Vi er Epilepsiforbundets nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi. Epilepsiforbundet Sjeldne er et landsdekkende nettverk for medlemmer av Epilepsiforbundet. Vårt mål er å ivareta og gi et tilbud til pårørende og de som selv har en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer. Vi bidrar også til at Epilepsiforbundet favner bredere, og vil sørge for at forbundet får innspill om behovene vår gruppe har og utfordringene vi møter.
Nettverket brenner for likepersonsarbeid, og ønsker å skape møteplasser for medlemmene, både på nett og fysiske temamøter. Vi ønsker også å få til helgesamlinger for pårørende og personer med sjelden epilepsi. På den måten kan nettverket bidra til erfaringsdeling, samhold, kompetansespredning og kommunikasjon. Vi har også en privat gruppe på Facebook der vi fortløpende oppdaterer informasjon om arrangementer og treff. Du er hjertelig velkommen til oss i Epilepsiforbundet Sjeldne.
Har du spørsmål eller ønsker å bli medlem, kan du kontakte:
Åshild Holt Lona, mobil: 957 91 334 eller mail: ashild.sjeldne@epilepsi.no
Nils-Roe Fjørtoft, mobil: 924 09 909 eller mail: nilsroe.sjeldne@epilepsi.no
