Bli med i vårt PNES-nettverk

Epilepsiforbundets PNES-nettverk består av personer som enten har PNES-diagnosen, har hatt PNES-diagnosen eller er pårørende. Nettverket jobber frivillig for å gjøre PNES-diagnosen kjent, og være en støttespiller for alle med diagnosen og deres pårørende. 

Det første arrangementet til PNES-nettverket fant sted 12. oktober på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), da informasjonspakken vår om PNES ble lansert. Informasjonspakkene for ungdom og voksne kan du nå kjøpe i nettbutikken vår.

Styrets arbeid
Celine Kallevig er leder for styret i nettverket. Styret har allerede jobbet et år med å lære seg mer om PNES-diagnosen, og har blant annet vært på kurs hos Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i denne forbindelse. De har også laget planer for videre arbeid, og vært viktige diskusjonspartnere i utarbeidelsen av PNES-pakken og søskenfilmen om PNES: «Se meg – Iselin og Celine». De har vært viktige som brukerstemmer i arbeidet som Epilepsiforbundet har gjort med PNES.

Egen mailtjeneste
Nettverket har en egen mailtjeneste hvor du kan ta kontakt med spørsmål vedrørende det å leve med PNES. De svarer så raskt som mulig, men det kan gå 3-4 dager før du får svar. Faglige spørsmål rettes til legen din.

Vil du bli med i nettverket?
Alle som ønsker å bli en del av nettverket, er velkomne til det. Vi trenger flere frivillige og likepersoner på laget. Hvis du ønsker å bidra i nettverket, ta kontakt med nettverket på PNES@epilepsi.no. Vi trenger folk fra hele landet.

Hvis du ønsker å bidra som likeperson i nettverket, ta kontakt med oss på post@epilepsi.no. Som likeperson vil du bidra med din erfaring og kompetanse overfor andre som er i lignende situasjoner, men det krever både personlig egnethet og at du har fått opplæring av oss.