Pårørende forteller
Noen å snakke med
«En dag jeg var 5 år hørte jeg noen merkelige lyder nede i stua. Jeg fant mamma stående bøyd over sofaen og fikk ikke kontakt. Hun kom sjanglende mot meg med vaklende skritt. Blod og sikkel rant ut av munnen hennes. Jeg løp gråtende og livredd for å komme meg vekk. Jeg sa til pappa at noe var rart med mamma. Ingen snakket med meg, og jeg fikk ikke vite hva som gjorde mamma til en skummel fremmed før flere år senere»
Å være vitne til et anfall uten å forstå hva det er, var for meg en fryktelig påkjenning. Det kunne vært godt å ha en utenforstående å snakke med. En jeg kunne si alt til. En helsesøster på skolen, legen eller lærerne kunne vært til god hjelp. Jeg sa ikke stort og klaget ikke. Epilepsien var jo ille nok for mamma, så hvorfor skulle jeg være en ekstra byrde med mine engstelser?
Grensen mellom inkludering og ansvar
Jeg var mye alene med mamma under og etter anfall. En periode i 9-årsalderen var jeg konstant redd da jeg var alene hjemme med henne. Enhver dunkelyd kunne skremme meg, og jeg sjekket alltid om mamma hadde det bra når jeg hørte lyder fra henne. Jeg tok mye ansvar på denne tiden, selv om ingen så det. Jeg holdt det hemmelig, siden foreldrene mine delvis også gjorde det. Forskjellen mellom inkludering og ansvar er enorm. Jeg fikk mye ansvar, men følte meg lite inkludert.
"Brannøvelse"
En brannøvelse er stort sett alle barn kjent med fra barnehagen og skolen. Dette øver vi på for å være forberedt på hva vi skal gjøre hvis brannalarmen skulle gå. Jeg synes det kan vært lurt med en "brannøvelse" i tilfelle barn opplever å være alene med en forelder som får anfall. Det å vite hva man skal gjøre og hvem man skal ringe kan gi en trygghetsfølelse. Det er også lurt å ha telefonnummeret til naboer eller slektninger som kan komme og hjelpe til. Da slipper barnet å være redd for å være alene om å håndtere anfall.
Skolehverdagen
På skolen hadde jeg "fri" fra min rolle som ambulerende helsepersonell, men da fikk jeg også tid til å kjenne på de vonde følelsene. Dette var vondt å bære alene, og jeg var mye trist og sårbar. Det ble vanskeligere å konsentrere seg på skolen og jeg var mye redd og engstelig fra 8-årsalderen. Det er fremdeles vondt, og jeg har nok ikke bearbeidet alle opplevelsene. Hadde jeg hatt noen å snakke med før tenårene, kunne dette kanskje ha vært enklere å leve med. Selv i rolige perioder uten anfall, kunne det vært godt å ha noen å snakke med. Hvis skolen eller noen andre hadde visst hvordan jeg hadde det, kunne mye vært annerledes i dag.
EEG-assistent
Da jeg nærmet meg 12, fikk jeg være med til nevrologen. Denne opplevelsen var svært positiv. EEG-undersøkelsen med alle de fargerike ledningene og de lange arkene med streker kommer jeg aldri til å glemme. Det var spennende og ufarliggjorde mange av tankene mine. Nevrologen forklarte mens han undersøkte mamma, og snakket om epilepsi som om det var hverdagskost. Å bli sett og å få forklaringer fra nevrologen var virkelig noe som løftet en stor byrde fra skuldrene mine. Det var jo flere enn meg som passet på mamma! Å vite at en så flink lege tok seg av henne ga meg rom til å tenke på andre ting, og bekymringene mine minket betraktelig.
