Doktoravhandling viser behov for bedre kommunikasjon mellom spesialisthelsetjenesten og lokalt hjelpeapparat

Hun startet med å forske på helsekompetansen til foreldre som har barn med epilepsi. Underveis i arbeidet med doktorgraden skjønte Merete Tschamper at fokus og forbedringstiltak må rettes mot helsepersonell. 

I begynnelsen av mai forsvarte Merete Tschamper sin doktoravhandling. Hensikten med avhandlingen var å finne ut mer om helsekompetansen, altså styrker og behov for informasjon og støtte, hos foreldre til barn under tolv år som har epilepsi. Den nye kunnskapen skulle brukes til å forbedre tjenestene ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for disse barna. Tschamper ønsket å finne ut mer om hvilke erfaringer foreldrene hadde når det gjaldt å ha ansvaret for barnets epilepsi, kontakten med helsevesenet, interaksjonen med fagpersoner, informasjonssøking, sosial støtte og hvordan de opplevde å måtte ta ansvar for barnet.

Tschamper er utdannet epilepsisykepleier, og har over 20 års erfaring fra SSE, der hun har jobbet mest på barneavdelingen.
– Faren med å ha så mye erfaring, er at jeg kanskje leter etter bestemte ting, for å få bekreftet det jeg tror stemmer, sier Tschamper. – Alt som overrasket meg var derfor viktig å ta tak i, for det var ny kunnskap.

Når det gjelder begrepet «helsekompetanse» har Tschamper brukt definisjonen til Verdens helseorganisasjon, som sier at «helsekompetanse er en persons evne til å finne, forstå, huske, kritisk vurdere og bruke helseinformasjon på en måte som gagner deres helse eller helsen til dem rundt dem.

Spørreskjema og intervju
Tschamper og kollegene rekrutterte 254 foreldre. De ble rekruttert under opphold på SSE og via Epilepsiforbundets nettside. Deltagerne besvarte et spørreskjema om helsekompetanse (HLQ). Etter spørreundersøkelsen valgte Tschamper ut ti foreldre for dybdeintervju.

– Her var det viktig å få fram dem vi mente strevde mest, forteller Tschamper. – Vi plukket ut særlig dem det var få av i utvalget, for eksempel de med utenlandsk bakgrunn, slik at behovene til foreldrene som forventes å streve mest med å navigere i det norske helsevesenet, skulle komme tydeligere fram.

Generelt skåret foreldrene lavt på støtte fra familie og venner, men pandemien som pågikk på det tidspunktet kan ha forsterket mangelen på sosial støtte, slik at det er usikkert hvor gyldige svarene er. Foreldrene skåret også lavt på det å kunne navigere i norsk helsevesen, å vite hvem de skulle kontakte, og når det gjaldt å ha nok info om sitt barns helse.

Stor hjelp å ha en koordinator
Etter dybdeintervjuene foretok Tschamper en klyngeanalyse. Dette er en statistisk metode som deler foreldrene i grupper basert på likheter og ulikheter i svarene på spørreskjemaene. Målet er at foreldrene innenfor samme klynge har mest mulig like svar på spørreskjemaet. Tschamper og kollegene endte opp med fire undergrupper av foreldre.

– Klyngeanalysen viser at foreldrene har ulike helsekompetansestyrker og hjelpebehov, og peker på hvor de strever mest, for eksempel ved tilgang til helsepersonell og informasjon, sosial støtte og navigering i helsevesenet, forteller Tschamper. – Den beskriver også kjennetegn ved foreldrene og barnas tilstand i hver klynge, og identifiserer hvilke klynger som strever mest eller har lavest helsekompetanse.

Best helsekompetanse fant Tschamper hos eldre foreldre som hadde barn som hadde hatt epilepsi en stund. Foreldre med høyere utdanning hadde også en tendens til å ha bedre helsekompetanse enn de med lavere utdanning.

– De som strever mest, er yngre foreldre med barn som har ganske nyoppdaget epilepsi, foreldre til barn som har andre diagnoser i tillegg, de som har de sykeste barna, og de som ikke hadde koordinator, forteller Tschamper.

En koordinator er en person som sikrer samordning av tjenester for brukere som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester. Koordinatoren skal sørge for helhetlig oppfølging, fremdrift i individuell plan (IP), og være kontaktperson mellom pasient, pårørende og tjenesteytere. Alle barn som har en tilstand som krever flere enn én fagperson, har lovmessig krav på å få oppnevnt en koordinator i kommunen. I 57 prosent av familiene som deltok i studien, hadde barnet flere enn én tilstand, men bare 30 prosent hadde en koordinator.

– De som hadde koordinator, skåret svært godt på helsekompetanse selv om barna hadde alvorlig epilepsi, sier Tschamper.

Workshop for å finne tiltak
Basert på spørreundersøkelsen og intervjuene, laget Tschamper tre fiktive historier om en familie fra klynge 1, 2 og 3, altså de som skåret dårligst.
– Så hadde vi workshop med foreldre der de ble presentert for historiene, og spurt om det var noe de kjente seg igjen i, forteller Tschamper. Det var det.
– Så spurte vi: «Kan dere si hva som er de største utfordringen denne familien har? Og hva tror dere ville hjulpet denne familien?»

Familiene ble rekruttert fra SSE, og de kom med forslag til hva SSE kunne gjøre for å hjelpe. Foreldrene foreslo blant annet at de alltid burde ha begge foreldre til stede under legesamtaler. Ofte er det én forelder som tar hovedansvaret, mens den andre blir mer en slags hjelper. Det kan bli en ensom situasjon for forelderen som har hovedansvaret. Hvis begge er til stede, får de også med seg mer av det som blir sagt.
– Etterpå hadde vi samme workshop med alle de ulike yrkesgruppene på SSE, forteller Tschamper. – De fikk akkurat samme historier og spørsmål, og svarte utfra sitt perspektiv. De kom med mange gode forslag.

Kartla helsekompetanse før innleggelse
Før barnet legges inn på SSE for første gang, har en sykepleier ofte en telefonsamtale med foreldrene. Dette er for å forberede foreldrene, og sjekke om de har spesielle behov. Tschamper foreslo at de skulle legge til et spørreskjema om helsekompetansen til foreldrene, slik at de fikk kartlagt noe av dette i denne samtalen. Denne nye metoden ble testet og evaluert av noen få foreldre.

– I denne samtalen begynte man å lage en individuell opplæringsplan sammen med foreldrene, forteller Tschamper. – Foreldrene syntes den samtalen var så bra, fordi den fikk dem til å begynne å reflektere rundt hva de trengte. Men det krever en dyktig og erfaren sykepleier i telefonen, med god kunnskap om ulike epilepsitilstander, samt oversikt over hvilke tilgjengelige ressurser som finnes.

SSE hadde også en telefonsamtale med foreldrene i etterkant av oppholdet, for å gjenta informasjonen om de viktigste resultatene av oppholdet ved SSE, men også for å veilede foreldrene dersom de opplevde utfordringer med oppfølgingen i lokalt hjelpeapparat.

Lite kunnskap om barns epilepsi lokalt
Allerede etter spørreskjemaet og intervjuene så forskerne at det generelt var for lav kunnskap om barns epilepsi både i kommunene og på lokale sykehus. Et av tiltakene i doktorarbeidet var at en sykepleier på SSE, etter oppholdet, alltid skulle ta kontakt med en koordinator eller en annen person som hadde ansvaret lokalt. Dette for å utveksle informasjon, og for at oppfølgingen i det lokale hjelpeapparatet skulle bli best mulig etter utskrivelsen.

– Foreldrene opplevde at helsepersonell ved lokalsykehus var veldig opptatt av det medisinske. Dette at barn ofte har flere utfordringer og/eller diagnoser enn epilepsi, var det lite kunnskap om, forteller Tschamper. Flere foreldre opplevde at det var veldig vanskelig å få barnet henvist til SSE til tross for at barnet ikke opplevde ønsket anfallsreduksjon, selv etter at flere ulike epilepsimedisiner var forsøkt. Mange fikk ikke engang beskjed om at SSE eksisterte.

– Når hovedutfordringen med å utvikle helsekompetanse, ifølge foreldrene, var i det lokale hjelpeapparatet, ble det utfordrende, da vi skulle lage tiltak for å forbedre tjenestene ved SSE, sier Tschamper.

Svært mange forsøk på å rekruttere helsepersonell fra det lokale hjelpeapparatet, inkludert epilepsisykepleiere fra en nettverkssamling, førte i liten grad fram.

– Kun én sykepleier stilte opp til et intervju. Derfor har vi for lite kunnskap om hvilke utfordringer det lokale hjelpeapparatet opplever i utredning og oppfølging av barn med epilepsi, og dermed hvordan SSE kan forsøke å imøtekomme disse utfordringene, sier Tschamper.

Vanskelig å få kontakt med lokalt hjelpeapparat
Mens familien var innlagt, skulle sykepleierne på SSE kontakte det lokale hjelpeapparatet.
– Det viste seg å være vanskelig. Sykepleierne ved SSE ringte og ringte, men strevde med å få tak i personen, enda foreldrene hadde navngitt vedkommende, sier Tschamper. – Vi mangler møtepunkter for å få til en effektiv overføring av informasjon. Resultatet blir dessverre ofte at foreldrene må ta et altfor stort ansvar med å forklare det lokale hjelpeapparatet hva resultatene i epikrisene betyr for barnet i det daglige.

Tschamper er klar på at det er et problem å få god nok dialog og et godt tverrfaglig samarbeid mellom SSE og lokalt hjelpeapparat, men understreker at dette ansvaret også ligger hos SSE.

Fokusere på helsepersonells helsekompetanse
Tschamper startet med å undersøke foreldres helsekompetanse, men skjønte etter hvert at man må se på helsekompetansen hos helsepersonell.
– Problemene er systemiske. Vi har ikke nok koordinatorer. Vi på SSE klarer i for liten grad å kommunisere ut det vi skal, og vi har ikke nok møtepunkter med det lokale hjelpeapparatet, sier Tschamper.

Ifølge Tschamper viser forskning at helsepersonell i høy grad overvurderer hva pasienter og foreldre får med seg. De trenger gjentakelser.
– Vi må rette vårt fokus og våre forbedringstiltak mot helsepersonell, sier Tschamper. – Vi må sørge for at helsepersonell lærer seg teknikker for å forsikre seg om at foreldre har forstått informasjonen. Det er helsepersonellets ansvar å kartlegge hva foreldrene har behov for av oppfølging, og informere om hvilke ressurser som finnes.

Større fokus ut mot lokalt hjelpeapparat
– Hvordan kan man bedre kunnskapen lokalt og få bedre kommunikasjon mellom spesialisthelsetjenesten og det lokale hjelpeapparatet?
– SSE sitter med sitt mandat. Når pasienter først henvises til oss, er det viktig at vi har større fokus ut mot lokalt hjelpeapparat. Vi må jobbe mye mer med å overføre vår kunnskap ut til lokale hjelpere enn vi gjør i dag, sier Tschamper. – Men vi savner fortsatt kunnskap om hva som mangler lokalt. Det er for eksempel mye gjennomtrekk av leger i de nordnorske kommunene, og store avstander, som gjør at foreldrene får mer ansvar. Jeg vil tro det er ulike behov i de ulike regionene.

Tschamper ønsker også at det skal bli en automatikk i at de som trenger det, får en videokonferanse når de er innlagt på SSE, der lokalt helsepersonell deltar. De pasientene som får det nå, er hovedsakelig de som blir tverrfaglig utredet. Men hun er tydelig på at de som jobber på SSE ikke kan bruke ressurser på å samle folk til møter.

– Vi løste ikke problemet med å få god nok dialog og et godt tverrfaglig samarbeid mellom SSE og lokalt hjelpeapparat i denne doktoravhandlingen, men vi satte fingeren på at det er et stort problem, sier Tschamper.

Epilepsiforbundet er veldig glad for at Merete Tschamper har gjennomført denne forskningen.

– Dette må tas på alvor. Barn med epilepsi og deres familier trenger tjenester som henger sammen, ikke et system som gjør hverdagen vanskeligere, sier generalsekretær Svein-Erik Bakke. – Epilepsiforbundet vil bruke denne forskningen aktivt i vårt arbeid for å sikre at barn med epilepsi og deres familier får den oppfølgingen de har krav på.

Doktorgradsarbeidet er støttet av Stiftelsen Dam gjennom Epilepsiforbundet.