Årets første EpilepsiNytt er på vei

Årets første utgave av medlemsbladet EpilepsiNytt er på vei til medlemmene våre. Denne gangen har vi blant annet snakket med folk om hvordan de opplevde det første møte med epilepsien. Vi har også en ny spalte med nytt fra lokallagene.

Når du får epilepsi som godt voksen, kan anfallene minne om demens. Det opplevde mannen som vi har snakket med. Han fikk sitt første epilepsianfall da han var 70 år, og var lenge redd for at han begynte å bli dement.

Vi har også snakket med en familie som forteller om hvordan alle sammen ble påvirket da lillesøsteren fikk epilepsi for to år siden. Det var en tøff overgang til den nye situasjonen, og det meste av informasjon om sykdommen måtte de lete seg fram til på egenhånd.

– Her får du hjelp før du spør om det, sier barnenevrolog Thorsten Gerstner ved Sørlandet sykehus. Han og kollegene tilbyr en unik oppfølging av epilepsipasienter, noe som innebærer at pasientene får hjelp av både epilepsisykepleier, nevropsykolog og pedagog for å få en mykere overgang til et liv med epilepsi. Gerstner forteller i EpilepsiNytt hvordan hjelpen foregår.

EpilepsiNett er et forholdsvis nystartet nasjonalt og tverrfaglig ekspertnettverk fullt av epilepsikompetanse. Målet deres er å få flere unge med epilepsi til å fullføre utdanning og være i jobb. EpilepsiNytt har tatt en prat med lege og forsker ved Drammen sykehus Marte Roa Syvertsen, som fungerer som daglig leder av nettverket, for å finne ut hvordan de skal få til dette.

Marte Roa Syvertsen har også vært involvert i arbeidet med å få i gang digital oppfølging av pasienter ved Drammen sykehus. Ordningen innebærer at pasienten ikke trenger å møte opp hos legen dersom vedkommende ikke har et reelt behov for det. Dette sparer tid for både pasienter og leger, og gir samtidig et bedre tilbud til pasientene.

I denne utgaven av EpilepsiNytt får du også en ny spalte som vi har kalt Lokallagsnytt. Her får du vite siste nytt fra utvalgte lokallag, hva de har gjort i det siste, og hvordan de jobber. Her er det bare å la seg inspirere og få tips av hverandre.

Etter en pause i 2019 er Eldrespalten tilbake igjen. Denne gangen tar den for seg en studie som belyser forskjellen mellom det å få epilepsi som eldre, sammenlignet med det å bli eldre og ha epilepsi fra før. I tillegg får du som vanlig Forskningsnytt fra forskningssjefen og siste nytt fra Norsk Epilepsiforbunds Ungdom.

Husk at du også kan lese bladet elektronisk på medlemssidene våre.