Samling for pårørende til Lennox-Gastauts syndrom

Er du pårørende til en med Lennox-Gastauts syndrom? Bli med Epilepsiforbundets sjeldennettverk på en digital samling for pårørende.

Nettverket Epilepsiforbundet Sjeldne og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus har i lang tid samarbeidet om å få en bedre forståelse og helsefaglig omsorg for de som har epilepsisyndromet Lennox Gastauts (LGS) – inkludert deres pårørende.

Epilepsiforbundet inviterer derfor nå alle pårørende til et digitalt treff, både for å informere om hvordan det jobbes rundt LGS, og ikke minst for å skape en arena hvor pårørende kan treffe andre i samme situasjon. Vi ønsker å komme i kontakt med alle pårørende, enten du har små eller voksne barn med diagnosen.

Tid: Tirsdag 13. januar kl. 20.00

Program
• Velkommen v/ Epilepsiforbundet Sjeldne v/ styremedlem og mor Eva Snincak
• Pasient- og pårørendeperspektivet – historisk v/ seniorrådgiver og mor Benthe Lill Krigerød
• Veien til en godkjent sjeldendiagnose for LGS
• Hvor står vi nå? Og hva ser vi for oss fremover?
• Erfaringsutveksling og innspill
• Fagdag og pårørendetreff i 2026

Påmelding sendes til benthelill@epilepsi.no og eva.snincak@epilepsi.no (på kopi)
Vi sender deg en lenke til møtet når vi får din påmelding.

Sammen finner vi veien til en bedre forståelse og et bedre liv med diagnosen Lennox-Gastauts i familien.

Velkommen!