Blogg

Mamma med epilepsi på kollisjonskurs med barseltiden

Barseltiden er for de fleste en krevende tid. Livet er snudd på hodet. Du har fått en ny sjef i huset som bestemmer rutinene. Også dine rutiner. Det kan by på utfordringer om du har epilepsi, som også krever bestemte rutiner.

Akkurat i det øyeblikket jeg hadde lukket øynene og var på god vei inn i drømmeland, hører jeg det. Ikke et hyl eller skrik. Men et lite ynk. Akkurat høyt nok til at øynene mine automatisk slås opp igjen. «På an igjen», tenker jeg. Påfulgt av et sukk. Men jeg kan...
Les hele innlegget


En uforglemmelig tur til BANGKOK med prisutdeling

Tenk at det er nå 12 uker siden jeg fikk vite at jeg hadde vunnet den internasjonale prisen ”the golden light award” for mitt engasjement som frivillig i Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU). 
Prisen fikk jeg av International Bureau for Epilepsy (IBE), og den deles ut til personer mellom 18 og 35 år som gjør en ekstraordinær innsats innenfor frivillig arbeid knyttet til epilepsi. IBE ...
Les hele innlegget


Jeg reiser alene

Står opp, alt er pakket og klart. Medisiner pakker jeg alltid i håndbagasjen, i tilfelle kofferten skal forsvinne. Flyet går 06:00. Flyplassen er tom, det er ikke kø i sikkerhetskontrollen. Det er uvant å være på flyplassen når det er så lite folk. Flyet tar av, og nå forlater jeg Norge, forlater det kjente og er på vei mot et nytt land, en stor by. Kjærlighetens by, nemlig Paris. Må bare mellomlande i København først.

Flyplassen her føles som et vakum. Jeg kommer og går, det er folk ...
Les hele innlegget


Når behandlingen din er blitt en populær slankediett

Da jeg begynte på ketogen diett hadde nesten ingen hørt om den. Det var en sjelden behandlingsform, ikke engang nevrologen jeg prøvde å foreslå det for i 2008, kunne noe særlig om det, og avfeide meg med at det ville være som «å leve på bare olje og majones resten av livet».

Derfra gikk det via å være kronglete og vanskelig, noe man nesten bare kan klare å tvinge barn til å spise fordi de ikke kan lage annen mat selv, til å bli faktisk ganske smakfulle alternativer. Men sære greier.Les hele innlegget


Babyhånd som griper rundt mørkt krøllete hår

Gravid med epilepsiutfordringer, men trygg

Det er som regel ingenting i veien for å bli gravid for oss med epilepsi, men det hører ofte med noen ekstra utfordringer.

På samme tidspunkt som jeg skriver dette for åtte år siden, strålte jeg av lykke. Det var vår og jeg hadde et lite voksende barn i magen. Jeg skulle bli mor for første gang. Et barn som så ut til å være friskt. Noe som på ingen måte er en selvfølge. I hvert fall ikke for oss med epilepsi.

Planlegging
Legen ga meg tidlig beskjed om at ...
Les hele innlegget


Ung mann i klatrevegg

De indre tanker til en frivillig i Norsk Epilepsiforbund

Hjertet mitt pumper, adrenalinet strømmer gjennom hele kroppen, samtidig som armen rister så mye at jeg ikke hadde klart og spist suppe ordentlig. Armene mine er tunge, slitne, men allikevel så er jeg glad, jeg er fylt opp til randen av glede over at jeg nettopp har klatret 10 meter opp en klatrevegg. Jeg ser meg rundt, og ser gleden til de andre deltagerne som har tatt seg tid i sin hverdag til å være med og klatre. Alle som en har de kommet opp til toppen av veggen.

Hva gir ...
Les hele innlegget


En voksen og barn som går på ski i nydelig solskinn.

Å være mamma med epilepsi

Det var en augustlørdag i 2016 det smalt. Jeg skulle bare ta opp toåringen, som var klar for en ny dag. Det er det siste jeg husker før jeg våkner opp på et annet soverom, og ikke skjønner bæret.

Både toåringen og femåringen gråter. De er redde. Forvirret. Trenger noen som kan si at dette går bra. Idet jeg våkner skjønner jeg ingenting. Jeg er omtåket. Trøtt. Sliten. Like forvirret som mine to små. Når jeg kjenner etter, merker jeg at kroppen virker forslått, og jeg har bitt meg i tun...
Les hele innlegget


Ketogen på et annet språk – mange muligheter

Å spise ketogent på ferie – særlig i utlandet – er en av de største utfordringene på diettbehandling. Jeg hadde et eget punkt om det i det forrige innlegget, med korte tips, men det er sikkert behov for flere innspill. Etter å ha reist med jobb og på ferie og bodd i utlandet på ketogen diett, er råtipset følgende: Ikke prøv å gjøre som du alltid pleier.

I stedet for å lete etter måter å spise ketogent på i utlandet akkurat slik man gjør hjemme, så kan det være en idé å finne ut om, og...
Les hele innlegget


En leir man sent vil glemme

Jeg husker så godt min aller første NEFU leir, da var jeg 18 år. Jeg husker hvor nervøs og spent jeg var. Jeg husker at jeg begynte å pakke klærne mine 4 uker før leiren, og hvor sjenert jeg var i starten, men også hvor trist det var å dra hjem igjen.

Jeg hadde lenge tenkt på hvor gøy det hadde vært å være på noe så spennende, møte nye folk med samme erfaring som det man selv har. Men også få komme seg litt vekk fra dette ”epilepsi fokuset”. Men jeg hadde aldri turt å ta steget med å ...
Les hele innlegget


Lykkelig tross kronisk sykdom

Den varme kakaoen renner ned halsen mens jeg slurper i meg kremen. Halvparten legger seg på leppene, og kjæresten min smiler og rister på hodet mens han kysser den bort. Jenta hans, alltid barnslig og livsglad.

Jeg har hverken familie eller mange venner her jeg bor. Jeg har få faste avtaler og forpliktelser utenom jobb. Jeg har generelt mye fritid. Likevel lager jeg ikke maten fra bunn av. Jeg har vaskehjelp én gang hver tredje uke og vasker sjelden utenom det. Jeg glemmer bursdager, ...
Les hele innlegget


Hvordan fysisk aktivitet hjelper meg

Så lenge jeg kan huske så har jeg alltid vært en aktiv gutt. Jeg likte fra ung alder å løpe, svømme, sykle, klatre og alt innimellom. Fysisk aktivitet for meg handler om mer enn trening, for meg er fysisk aktivitet en mestringsstrategi jeg bruker for å komme meg igjennom hverdagen med epilepsi. Nå er jeg heldig og er en av de som har en epilepsi som er veldig lett å kontrollere, så anfall har aldri vært et veldig stort problem. Men med epilepsi følger det med andre tilleggsproblemer enn bare ...
Les hele innlegget


Lokallag - et viktig fellesskap

Et lokallag er for meg å ha en trygg base, der jeg og min epilepsi kan føle oss litt mindre alene enn i den vanlige hverdagen hvor det som oftest dreier seg om mye annet.

Jeg var tenåring da jeg fikk epilepsi. Jeg fikk dessverre lite informasjon om denne sykdommen. Jeg ble sendt hjem med en plan for medisinering, en blå resept og en oppfatning om at da var det ikke noe særlig mer jeg trengte å tenke på. Annet enn å gi beskjed om anfallene fortsatt kom. Etter hvert ble jeg kvitt anfall...
Les hele innlegget


Barnehospice er mer enn bare for døende

Yngstejenta mi Emily på 8 år har en sjelden epileptisk diagnose MPEI (Migrerende nyfødt epilepsi syndrom) og nylig var vi for andre år på rad på Sterntaler Hospice i Tyskland. Dette er et fantastisk sted som vi har blitt veldig glad i, og det ligger idyllisk til på landsbygda en times kjøretur fra Frankfurt.

Det er mange som har spurt meg: Er ikke hospice bare for døende?

I Tyskland finnes det totalt 14 barnehospice, og for mange tyske familier blir dette deres andre hjem. Her...
Les hele innlegget


Å ha et barn med Dravet

Er som å skulle ta en båttur uten å være sjøvant.  Da du er midt ute på havet blåser det opp til storm. Bølgene vasker over båten med en voldsom kraft, noen mindre og noen så store at båten omtrent tipper. Alle tiltakene du gjør holder båten flytende, men stormen får du ikke påvirket.  

En sen fredag tidlig i Mars 16’ badet jeg vårt nyeste familiemedlem, han var fortsatt så liten at han bare var uker. 10 av dem for å være helt eksakt. Mannen spilte hockey, og jeg koste meg hjemme med ...
Les hele innlegget


Nattevakt og fulltidsjobb på tross av epilepsi

Da jeg avsluttet mitt forrige innlegg var jeg nettopp ferdig med sykepleierutdanningen og hadde begynt i en 100% stilling som sykepleier på et sykehjem. Det å være sykepleier på sykehjem innebærer mye ansvar og jeg var ofte alene med ansvaret for hele sykehjemmet. I starten var dette en hektisk og skremmende tilværelse. Jeg var stresset og redd for at det skulle gå utover epilepsien. Enkelte dager kunne jeg gå hele vakten uten mat og de dagene følte jeg meg sliten, svimmel og jeg sov dårlig o...
Les hele innlegget


Avskjedsbrevet som aldri ble lest

Fysisk og psykisk helse henger veldig sammen. Alle har en psykisk helse uansett om den er god eller dårlig. Med epilepsien som går på det fysiske føler jeg at jeg ikke har kontroll på min egen kropp, men mens på det psykiske føler jeg at jeg selv ikke har kontroll på mine egne tanker. Hele kroppen henger sammen på ett vis.

 

Når jeg var på det punktet at jeg hadde en del anfall og jeg gikk på en del medisiner så var jeg veldig sjenert og følte meg «innelukket» i min egen kropp...
Les hele innlegget


Slik unngår du å sprekke på ketogen diett

Ketogen diett er en medisinsk behandling som man aldri skal starte med alene da det skaper endringer i kroppen som bør overses av lege med kompetanse. Mette Estep har gått på dietten i mange år og presenterer sine erfaringer i hverdagslivet og kommer med tips til andre som går på ketogen diett, under oppsyn av en behandler. 

De to vanskeligste faktorene med ketogen diett (egentlig to sider av samme sak) er at

  1. Veldig få vet hva det innebærer
  2. Det er ...
    Les hele innlegget

De usynlige kampene

«Er du anfallsfri, sier du? Ja, men da er jo alt bra da. Så godt å høre.» En veldig vanlig frase jeg har fått høre mange ganger. For all del, jeg setter veldig pris på å være anfallsfri. Men anfallene er ikke den eneste utfordringen epilepsien bringer med seg. Her kan jeg ramse opp en hel del, men denne gangen er det kognitiv svikt jeg vil ta opp. Et tema jeg til stadighet blir oppfordret til å skrive om på min egen blogg. Men også det temaet jeg synes det er vanskeligst å sk...
Les hele innlegget


Historier fra en fugleunge med epilepsi

5 år med epilepsi. Rundt 3650 skjeer med yoghurt. I yoghurten fantes det et hvitt pulver. Det pulveret hadde mamma helt ut fra kapslene som skulle ta rotta på epilepsien jeg fikk i en alder av 3. Det er sånn jeg husker det. En del av livet som jeg både opplevde som slitsom, irriterende, men også som grunnleggende for den jeg er blitt til i dag. I et intervju med Romerikes Blad fortalte jeg om hvordan diagnosen var med på å endre min kurs innen yrkesvalg og interesser. Epileps...
Les hele innlegget


- Slik har epilepsien preget meg i skole og jobb

Jeg har hatt epilepsi siden jeg var 5 år. Dette er noe som jeg i ettertid har innsett at har satt sine spor på min skolegang. Og jeg tenker ofte på hvordan ting hadde vært hvis jeg fikk den behandlingen jeg skulle fått fra starten av.

 

Da lille Andreas gikk i barnehagen og skulle til å begynne på skole fikk jeg mitt første anfall. Jeg husker at je...
Les hele innlegget


En annerledes drøm

Min yngste datter er annerledes. Det har hun alltid vært, helt siden mors liv. Allerede da krampet hun. Det viste seg bare ikke på de utallige ultralydene jeg var på. Jeg kjenner ikke henne på noen annen måte, jeg kan ikke se henne for meg som et vanlig barn. Hun er den hun er. Og det er akkurat slik vi er glad i henne. Hun heter Emily.

Da vi skjønte at Emily hadde en form for epilepsi allerede som nyfødt, var vi først mest opptatt av hva slags liv hun ville få. Vi lurte på om hun kun...
Les hele innlegget


Drømmene endres stadig

”Alle kan alt”. Selv om man har en tilstand eller noe som kommer i veien, kan man alltid finne sine egne veier for å oppnå det man drømmer om. Det å være ungdom og ha epilepsi kan være en stor utfordring, for meg kunne det i alle fall oppleves slikt. For plutselig er du myndig og må klare deg selv. Man er blitt over 18 og skal tre inn i de voksnes liv. Man skal velge veien videre. Finne studier og jobber som passer for seg selv. Man skal nå ta sine egne selvstendige valg. Finne ut hvem man se...
Les hele innlegget


Jobben er min viktigste medisin

I følge tall fra norsk velferdsforskning er kun 50 % av de med en epilepsidiagnose i fullt arbeid. Samtidig vet vi at 70 % blir anfallsfrie med behandling. Det er ingen tvil om at noen epilepsipasienter er veldig syke, og at det vil være vanskelig for disse å være i arbeid. Men veldig mange med epilepsi kan jobbe, også av de som ikke er anfallsfrie. For vi kan vel være en del av arbeidslivet også med en funksjonshemning? Vi vet at det å være i jobb er helsefremmende på mange måte...
Les hele innlegget


Å begynne på diett

Den første eksperten jeg spurte om ketogen diett, var en anerkjent nevrolog. Jeg hadde prøvd alt av aktuelle medisiner, kirurger hadde nytteløst rotet inne i hodet mitt, og nå var anfallene tilbake igjen, gjerne flere i slengen når de først kom, omtrent en gang i måneden.

- Kan man spise seg frisk, spurte jeg.

Han feide meg av med at diettbehandling var for en liten gruppe barn, og en grunn til at den fungerte var at barn må ta til takke med det de får servert.

Ingen v...
Les hele innlegget


Kunnskap gir trygghet

"Det er bra at du ikke har epilepsi mer, mamma", kom det fra dattera mi på 6 år ved middagsbordet en dag. Jeg hadde, etter ett år uten anfall, fått lov til å kjøre bil igjen. Og hun tenkte nok automatisk at jeg da var helt frisk igjen. Forståelig nok.

Inni meg gråt jeg en liten skvett. Jeg måtte jo skuffe henne; "du skjønner, mamma blir aldri helt frisk igjen. Jeg vil alltid ha epilepsi. Men forhåpentligvis slipper jeg å ha flere anfall".  Om hun helt forstod svaret mitt, vet jeg ikke...
Les hele innlegget


Jeg har epilepsi, men epilepsi har ikke meg

Da jeg ble spurt om å skrive dette innlegget snakket jeg med en kompis om hva jeg skal skrive. Jeg hadde ingen peiling, og jeg sa følgende til han:

«Ka ska eg skriva?» «Hei eg hette Andreas, eg har epilepsi og har egentlig gitt en lang faen i epilepsien, og det har gått heilt fint.» «Ja det høres ut som en glimrende intro», sier kompisen min.

Min epilepsi gjorde sitt inntog da jeg hva 5 år gammel, da bestemte den seg for å komme snikende midt på natta og skremme vettet av mamm...
Les hele innlegget


Epilepsien og jeg

Epilepsien min, den er sta. Det er jeg også så sånn sett er vi et godt team. Noen ganger tenker at jeg må pleie den godt, for det er det gode teammedlemmer gjør. Jeg vet at for at kollegaen min skal blomstre må jeg gi henne korte og oversiktlige e-poster og åpne og ærlige tilbakemeldinger. Epilepsien, den blomstrer når jeg ikke tar medisiner, sover lite, har lavt blodsukker og opplever lite kontroll. Dette kan jeg jo ikke gi den. Vi jobber derimot godt sammen når jeg er fysisk aktiv uten å ha...
Les hele innlegget


Et anfall, i en vanlig hverdag

For ti minutter siden kranglet dere. Nå husker du ikke hvorfor, bare følelsen sitter igjen og gjør det umulig å være slik du burde være. I stedet smeller du ut ordrer: Ta bikkja, hent en pute og mobilen min, og en kost! Ungene løper. Den yngste står i kjøkkendøra og har fått tak i den brune valpen som han tviholder på mens han stirrer på mannen, faren, som ligger badet i splintret glass på kjøkkengulvet. Du roper igjen, ...
Les hele innlegget


Ida er sykepleier med førstehånds epilepsikompetanse

Mitt navn er Ida, jeg er 25 år, har samboer og er utdannet sykepleier. Jeg fikk diagnosen epilepsi i en alder av 13 år og lever fortsatt med den i dag. Sykdommen har bydd på mange utfordringer, og jeg ønsker å fortelle hvordan jeg opplevde og taklet dem. Mitt første blogginnlegg vil inneholde mye av det jeg snakket om på Epilepsiforbundets arrangement på Litteraturhuset i oktober i år. Historien som ble fortalt der, anser jeg som en så viktig del av livet mitt at jeg ønsker å fortelle den her...
Les hele innlegget


-Hvordan er det å leve som ungdom med epilepsi?

Hvordan er det å leve som ungdom den dag i dag? Hva er definisjonen på en ”normal” ungdom? Noe de fleste kanskje assosierer med ungdom er å følge med på moter og trender og festing. Den dag i dag vil de fleste ungdommer også være spesielt opptatt av det ytre. Sånn som utseende, klær, sminke og hår for å nevne noen eksempler. Ungdomstiden er i bunn og grunn en sårbar tid for veldig mange. Det er en tid hvor man skal finne ut hvem man er og hvem man vil bli. Men er det sånn at en k...
Les hele innlegget


Fysisk aktivitet – gjør det enkelt

Mitt navn er Kenneth Reiss, jeg er 42 år, gift og har to barn. Jeg hadde første epilepsianfall da jeg var 20 timer gammel. Fikk da bekreftet to diagnoser, både epilepsi og snev av CP i venstre side. Har opp gjennom livet opplevd mange utfordringer, som mange andre, med da jeg var 27 år gjennomgikk jeg kirurgisk epilepsioperasjon. Jeg er også utdannet personlig trener.

Selv har jeg mer eller mindre alltid vært fysisk aktiv. Det har selvfølgelig vært mindre aktivitet i perioder da anfal...
Les hele innlegget


- Nyfødte har ikke epilepsi

Vår datter var to uker gammel og hadde allerede siden fødselen gjennomgått utallige undersøkelser hver eneste dag. Det var blant annet EEG, MR, ultralyd av hjernen, ryggmargs- og stoffskifteprøver. Alt så fint ut, de fant ikke noe galt. Vi pustet lettet ut etter hver test, etter alt som ble utelukket. Hadde det vært noe alvorlig, så hadde de vel funnet noe? Eller var det motsatt: Var det så alvorlig at det var vanskelig å avdekke?

Vi kikket på overlegen og sa:
– Så da er vi tilba...
Les hele innlegget


Vis eldre innlegg

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS