Generalsekretær Henrik Peersen på Epilepsiforbundets landsmøte.

Det 21. landsmøtet i Norsk Epilepsiforbund

Landsmøtet er i full gang på Soria Moria i Oslo. 

På fredag var samtlige landsmøtedelegater tilstede på et politisk fagseminar hvor diskusjonen gikk rundt Spesialsykehuset for SSE og hvilke politiske prioriteringer forbundet bør ta. I dag har medlemmer av forbundsstyret redegjort for virksomheten til forbundet de siste to årene, og lagt en plan frem mot neste årsmøte.

Arbeids- og strategiprogram for 2016 – 2018 ble redegjort for av forbundsleder Bente Nordahl Langsø: 

– De siste to årene har det vært gjort mye for å spre informasjon om epilepsi. Gjennom stort arbeid innen kommunikasjon og bidrag fra lokale helter har vi lykkes i å få oppmerksomhet i 100 mediesaker.

Langsø fortsatte med å fortelle at innen rådgivning er det gjort mye de siste årene, og man har gjennomført 200 informasjonsaktiviteter og gitt rådgivning til nesten 2500 enkeltpersoner.

– Et område som har hatt stor suksess er utviklingen av digitale kanaler, som blogg, YouTube, Twitter og Facebook. Resultatene herfra er gode med økt trafikk, synlighet og flere innmeldinger over nettet.

Engasjementet i organisasjonen er økende, sier forbundslederen, hvor man ser at stadig flere av de lokale leddene er aktive i epilepsisaken. Per i dag teller lokalforeninger, fylkeslag og nettverk 25 enheter. Ungdomsaktiviteten er stor etter sammenslåingen med NEFU.

– I den politiske aktiviteten er resultatene enestående! I løpet av de siste to årene er det gjennomført over 210 politiske treffpunkt med beslutningstakere. Arbeidet til forbundet kan spores i rundt 11 offentlige dokumenter, blant annet skriftlige spørsmål til Stortinget og i statsbudsjettet, sier Langsø.

Bente Nordahl Langsø, forbundsleder i Epilepsiforbundet.

Mye kommunikasjon og politikk i 2016

2. nestleder i Forbundsstyret, Halvor Nitteberg, ga en oppsummering av året 2016:

– Retningslinjen for epilepsi er et samarbeid mellom forbundet, Spesialsykehuset for epilepsi og fagpersoner. Retningslinjen ble godt brukt det første året da sidene fikk over 50 000 emneoppslag, noe som også viser et sterkt behov.

Andre viktige hendelser dette året nevnt av Nitteberg er at det ble opprettet selvstendige nettverk, som driver aktivt under epilepsiforbundets vedtekter.

– Det var også et aktivt politisk år med arbeid om å ivareta Spesialsykehuset for epilepsi, pleiepengeordninger og arbeid med å opprette en ny fordelingspolitikk med overskuddet fra Norsk Tipping. Epilepsiforbundet er en av 20 organisasjoner som nå kan motta midler fra Norsk Tipping.

I løpet av 2016 ble det også opprettet et selvstendig nettverk for epilepsisykepleiere. Når det gjelder filmproduksjonen, som Nitteberg selv har medvirket i, ble det produsert tre nye filmer i serien «Epilepsi hos barn». Filmene har gode tall på forbundets YouTube kanal og på Aftenposten TV har filmen «Thea» over en million visninger – en film som også har blitt vist på 25 viktige filmfestivaler rundt om i verden. Man fikk også nytt materiell dette året: Fotoboken Emma og usynligheten og brosjyren epilepsi og behandlingsmetoder.

 200.000 ble gitt til forskning, og en egen utgave av EpilepsiNytt ga omtale til forskningsprosjekter over hele landet.

 

Sammenslåing og økt forskningsbevilgning

 Om året 2017 kunne 1. nestleder Ove Nome fortelle at kommunikasjonsstrategien som ble vedtatt året før virkelig fikk materialisert seg.

 – Den nye nettsiden kom opp, vi fikk 16 informasjonsfilmer om epilepsi, på norsk og engelsk i tillegg til forbedret aktivitet på Facebook og Twitter.

 Dette var også året hvor man lanserte en høytlesningsfilm med forbundets høye beskytter kronprinsesse Märtha Louise.

– På grunn av stort kommunikasjonsarbeid har det ført til at vi får henvendelser fra andre organisasjoner om hva vi har gjort på dette området.

Epilepsiforbundet og NEFU ble slått sammen formelt dette året. Noen av konsekvensene er frigjøring av administrative oppgaver og mer ressurser til arbeid for ungdom og aktiviteter.

På forskningsfronten ble det bevilget 400.000 kroner, noe som er en betydelig økning fra 2016.

Den store spørreundersøkelsen hvor 2000 svarte viste at behovet for informasjon er stort hos brukergruppen. Man har tatt tak i å se på hvordan informasjon inn mot sykehusene skal ivaretas bedre. 

Share Share Share

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS