, mener hun man må gå for den.
– Og så kan det jo hende at det på sikt viser seg at ikke det var så lurt, men da må man gå tilbake og ta en ny beslutning på det.
Sissel prøver også å være tydelig, og det mener hun at man er ved at man gjennomfører ting.
– Men som jeg sier: Min jobb er å få andre til å blomstre. Så får vi se om jeg lykkes hos dere.

Trenger oppdatert kunnskap om epilepsi
– Hva vet du om epilepsi?
– Jeg vet helt sikkert ikke nok. Men jeg har hatt mange pasienter som har hatt epilepsi, og vet at det kan for mange oppleves som veldig uforutsigbart, og at det er ganske vanskelig. Også det å bli stigmatisert under et anfall. Det er mye uvitenhet der ute.
Sissel har også epilepsi i nær familie, og en datter som er nestleder i nasjonalt nettverk for epilepsisykepleiere.
– Vi trenger mer forskning på dette. Jeg ser for meg at jeg må være litt nysgjerrig på fagmiljøene og få snakke med noen som kan dette her godt, så jeg får nyeste oppdaterte informasjon om området. Jeg kjenner at jeg må ha oppdatert kunnskap om det.

– Du ser jo veldig sprek og frisk ut. Har du noe erfaring fra pasientsiden?
– Ja, det har jeg, og jeg har vokst opp med en mor som har vært mye syk.
Selv har Sissel vært pasient flere ganger, første gang som 18-åring. Det ble noen sykehusinnleggelser da hun var mellom 18 og 30 år, men siden har hun vært frisk.

Vi har kommet ned fra fjellet, og går det siste stykket på en flat skogsvei.
– Jeg håper jeg ikke har slitt deg helt ut nå, sier Sissel. Hun har hatt ferie en ukes tid, og det er enda et par uker til hun begynner hos oss. Resten av ferien skal hun tilbringe på sommerstedet på Sørlandet. Det er familiens samlingssted, der både barn og barnebarn trives godt. Det er også et sted hvor Sissel lader batteriene. Mens hun koser seg der, gleder vi oss til hun kommer fulladet på jobb i juni.

Share Share Share

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS