Den internasjonale Dravet-dagen kom til etter at Dravet-organisasjoner i ulike land ønsket å enes om en felles dato for å spre informasjon om diagnosen. Dravet-nettverket har for øvrig blitt medlem i den europeiske Dravet-foreningen, og nettverksleder Susanne Løyland deltar på møter der.
– Vi prøver også å delta på webinarer/seminarer om Dravet, for å få med oss siste nytt, og dele det med medlemmene våre, forteller Wiklund. Selv fikk hun med seg et seminar i Sverige i 2017 der Charlotte Dravet, damen som sykdommen er oppkalt etter, var til stede.
– Det er veldig spennende, og det skjer mye, også her i Norge. Det er blant annet en Dravet-studie som pågår nå ved Oslo universitetssykehus, som flere av oss i nettverket deltar i.
Bedre medisiner og raskere tilgang
Nettverket jobber også for å påskynde prosesser som gjelder aktuelle medisiner.
– Når det gjelder Epidyolex, sendte vi inn innspill med argumenter for å få den godkjent, forteller Wiklund.
– Vi har også kontakt med legemiddelfirmaet som har med den nye medisinen Fintepla (fenfluramin) å gjøre. Nå har den fått markedsføringstillatelse i Norge, men har ikke fått endelig godkjenning ennå. Men det er en medisin vi har et stort ønske om å få, fordi den har vist veldig gode resultater, ikke bare når det gjelder anfall, men også på atferd og livskvalitet. Så her ønsker vi å påskynde prosessen.
Digitale foreldretreff
Nettverket har også digitale foreldretreff via Teams.
– Vi har to treff per måned, både på dagtid og kveldstid for å nå flest mulig, forteller Wiklund.
– Oppmøtet er veldig opp og ned, men det er stadig noen nye som dukker opp. Man er ikke nødt til å ha på kamera eller snakke, man kan også bare lytte på disse treffene. Vi lærer utrolig mye av hverandres erfaringer, og får nye tips og triks.
Nettverket sender ut informasjon på mail til alle medlemmer i forkant av disse treffene, og påminnelser i sosiale medier som Facebook, Instagram og Whatsapp.
Nettverket ønsker også å få til en fysisk samling der familier med Dravet kan møtes, noe som naturlig nok har vært vanskelig de siste årene på grunn av koronaen.
– Vi hadde en slik samling i 2017, og det var veldig fint, sier Wiklund.
Ønsker du å bli med i nettverket Dravet syndrom? Da kan du sende en mail til dravet@epilepsi.no.
Nettverket har både egen nettside www.dravet.no og facebookside.
|
Fakta om Dravet syndrom • Dravet syndrom er en sjelden, genetisk sykdom som særlig kjennetegnes av en vanskelig epilepsi. Kilde: helsenorge.no Les mer om Dravet syndrom og diagnosens historikk. |
Se filmen som den europeiske Dravet-foreningen har laget i anledning dagen:
