En gledens dag for personer med Lennox-Gastaut syndrom

I forrige uke ble endelig epilepsimedisinen Fintepla godkjent til behandling av den sjeldne og svært alvorlige epilepsidiagnosen Lennox-Gastaut syndrom (LGS).
– Dette har Epilepsiforbundet kjempet lenge for. Endelig har vi lykkes med å sikre personer med LGS tilgang til viktig behandling, sier forbundsleder i Epilepsiforbundet Espen Lahnstein.

Fintepla representerer en ny behandling for sjeldne epilepsidiagnoser. Våren 2024 fikk norske pasienter med Dravets syndrom tilgang til behandlingen, etter sterkt påtrykk fra nettverket Epilepsiforbundet Dravets syndrom og Epilepsiforbundet sentralt. Siden har Epilepsiforbundet engasjert seg for at også LGS-pasienter skal ha tilgang til denne behandlingen.

– Dette er en gledens dag for personer med LGS. Endelig har de også tilgang til denne nye behandlingsmuligheten, sa Lahnstein den dagen godkjenningen ble kjent. Samtidig som han òg la til:
– LGS uttrykker seg litt forskjellig fra pasient til pasient. Ikke alle LGS-pasienter får samme gode effekt, men vi er glade for at alle får muligheten til å prøve behandlingen.

Lennox-Gastaut syndrom er en sjelden og alvorlig form for epilepsi som starter i småbarnsalderen, kjennetegnet av flere typer anfall, forsinket utvikling og vanskelige behandlingsforløp.

Forbundslederen takker stortingspolitikerne som har engasjert seg i denne kampen.
– Vi hadde aldri kommet hit, uten at særlig stortingsrepresentant Bård Hoksrud hadde vært med å tale en tydelig stemme for personer med LGS, sier Lahnstein.

Suksess med bismak
Selv om Epilepsiforbundet er glade for at en ny behandling nå er tilgjengelig for flere personer med LGS, er forbundslederen tydelig på at denne godkjenningsprosessen har tatt for lang tid, og at feil i helseforvaltningen har bidratt til at prosessen har tatt tid.

– Stortinget skal i løpet av våren behandle Prioriteringsmeldingen som regjeringen la frem før påske. Her inngår også forbedring av systemet for Nye metoder, altså det systemet som behandler søknader om godkjenning av nye behandlinger. I godkjenningsprosessen rundt Fintepla for behandling av LGS, er det flere alvorlige forhold som partene bør ta hensyn til når systemet nå skal forbedres, sier Espen Lahnstein.