Cannabidiol som behandling for epilepsi

Epidiolex

Statlig godkjent bruk og tilgang på kvalitetssikret CBD-olje som godkjent legemiddel (Epidiolex) kan være mulig for norske pasienter innen ikke lang tid. Landmark forklarer hvordan dette kan skje:

– I løpet av sommeren/høsten er det forventet at det blir tatt en avgjørelse av US. Food and drug administration og europeiske legemiddelmyndigheter, European Medicines Agency, om legemiddelet Epidiolex blir godkjent for det internasjonale markedet. De amerikanske legemiddelmyndighetene er ofte førende for det som skjer i Europa, og hvis EU godtar Epidiolex vil den være tilgjengelig også for nordmenn. Videre vil legemiddelverket her i Norge vurdere norsk godkjenning av Epidiolex som et antiepileptikum.

De som har Dravet syndrom er den gruppen epilepsipasienter som har best dokumentert effekt av CBD. Behandlingen kan også være bra for noen med Lennox Gastaut syndrom. Landmark og andre kolleger har merket en stor pågang, fra pårørende og pasienter i barnegruppen som er interessert i CBD olje. Fordi de to store internasjonale forskningsprosjektene som er gjennomført på dette feltet er på pasienter med Dravet og Lennox Gastaut syndrom, er det også denne gruppen fagmiljøet på SSE har jobbet med å utrede om det norske helsevesenet skal behandle med den nye medisinen. Selv om medisinen fungerer bra på noen er Landmark klar i sin advarsel:

– Det er slett ikke noen mirakelkur. Denne medisinen har fått mer oppmerksomhet enn andre nye medisiner, fordi det er noe nytt og kanskje fordi noen har fått veldig god effekt. Men vi vet at alt som virker har bivirkninger. Faren for leverskader er der og man vet at CBD påvirker andre antiepileptika i kroppen. Det er vist i forskningsstudier at CBD kan gi toksiske nivåer i blodet av andre medisiner man bruker. Man vet fra studier at jo mer man kan om behandling og epilepsi, jo mer skeptisk er man til nye preparater som dukker opp som man ikke har god nok dokumentasjon til enda. Jo mindre man kan, jo mindre kritiske spørsmål stiller man og disse historiene har en tendens til å komme på nett.

For det er nettopp på nettet og gjennom riksmedier kan man høre om flere barn som har forskjellige epilepsisyndromer og som gjerne vil prøve CBD eller som har fått formidabel effekt av medisinen. Hvordan er det sånn at noen får en så god effekt?

– Dette er et fascinerende tema for oss som jobber med forskning, for det er utrolig mye vi ikke vet enda. For eksempel genetiske faktorer og sykdomsfaktorer vi ikke kjenner detaljene til. Og når vi ikke kjenner til det, kan vi ikke forstå hvordan legemidlene virker eller forutsi bivirkninger. Det kan være helt spesifikke proteiner eller reseptorer eller ionekanaler i hjernen som er følsomme for noe og ikke noe annet. Et eksempel kan være at man har brukt ti forskjellige epilepsimedisiner, man har ikke blitt fulgt opp og bivirkningene har blitt verre enn effektene. Når man da prøver CDB kan det hos noen være slik at man får stor effekt. Men vi vet ikke hvorfor, og vi vet heller ikke hvorfor den effekten kan avta etter en stund.

Leder i Dravet Syndrom Norge, Susanne Løyland, mener behandling med CBD-olje bør settes i gang for å lette på trykket for de mange familiene med barn som har Dravet syndrom.

Hva sier man i Dravet-miljøet om CBD-olje?

Man er positiv til at det er kommet nye alternativer til alle de antiepileptika man har prøvd ut, men som ikke fungerer for barna våre. Det er mange som er interessert i å prøve CBD. CBD er et alternativ som finnes der ute som har en viss effekt på noen og mange har lyst til å prøve de mulighetene som finnes, på lik linje med andre medisiner. Familiene tenker ikke at dette er en vidundermedisin som vil hjelpe alle med Dravet, vi er blitt ganske rolige og avventende i forhold til effekt av medisiner etter å ha prøvd så mange ulike medisiner gjennom årene.

Men man har lyst til å prøve det som finnes for at barna våre skal få det bedre.

Vet du om noen som har prøvd medisinen - er det mange som kunne tenke seg?

Ja, jeg vet om familier som har prøvd og vet at det er veldig mange som er interessert i å prøve. De fleste ønsker å ha leger med på laget når det gjelder bruk av dette, på lik linke med bruk av antiepileptika. Det vil føles tryggere for mange å vite at barna blir fulgt opp av lege med dosering og evt. bivirkninger, og at man ikke sitter med hele ansvaret selv. Det er mye man må sette seg inn for å starte med dette, og det er ikke så lett å finne ekstra tid i en hverdag med Dravet syndrom. Så er det problematisk at det koster en del.

Finnes det folk som bruker selv om det ikke er godkjent i Norge enda?

Det finnes familier som bruker dette i dag, og andre har prøvd ut, men sluttet.

Hva vil det si for folk med Dravet hvis denne medisinen blir godkjent i Norge og kan brukes på lik linje med andre antiepileptika?

Jo tidligere man kan få prøvd medisin som kan fungere, jo bedre. Hele barnet blir påvirket av å ha så mye anfall som mange med Dravet har. Kan man få kontroll på et tidligere tidspunkt kan man begrense noe av skaden man får under utviklingsfasen til barnet. Det har derfor en stor betydning for Dravet-familier å få lov til å prøve medisinen. Kan CBD hjelpe på anfall og/eller allmenntilstanden til barnet, så vil dette også bedre hverdagen for hele familien, for foreldre og ikke minst søsken.

Har du noe skepsis til medisinen, det finnes folk som sier man bør vente og forske mer?

Jeg tenker at man har ikke tid til å vente med disse barna, om to år kan det være for sent for noen. Det er gunstig for de pasientene som går på en cocktail av epilepsimedisiner med haugevis av bivirkninger, at de kan prøve CBD-olje. Jeg tenker at man må prøve, og samtidig forske mer.