Familiekurs om pyridoksinavhengig epilepsi (PDE)

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs. Målgruppen er personer med pyridoksinavhengig epilepsi (PDE), deres foreldre/foresatte, søsken og fagpersoner.

Målsetting

• styrke kunnskap om tilstanden og vanlige tilleggsutfordringer
• reflektere rundt hvordan tilrettelegge for en god hverdag
• bygge nettverk og dele erfaringer

Praktiske opplysninger

• På dagtid vil det være todelt program: 1. Forelesninger for dem det er aktuelt for, samt pårørende og fagpersoner. 2. Tilbud i Frambus miljøavdeling for barn med diagnosen, søsken og voksne som ikke deltar på forelesningene.
• Det legges til rette for erfaringsutveksling
• Det kan være behov for at fagpersoner deltar i miljøavdelingens tilbud
• Søsken i barnehage- eller skolepliktig alder som deltar, vil også få tilbud i Frambus miljøavdeling
• I lunsjpauser og på ettermiddag, kveld og natt må person med diagnose ivaretas av pårørende og/eller deres fagpersoner
• Ettermiddager og kvelder er det aktivitetstilbud for alle deltagere i regi av Frambus aktivitetsledere
• Kursstedet er tilpasset mennesker med funksjonsnedsettelser
• Deler av programmet for pårørende og fagpersoner vil være tilgjengelig digitalt 
• Familiekurset er gratis
• Reise dekkes etter gjeldende regler av Pasientreiser, og må søkes av den enkelte, se Dekning av reise til kurs og andre tjenester ved sjeldne diagnoser på helsenorge.no
• Det ytes opplæringspenger etter gjeldende regler

Påmeldingsfrist 15. desember.

Se mer info på nettsiden til Oslo universitetssykehus.