Familiekurs om sjeldne epilepsier
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser inviterer til familiekurs.
Målgruppe:
Personer med utviklingsmessige og epileptiske encefalopatier av ulike genetiske årsaker*, deres foreldre/ foresatte, søsken og fagpersoner.
*f.eks: CACNA1A, CHD2, CYFIP2, DNM1, GRIN1, GRIN2A, GRIN2B,
KCNA2, KCNB1, KCNT1, KCNQ2, PCDH19, SCN2A, SCN8A, SLC6A1, STXBP1
Tid og sted:
Mandag 23. september (ca kl.11.00) - fredag 27. september (ca kl. 12.00) på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, i Akershus.
Deltagere vil ha tid til å reise samme dag som kurset starter og avsluttes.
Målsetting:
- styrke kunnskap om tilstanden og vanlige tilleggsutfordringer
- reflektere rundt hvordan tilrettelegge for en god hverdag
- bygge nettverk og dele erfaringer
Praktiske opplysninger:
- på dagtid vil personene med diagnose få tilbud i Frambus miljøavdeling mens pårørende og fagpersoner deltar på forelesninger
- det legges til rette for erfaringsutveksling
- det kan være behov for at fagpersoner deltar i miljøavdelingens tilbud
- søsken i barnehage- eller skolepliktig alder som deltar vil også få tilbud i Frambus miljøavdeling
- i lunsjpauser og på ettermiddag, kveld og natt må person med diagnose ivaretas av pårørende og/eller deres fagpersoner
- ettermiddager og kvelder er det aktivitetstilbud for alle deltagere i regi avFrambus aktivitetsledere
- kursstedet er tilpasset mennesker med funksjonsnedsettelser
- deler av programmet for pårørende og fagpersoner vil være tilgjengelig digitalt
- familiekurset er gratis
- reise dekkes etter gjeldende regler av Pasientreiser, og må søkes av den enkelte, se Dekning av reise til kurs og andre tjenester ved sjeldne diagnoser på helsenorge.no
- det ytes opplæringspenger etter gjeldende regler
Påmelding og søknadsfrist
Meld dere på ved å ringe kompetansesenteret på tlf 67 50 11 95 innen 21. mai 2024. Det er begrenset antall plasser på kurset, og de som ikke har deltatt før, vil bli prioritert. Du kan forvente svar på om du har fått plass, før sommerferien.
Mer informasjon
Se nettsidene til Frambu, eller ta kontakt med dem dersom det er noe du lurer på.
Ved bekreftet plass på kurset følger mer informasjon.
Kontaktinformasjon
NASJONALT KOMPETANSESENTER FOR SJELDNE EPILEPSIRELATERTE DIAGNOSER
Tlf: 67 50 11 95
E-post: OUSHFDLKompetansesenterNKSE@ous-hf.no
Nettside:
https://oslo-universitetssykehus.no/nk-se
