Foto: Åsmund Holien Mo

– Det føles meningsfylt å snakke om epilepsi

Etter at Audun Lysbakken fortalte om sin epilepsi til mediene, fikk han mange henvendelser fra folk som sa at det var flott at han snakket om det.

I desember i fjor sendte Sosialistisk Venstreparti ut en pressemelding om at Audun Lysbakken skulle gå ut i sykepermisjon. Under permisjonen ble han operert for en misdannelse på en blodåre som utløste epilepsi. I slutten av februar var han tilbake på Stortinget, og fortalte om det som hadde skjedd til flere medier. Generalsekretær i Epilepsiforbundet Henrik Peersen møtte Lysbakken til en samtale om partilederens erfaringer og tanker om epilepsi.

I etterkant av medieomtalen har Audun Lysbakken mottatt mange meldinger og telefoner fra mennesker med epilepsi som sier at hans åpenhet betyr mye for dem. Disse tilbakemeldingene kom uventet på Lysbakken, som ikke trodde det var knyttet så store vanskeligheter med å snakke om epilepsi.

Opererte vekk epilepsien

– Har dere fått kaffe? Sier SV-lederen idet han stormer inn på sitt eget kontor med høy røst og et smil om munnen. – Nei takk, svarer Epilepsiforbundets utsendte. Audun repliserer: – Det er vel like greit i disse budsjett-sprekk tider her på tinget, at vi greier å spare noen penger, sier han og ler høylytt.

Stortingsrepresentanten og partilederen for Sosialistisk Venstreparti har fått tildelt et av de virkelig fine stortingskontorene med utsikt mot slottet. – Slik kan jeg vinke til kongen, smiler Lysbakken.

Selv om han nå framstår særdeles munter har det vært en heller uvanlig tid for politikeren. Siden  desember har han vært sykemeldt, med partiet i kollegenes hender. Han kom tilbake på jobb i slutten av februar. Sykemeldingen var for å komme seg etter et kirurgisk inngrep i hjernen som har reparert en utposning på en blodåre som forårsaket epilepsi.

– Jeg hadde to anfall i fjor vår, det andre anfallet kom i juni. Det var om natten mens jeg sov, og det eneste jeg husker er at det var ambulansefolk hjemme. Jeg hadde ikke noe lyst til å dra hjemmefra. Det var min kone som så anfallet og ringte. Etter anfallet var jeg fysisk utmattet, sliten og forvirret. Derfor var det en lettelse å få diagnose og tydelig melding fra legen på hva det var, i løpet av de tre dagene jeg tilbrakte på sykehuset, forteller Lysbakken.

Fikk anfall før valgkampen

Anfallet kom rett før familien skulle ut i ferie og bare noen uker før valgkampen, som Lysbakken påpeker at han har brukt fire år på å planlegge. Valgkampen, sier Lysbakken, er en krevende periode. Mange spørsmål svirret rundt i hodet: Var det fare for at det kunne komme anfall i stressende situasjoner? Hvordan er det å leve med dette? Vil anfallene komme tilbake? Takket være god behandling har han holdt seg anfallsfri, og kan etter hvert begynne å trappe ned epilepsimedisinene etter en vellykket operasjon.

Når han nå er tilbake på jobb har Lysbakken, som karakteriserer seg selv som en ellers ganske privat person, vært åpent om sin epilepsi til mange medier. «Jeg kunne jo ikke forsvinne to måneder fra offentligheten uten å forklare hvorfor» forklarer han. Det har ført til at flere med epilepsi har tatt kontakt.

Ikke klar over stigma

– Det har vært en ganske positiv opplevelse fordi jeg har fått en god del henvendelser fra folk med epilepsi som har sagt at de synes det var deilig at noen snakket om det. Det har gjort at jeg har skjønt at for mange oppleves diagnosen som kanskje mer stigmatiserende enn jeg trodde. Det betyr at det føles mer meningsfylt å snakke om det, for da er det viktig.

Etter at Lysbakken innså hvor mye det kan bety for andre at han står frem med epilepsi, har han blitt mer ivrig etter å snakke om det og har gjort flere intervjuer.

– Jeg har lyst til å fortelle hvorfor og om at denne diagnosen er noe veldig mange nordmenn lever med. Det bør være like naturlig å fortelle om epilepsi som andre sykdommer man har.

Foto: Åsmund Holien Mo

Lysbakken vurderte det å være åpen ovenfor media nøye. Han var redd for at noen med epilepsi skulle føle at han fikk det til å se mer dramatisk ut enn det kanskje oppfattes for dem.

– Mange lever gode liv med epilepsi. Det har jeg prøvd å få fram selv om avisene skriver dramatiske overskrifter. Jeg har prøvd å få fram at det både arter seg ulikt og at for noen er det et stort problem, for andre ikke.

Som mange som har epilepsi har også Lysbakken mistet førerkortet. Også en toppolitiker møter utfordringer med inndradd sertifikat.

– Det var akkurat i denne valgkampen at TV2 bestemte seg for å ha partilederintervjuer som skulle foregå bak rattet, noe jeg måtte si nei til. Det er min kone som må ta kjøring av barna til trening og slikt. For meg er det noen små forviklinger i hverdagen, for andre kan det bety at muligheten for å jobbe blir mye dårligere.

– Har du lært noe av det du har gått gjennom?

– Ja, det har jeg, en del om en diagnose jeg har fått selv. Man lærer litt om seg selv som menneske tror jeg når du føler deg mer sårbar, når du blir syk. Her på Stortinget har vi mye fokus på når noe går galt i helsevesenet. Å bli syk selv tror jeg er en opplevelse ganske mange av oss har. Du lærer å sette pris på at vi faktisk har et helsevesen som er stort sett styrt etter behov og ikke av markedskreftene.

– Jeg klarer ikke å intervjue deg som partileder uten å bli politisk. Det er 20 til 30 mennesker som opereres med epilepsikirurgi i året. Det er ikke helt den samme kirurgi du har vært gjennom forstår jeg, men allikevel interessant å gjøre en sammenlikning da det er snakk om nødvendig behandling for å bli frisk fra epilepsien. Ventetid fra utredning til operasjon i Norge for typisk epilepsikirurgi er opptil to år, samtidig som de fleste som henvises har hatt epilepsi i nærmere 10 år. Hva tenker du om at en stor gruppe mennesker som har en potensiell kurerbar epilepsi skal kunne måtte gå i så mange år før de kommer i mål?

Lysbakken følger nøye og engasjert med og veier ordene før han svarer.

– Jeg har lest mye om det og skjønt at det er et sånt problem for en del folk. Det handler vel om kapasitet i Norge. Det er sånne ting som jeg ikke på sparket er i stand til å gi deg et godt svar på, men det er ting som jeg er blitt opptatt av. Det er ikke alle diagnoser som får like mye politisk oppmerksomhet for eksempel. Der ligger det alltid en kilde til urettferdighet som politikerne skal være veldig obs på. Det er enda en grunn til at det er bra å snakke om epilepsi.

I løpet av samtalen har Peersen fortalt om mange sider av epilepsi mens Lysbakken lytter interessert og stiller spørsmål om ting han lurer på. Lysbakken er lyttende til pasientgruppen, en gruppe han nå er en del av og har blitt bedre kjent med. Samtidig er han ikke ute etter å fremme sin egen diagnose. Epilepsiforbundet opplever en stortingspolitiker med høyere forståelse for epilepsi.

Share Share Share

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS