Hjelp oss å bli bedre

Norsk Epilepsiforbund ønsker å være en best mulig organisasjon for alle som har en tilknytning til epilepsi – både deg som har epilepsi, er pårørende eller fagperson.

Vi ønsker derfor å spørre både deg som er medlem, og deg som ikke er medlem, om hvordan du opplever Norsk Epilepsiforbund.

Undersøkelsen er anonym og tar ca. 3-4 minutter å gjennomføre.

På forhånd takk! Dine tilbakemeldinger er svært viktig for oss!

Klikk her for å gå til undersøkelsen

Tre smilende damer ser i kameraet, den midterste damen holder en blomsterbukett i armene.

Både Epilepsiforbundets styreleder Bente Nordahl Langsø (t.h.) og generalsekretær Sissel Karin Haavaag var blant gratulantene da Marte Roa Syvertsen forsvarte sin doktoravhandling om ungdomsepilepsi.

Doktoravhandling om ungdomsepilepsi

24.09.2019

Ifølge en rykende fersk doktoravhandling om juvenil myoklonusepilepsi (JME) har personer med denne diagnosen noen felles personlighetstrekk som det kan være viktig å være klar over.
Mange av dem kan blant annet ha en tendens til å handle litt impulsivt.
– Jeg tenker at det kan være noen av de samme systemene i hodet som lager anfallene og som styrer denne atferden. Og det er en ganske ny måte å tenke på. Det er psykologi og nevrologi i samme boks, sier forskeren bak doktoravhandlingen, Marte Roa Syvertsen.

Syvertsen er lege på nevrologisk avdeling på Drammen sykehus, og disputerte fredag med sin doktoravhandling om juvenil myoklonusepilepsi (JME). Dette er den vanligste typen epilepsi som rammer ungdom. Gjennomsnittsalderen for debuten er 15-16 år. Det som definerer JME er de myoklone rykkene, som er samme type rykninger som alle mennesker kan ha rett før de sovner. Noen av de som har JME har også GTK-anfall, og en tredjedel har absensanfall. De fleste tilfellene oppdages når personen får et krampeanfall og oppsøker lege. Men mange kan leve fint med bare rykningene, og går derfor ikke til legen, forteller Syvertsen.
– Er underdiagnostisering et problem?
– Absolutt, og det er på grunn av de rykkene som ikke blir lagt merke til. Personene kommer inn med et krampeanfall, og så blir ikke rykkene fanget opp. Da er det mange som seiler under en uspesifisert epilepsidiagnose.
– Hvorfor er det uheldig?
– En så nøyaktig epilepsidiagnose som mulig er viktig fordi det påvirker valg av behandling, informasjon om prognose og behovet for oppfølging. For eksempel er det forskjell på barneabsens-epilepsi, som for mange kan gå over med årene, og JME, som for flertallet ser ut til å kreve livslang behandling.
Forskjellige typer epilepsi kan også ha forskjellige tilleggsutfordringer, slik doktoravhandlingen til Syvertsen viser.

Økt grad av impulsivitet
Forskning fra Storbritannia viser at det muligens er en påvirkning av pannelappfunksjonen i JME, og i pannelappen ligger personligheten vår.
– Jeg lurte derfor på om de som har JME ligner på hverandre som typer, forteller Syvertsen.
Hun har under arbeidet med doktorgraden møtt ca. 100 personer med JME, som hun har intervjuet. Og hun synes de ligner i personligheten. Mange av dem kan for eksempel ha en tendens til å handle litt impulsivt. Hun understreker at det ikke nødvendigvis er et problem, men også kan være en kul ting.

Impulsivitet som personlighetstrekk er gjerne knyttet opp til at man kan være litt risikosøkende.
– Og det kan være bra, hvis du tenker på det å starte en virksomhet eller møte nye folk, men det kan òg være farlig når du tenker på bilkjøring, rus og kriminalitet i noen tilfeller, sier Syvertsen, som er klar over at dette er et sensitivt område å tråkke uti:
– Jeg føler på det. Men hvis det stemmer, så er det jo viktig materiale å belyse.

Bør følges opp tidlig
– Hvorfor er dette viktig å vite?
– Hvis det stemmer at personer med JME kan ha en tendens til å handle impulsivt og søke mer risiko enn andre, er det greit å oppdage det tidlig, så man kan følge det opp litt tettere og ha litt oppmerksomhet på det, mener Syvertsen.
– Hvordan vil du bruke denne kunnskapen i ditt videre arbeid som lege?
– Jeg vil bruke den veldig aktivt når jeg følger opp denne pasientgruppa. Jeg vil forklare dem hvordan deres hjerne fungerer. Det tror jeg har betydd mye for mange, å vite at det ikke bare gjelder dem, sier Syvertsen.

Smildene, lys dame i orange kjole og med blomsterbukett på armen.

Lykkelig og lettet over å være ferdig med disputasen. Men Marte Roa Syvertsen har allerede planene klare for nytt forskningsprosjekt.

Vil finne årsaken til JME
Årsaken til JME er ikke helt kjent enda.
– Man tror det kan ha noe med hjernemodningsprosessen å gjøre, at det skjer noe feil der, og at det kan være styrt av DNA, forteller Syvertsen. – Ofte er det flere i samme familie som har epilepsi når man har denne diagnosen, så det har noe med genmaterialet å gjøre, men vi har ikke ennå skjønt hva.

Syvertsen har derfor allerede planene klare for neste forskningsprosjekt:
– Jeg har lyst å bruke det jeg har funnet ut videre som forsker, for å finne ut hva som er årsaken til JME. Vi har en helt klar plan for dette, og har fått til et samarbeid med Norsk senter for mentale lidelser (NORMENT) ved Oslo Universitetssykehus. De er veldig gode på bildediagnostikk og avansert MR.

Vi gratulerer Marte Roa Syvertsen med doktorgraden, og vil spent følge med på den videre forskningen hennes.

 

Share Share Share

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS