Kurs for fagfolk om GLUT1-mangelsykdom
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ønsker velkommen til digitalt kurs for fagfolk om GLUT1-mangelsykdom. Pasienter og pårørende kan også delta.
Påmeldingsfrist 18. april.
For mer info, se nettsidene til Oslo universitetssykehus.
Tid: 19. april kl. 14-15:30
Sted: Digitalt
Familiekurs om ultrasjeldne diagnoser
Frambu kompetansesenter inviterer pasienter og pårørende til et 5 dagers kurs for barn og ungdom med en ultrasjelden diagnose av genetisk årsak som gir sammensatte vansker. Kurset er for barn og ungdom i videregående- og grunnskolealder, og deres familier.
For mer info om blant annet påmelding, se nettsiden til Oslo universitetssykehus.
Påmeldingsfrist er 20. mars.
Sted: Frambu kompetansesenter (Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud)
Tid: 08.-12. mai 2023
Frambuleir
Hver sommer arrangerer Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser helt spesielle kurs for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Disse kalles Frambuleir.
Leir på Frambu er ikke et ferie- eller avlastningstilbud, men et annerledes kurs hvor deltakerne får møte andre som er i liknende situasjon og utveksle erfaringer og knytte sosiale kontakter. Vi legger også til rette for at deltakerne skal få mulighet til å sprenge egne grenser og oppdage nye muligheter.
Sommeren 2023 vil vi arrangere følgende leire:
Frambuleir 1: 28. juni til 6. juli – for deg som er født mellom 2007 og 2011
Frambuleir 2: 12. juli til 20. juli – for deg som er født mellom 1993 og 2000
Frambuleir 3: 26. juli til 3. august – for deg som er født mellom 2001 og 2006
Leirene drives av unge, engasjerte leirmedarbeidere med støtte fra fagpersoner fra Frambu og er svært populære både blant deltakere og hjelpere.
Ønsker du å delta på leir?
Husk å søke om plass innen 1. mars 2023.
For mer info, se nettsidene til Frambu.
Digitale treff
Epilepsiforbundet Sjeldne gjennomfører et digitalt treff hver måned. Vi driver med erfaringsutveksling og gir hverandre råd og tips for hvordan takle en potensielt krevende hverdag. Mange av de som møter opp på våre digitale treff syns det er godt å snakke med noen som er i lignende situasjoner og som har forståelse for hvor kompleks en sjelden diagnose kan være. Men du kan også bli med i møtene våre uten kamera, og det stilles ikke krav til at du må dele noe. Her er alle velkomne.
Fysiske samlinger
Fremover skal vi også se på muligheten for en eller flere fysiske samlinger i året. Noen for hele familien og andre for pårørende. Epilepsiforbundet har lang erfaring med å gjennomføre den typen arrangementer. Tanken bak de fysiske samlingene er at alle deltakere, enten de er pårørende eller selv har en sjelden diagnose, skal få et frirom med faglig påfyll, erfaringsutveksling og avkobling.
Ønsker du å være med eller bare vite mer, kan du kontakte:
Åshild Holt Lona, mobil: 957 91 334 eller mail: ashild.sjeldne@epilepsi.no
Anci Haugerud, mobil: 917 72 737 eller mail: anci.sjeldne@epilepsi.no