Nyhetsarkiv 2022
Fotballturnering til støtte for epilepsiforskning
En guttegjeng i Brumunddal bruker førjulstiden til å planlegge fotballcup i romjulen, og vil gi inntektene fra cupen til epilepsiforskning.
Delta i spørreundersøkelse om helse, utdanning og arbeid
Har du 10 minutter til å svare på en undersøkelse om helse, utdanning og arbeid? NOVA gjennomfører undersøkelsen på oppdrag fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet.
Meld deg på vinterleir for ungdom
Vinterleiren til Epilepsiforbundet Ung vil bli avholdt på Beitostølen 2.-5. mars 2023. Leiren er for alle medlemmer mellom 15 og 30 år. Du kan melde deg på allerede nå, og det er førstemann til mølla, så det lønner seg å være rask.
Når epilepsianfallet ikke stanser
Mellom 10 og 20 prosent av barn med epilepsi har minst ett anfall som utvikler seg til status epilepticus. Raskest mulig behandling er livsnødvendig for dem som blir rammet.
Vil du bli sykehuskontakt ved Spesialsykehuset for epilepsi?
Har du kjennskap til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) som pasient eller pårørende? Bor du ikke altfor langt unna? Og ønsker du å bruke din egen erfaring til å hjelpe andre i en vanskelig livssituasjon? Da kan det være deg vi er på utkikk etter. I 2023 vil vi dessuten også trenge sykehuskontakter til sykehus andre steder i landet.
FHI anbefaler influensavaksine for deg med kronisk nevrologisk sykdom
Folkehelseinstituttet (FHI) anbefaler barn og voksne i risikogruppene å ta influensavaksine. Det er to år siden sist Norge hadde en skikkelig influensasesong, men influensaen er tilbake og man forventer en epidemi denne vinteren.
Landsmøtet har valgt nytt forbundsstyre
I helgen avholdt Epilepsiforbundet sitt 23. ordinære landsmøte. Her valgte Landsmøtet blant annet nytt forbundsstyre.
Årets siste EpilepsiNytt på vei
Årets siste utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen har vi sett på den forholdsvis ukjente diagnosen PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall). Epilepsiforbundet jobber nemlig også for personer med denne diagnosen.
Bli med i vårt PNES-nettverk
Epilepsiforbundets PNES-nettverk består av personer som enten har PNES-diagnosen, har hatt PNES-diagnosen eller er pårørende. Nettverket jobber frivillig for å gjøre PNES-diagnosen kjent, og være en støttespiller for alle med diagnosen og deres pårørende.
Ingen satsing på hjernehelse i statsbudsjettet for 2023
– I en krevende tid i samfunnet hadde vi lave forventninger til statsbudsjettet på hjernehelsefeltet, men ble likevel skuffet, sier generalsekretær i Epilepsiforbundet Sissel Haavaag. – Helse- og omsorgsdepartementet fjerner tilskuddet til Hjernerådet og legger ned den eneste tilskuddsordningen for nevrologiske sykdommer. Dette lover ikke godt for fremtidens hjernehelsetilbud.
Eigersund tester Hent meg-ordningen som Epilepsiforbundet Sør-Rogaland har jobbet for
Nå blir det lettere for personer med epilepsi som ikke kan kjøre bil, å komme seg ut i store deler av Eigersund. Kommunen innfører nemlig Hent meg-ordningen, og det skyldes blant annet godt og tålmodig arbeid fra Epilepsiforbundet Sør-Rogaland og deres leder Elin Marie Omdal.
Lansering av informasjonspakke om PNES
Onsdag 12. oktober kl. 18-20 inviterer vi alle som er interessert til lansering av vår nye informasjonspakke om PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall).
Epilepsiforbundet lanserer dokumentarfilmer om pårørende søsken
Hva har Iselin, Aleksander og Emilie til felles? Iselin er på landslaget i drill, Aleksander spiller fotball, og Emilie elsker å kjøre bil. De har forskjellige interesser, men alle har de et søsken som har epilepsi eller PNES, og de deltar i Epilepsiforbundets nye dokumentarfilmer der de forteller om hvordan det er. Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam.
Bli medlem for bare kr. 100
Nå kan du og hele husstanden din bli medlemmer hos oss ut året for bare 100 kroner! Meld deg inn i dag, og få tilgang til alle våre medlemsfordeler.
Bli med på mestringshelg for ungdom og pårørende
Ungdomstiden er en periode med helt egne utfordringer hvor man skal lære å klare seg på egenhånd. Har man en anfallssykdom som epilepsi eller PNES, kan utfordringene virke enda større enn vanlig. Derfor arrangerer Epilepsiforbundets Ungdomsråd en mestringshelg for unge fra 30. september til 2. oktober.
Mistet sønnen til epilepsien – nå løper de halvmaraton for å støtte Epilepsiforbundet
Kamilla og Mads skal løpe halvmaraton i Hamar maraton 4. september, og i den forbindelse har de opprettet en Spleis hvor alle inntektene går til Epilepsiforbundet. Målet er å få inn 10.000 kroner.
Kom og feire frivilligheten med Epilepsiforbundet på Arendalsuka!
Denne uken finner du Epilepsiforbundet i Arendal, nærmere bestemt på vår egen stand under Arendalsuka. Der er vi fra kl. 14 på mandag til 14 på fredag. Kom og spør oss om alt du lurer på om det å leve med epilepsi, og prøv våre VR-briller som viser hvordan det kan oppleves å våkne fra et epilepsianfall. På torsdag inviterer vi til fest!
Operasjon – suverent god behandling for noen
Kommer du gjennom nåløyet, kan epilepsikirurgi være redningen. En operasjon kan føre til et nytt og anfallsfritt liv, men også utfordringer.
Den internasjonale Dravet-dagen 2022
I dag er det den internasjonale Dravet-dagen. Dravet syndrom er en sjelden, genetisk sykdom som særlig kjennetegnes av en vanskelig epilepsi. I anledning denne dagen har vi tatt en prat med Epilepsiforbundets Dravet-nettverk om hvordan de jobber og hvilke saker de er opptatt av for tiden.
Nytt EpilepsiNytt på vei
Nytt nummer av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om å være i jobb når man har epilepsi. For noen kan det by på utfordringer. Hvordan kan man løse dem da?
Epilepsiforbundet gir 400.000 til epilepsiforskning
Epilepsiforbundet gir i år 400.000 kroner til fire epilepsirelaterte forskningsprosjekter gjennom sitt forskningsfond. Prosjektene som har fått støtte, retter seg mot både barn, ungdom og voksne.
Vi lanserer Epilepsipasset 2.0
Skal du ut å reise med epilepsi i kofferten? Da kan vår lille reisepakke, Epilepsipasset, være kjekk å ha med på turen. Medlemmer som bestiller den før 29. juni får den gratis.
Epilepsiforbundet Sjeldne har fått egen nettside
Nettverket vårt Epilepsiforbundet Sjeldne har fått en egen nettside under www.epilepsi.no. Her finner du informasjon om blant annet de sjeldne diagnosene, nettverkets digitale treff, hvordan bli medlem eller melde deg som frivillig. Og mye mer.
Bli med på hotell- og villmarkstur for pårørende søsken
Epilepsiforbundet inviterer pårørende søsken i alderen 12-18 år, sammen med én foresatt, til en spennende helgetur i Trondheim 19.-21. august. Vi tilbyr et variert program som omfatter både kurs om det å være pårørende og kanopadling med teltovernatting.
Bli med på Epilepsiforbundets sommerleir for ungdom
Nå har vi åpnet opp påmeldingen til årets sommerleir for ungdom. Leiren avholdes på Camp Bjøntegaard, 20.-25. juni. Dette er et fantastisk tilbud til deg som er mellom 15-30 år og har epilepsi eller PNES. Det er førstemann til mølla, så skynd deg å melde deg på, og sikre deg en uforglemmelig opplevelse i sommerferien!
Epilepsiforbundet Flerkultur lanserer informasjonsfilm på syv språk
(Read the article in English below.)
Nettverket vårt Epilepsiforbundet Flerkultur har laget en informasjonsfilm på språkene arabisk, polsk, somalisk, norsk, engelsk, tingray og urdu.
– Målet med filmen er å spre informasjon om epilepsi i flerkulturelle miljøer, sier prosjektleder og ungdoms- og utviklingsrådgiver i Epilepsiforbundet Bård Dalhaug.
Spesialsykehuset for epilepsi er nytt medlem i europeisk medisinsk nettverk
Fra 1. januar ble Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) fullverdig medlem av EpiCARE, et europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne og komplekse epilepsier. Nettverket består av utvalgte epilepsisentre og sykehus med epilepsileger og forskere fra hele Europa.
– Dette betyr at vi vil øke vår kompetanse ytterligere, og kan tilby våre pasienter enda bedre behandling, sier Morten Lossius, som er overlege og forskningsleder ved SSE, samt hovedrepresentant for EpiCARE i Norge.
Den lange kampen ble kampsak
Margit Kongelf kjempet 13 tunge år før sønnen fikk diagnosen epilepsi. 35 år senere brenner hun fortsatt for epilepsisaken, og hun har ikke tenkt å gi seg.
Årets første EpilepsiNytt er på vei
Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen handler det om noe så hverdagslig – og livsviktig – som søvn. Hvordan påvirker søvnen epilepsien? Og kanskje enda viktigere: Hvordan påvirker epilepsien søvnen?
I dag er det Sjeldendagen
«Sjeldenstrategien – fra ord til handling!» er hovedtema for Sjeldendagen i år. Sjeldendagen er et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. I år arrangeres sjeldendagen digitalt med er webinar fra kl. 10-14.
Svakere effekt av medisiner fra tidlig i svangerskapet
Noen kvinner med epilepsi opplever gjennombruddsanfall eller en forverring av anfallssituasjonen når de blir gravide. Nå har amerikanske forskere sett på konsentrasjonen av vanlige epilepsimedisiner i blodet hos gravide, og funnet at konsentrasjonen faller dramatisk fra begynnelsen av svangerskapet.
Nekrolog: Leif Fiskvik
En av Epilepsiforbundets grunnleggere, og vår første forbundsleder, Leif Fiskvik, døde 10. februar, 99 år gammel. Han fikk leve et langt liv, og gjorde mye godt for Epilepsiforbundet og mennesker med epilepsi.
Mangel på Rivotril tabletter
Statens legemiddelverk melder om mangel på Rivotril tabletter 0,5 mg og 2 mg «Cheplapharm». Dette er en svært vanedannende epilepsimedisin som man ikke brått kan slutte på. Det er derfor viktig at de som bruker dette, tar kontakt med legen/nevrologen sin for å få alternativ resept og oppfølging.
Folk må få mer kunnskap om hjernen!
Jeg elsker en person med epilepsi. Å elske henne er lett og vanskelig på samme tid. Hun gjør det så uendelig lett, men samfunnet gjør det så uendelig vanskelig. Må det være sånn?
Den internasjonale epilepsidagen 2022
I dag er det den internasjonale epilepsidagen, og vi markerer dagen med flere spennende innlegg i sosiale medier. Siden epilepsidagen i år er samme dag som valentinsdagen, har vi valgt slagordet «Jeg elsker en med epilepsi».
Trenger du studiestipend?
Søk hos Kari Thrane-Steens Fond, en stiftelse som gir økonomisk støtte til utdannelse for ungdom med epilepsi.
Vi lanserer ny informasjonsfilm: «På nett med eleven»
Epilepsiforbundet lanserer nå informasjonsfilmen «På nett med eleven», en film for alle som jobber med barn og unge med epilepsi. Formålet med filmen er å få seerne til å forstå at epilepsi er mer enn bare anfall.
Epilepsiforbundets ulykkesforsikring – kanskje den beste medlemsfordelen
Visste du at du som medlem i Epilepsiforbundet får tilgang til vår ulykkesforsikring som også dekker skader ved epileptiske anfall? Vanlige ulykkesforsikringer dekker ikke dette. Nå er brosjyren for 2022 klar, og du finner den på nettsiden vår.
Fersk rapport om epilepsiforskning i Norge i 2021
EpilepsiNett har laget en rapport med oversikt over forskningspublikasjoner om epilepsi i 2021, hvor en eller flere av forfatterne har arbeidsted i Norge.
– Det har vært høy aktivitet, til tross for pågående pandemi og tidvis omprioritering av forskningsressurser som følge av det, sier Marte Roa Syvertsen, daglig leder av EpilepsiNett og lege og forsker ved Drammen sykehus.
Betaling av medlemskontingent for 2022
Epilepsiforbundet sender ut medlemskontingenten for 2022 i slutten av denne uken/begynnelsen av neste uke. Vi takker alle våre medlemmer for den viktige støtten, og håper at dere fortsatt vil være medlem hos oss. Kontingenten sender vi ut både på SMS og mail. De vi ikke har telefonnummer eller e-post til, vil få faktura i posten. Det vil ta litt lenger tid før du mottar denne.
Sjøløve ble frisk fra epilepsi – kan metoden virke på mennesker også?
Sjøløven Cronutt, som har slitt med epilepsi i flere år, ble frisk etter å ha fått transplantert hjerneceller fra et grise-embryo. Nå vil forskere finne ut om dette kan hjelpe på mennesker også.
Trenger du penger til forskning?
Søk støtte fra Epilepsiforbundets forskningsfond innen 4. april.
Livsviktig engasjement
2022 er frivillighetens år! Det skal markeres og feires av frivillige organisasjoner over hele landet. Vi starter året med å gi dere her en artikkel fra den første utgaven av EpilepsiNytt i 2019, som handlet om nettopp frivillig arbeid og det fantastiske frivillige arbeidet som gjøres for oss. I denne artikkelen møter du generalsekretær i Frivillighet Norge, Stian Slotterøy Johnsen, som deler sine tanker om det frivillige arbeidet som gjøres i Norge, trender innen frivilligheten og noen råd for hvordan man kan rekruttere frivillige.