Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser inviterer til familiekurs 23. - 27. september 2024
Målgruppe:
Personer med utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier av ulike genetiske årsaker*, deres foreldre/ foresatte, søsken og fagpersoner.
*f.eks: CACNA1A, CHD2, CYFIP2, DNM1, GRIN1, GRIN2A, GRIN2B,
KCNA2, KCNB1, KCNT1, KCNQ2, PCDH19, SCN2A, SCN8A, SLC6A1, STXBP1
Tid og sted:
Mandag 23. september (ca kl.11.00) - fredag 27. september (ca kl. 12.00) på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser i Akershus.
Deltagere vil ha tid til å reise samme dag som kurset starter og avsluttes.
Målsetting:
- styrke kunnskap om tilstanden og vanlige tilleggsutfordringer
- reflektere rundt hvordan tilrettelegge for en god hverdag
- bygge nettverk og dele erfaringer
Praktiske opplysninger:
- på dagtid vil personene med diagnose få tilbud i Frambus miljøavdeling mens pårørende og fagpersoner deltar på forelesninger
- det legges til rette for erfaringsutveksling
- det kan være behov for at fagpersoner deltar i miljøavdelingens tilbud
- søsken i barnehage- eller skolepliktig alder som deltar vil også få tilbud i Frambus miljøavdeling
- i lunsjpauser og på ettermiddag, kveld og natt må person med diagnose ivaretas av pårørende og/eller deres fagpersoner
- ettermiddager og kvelder er det aktivitetstilbud for alle deltagere i regi avFrambus aktivitetsledere
- kursstedet er tilpasset mennesker med funksjonsnedsettelser
- deler av programmet for pårørende og fagpersoner vil være tilgjengelig digitalt
- familiekurset er gratis
- reise dekkes etter gjeldende regler av Pasientreiser, og må søkes av den enkelte, se Dekning av reise til kurs og andre tjenester ved sjeldne diagnoser på helsenorge.no
- det ytes opplæringspenger etter gjeldende regler
Påmelding og søknadsfrist
Meld dere på ved å ringe kompetansesenteret på tlf 67 50 11 95 innen 21. mai 2024. Det er begrenset antall plasser på kurset, og de som ikke har deltatt før, vil bli prioritert. Du kan forvente svar på om du har fått plass, før sommerferien.
Mer informasjon
Se nettsidene til Frambu, eller ta kontakt med dem dersom det er noe du lurer på.
Ved bekreftet plass på kurset følger mer informasjon.
Kontaktinformasjon
NASJONALT KOMPETANSESENTER FOR SJELDNE EPILEPSIRELATERTE DIAGNOSER
Tlf: 67 50 11 95
E-post: OUSHFDLKompetansesenterNKSE@ous-hf.no
Nettside:
https://oslo-universitetssykehus.no/nk-se
Digitale treff
Epilepsiforbundet Sjeldne gjennomfører et digitalt treff hver måned. Vi driver med erfaringsutveksling og gir hverandre råd og tips for hvordan takle en potensielt krevende hverdag. Mange av de som møter opp på våre digitale treff syns det er godt å snakke med noen som er i lignende situasjoner og som har forståelse for hvor kompleks en sjelden diagnose kan være. Men du kan også bli med i møtene våre uten kamera, og det stilles ikke krav til at du må dele noe. Her er alle velkomne.
Fysiske samlinger
Fremover skal vi også se på muligheten for en eller flere fysiske samlinger i året. Noen for hele familien og andre for pårørende. Epilepsiforbundet har lang erfaring med å gjennomføre den typen arrangementer. Tanken bak de fysiske samlingene er at alle deltakere, enten de er pårørende eller selv har en sjelden diagnose, skal få et frirom med faglig påfyll, erfaringsutveksling og avkobling.
Ønsker du å være med eller bare vite mer, kan du kontakte:
Åshild Holt Lona, mobil: 957 91 334 eller mail: ashild.sjeldne@epilepsi.no
Anci Haugerud, mobil: 917 72 737 eller mail: anci.sjeldne@epilepsi.no