Epilepsiforbundet lanserer dokumentarfilmer om pårørende søsken

Hva har Iselin, Aleksander og Emilie til felles? Iselin er på landslaget i drill, Aleksander spiller fotball, og Emilie elsker å kjøre bil. De har forskjellige interesser, men alle har de et søsken som har epilepsi eller PNES, og de deltar i Epilepsiforbundets nye dokumentarfilmer der de forteller om hvordan det er. Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam.

– Filmene tar for seg hvordan det er å være søsken til en med epilepsi eller PNES. Hvordan det er å leve sammen, og hvilke utfordringer man møter som pårørende og en person påvirket av sykdommen, sier prosjektleder Bård Dalhaug. – Vi har funnet tre caser som er ganske forskjellige, men som har enkelte likhetstrekk. Andre unge søsken kan kjenne seg igjen i det de ser, få vite at de ikke er alene om situasjonen, og kanskje få noen tips til hvordan de kan håndtere den.

Filmene er laget for pårørende søsken i alderen 15-25 år.

Grundig utvelgelsesprosess
Søskenparene i filmene er mellom 13 og 24 år. De er plukket ut etter flere runder med både telefonsamtaler og Teams-møter blant interesserte kandidater.
– Det var viktig for oss at de som var med, følte seg trygge og ivaretatt gjennom hele prosessen, og at de var klar over hva det innebar å være med i disse filmene, sier Dalhaug. – Men det var også viktig at vi fikk folk som fungerte på skjerm, folk som kunne bidra til en god film.

Lærerikt om relasjoner
Det er regissør Halvor Nitteberg som har plukket ut deltagerne, og regissert og produsert filmene. Han har laget mange av filmene på YouTube-kanalen vår.
– De to første filmene er vanlige dokumentarfilmer. Den siste filmen, om PNES, er en stillbildedokumentar, forteller Nitteberg. – Den gjør jeg sammen med Agnete Brun, en av Norges beste stillbildefotografer. Der har vi tatt mye bilder over lang tid.

– Som regissør har jeg lært mye om relasjoner av å jobbe med dette prosjektet, forteller han. – Deltagerne i filmen snakker veldig fritt og ærlig om forholdet de har. De har delt ting på en veldig fin måte, samtidig som det ikke har vært altfor privat.

Nitteberg har selv små barn hvorav den ene har epilepsi.
– Det å snakke med ungdom på vei inn i voksenlivet var veldig interessant, for da kan man reflektere over ting over lang tid, hvordan man ser på fortid og framtid. Som for eksempel at søsteren til Emilie sier at hun ikke kan flytte hjemmefra før hun får seg kjæreste fordi hun må ha noen til å passe på seg. Det er ikke noe andre 20-åringer tenker på før de skal ut i livet.

Filmene varer i ca. 10 minutter. Filmen om Emilie og Frida kan du se her i dag. Aleksander og Ida kan du bli kjent med neste mandag, og Iselin og Celine får du møte mandagen om to uker. Filmene publiseres både på vår Facebook-side og YouTube-kanal.

Hvordan er det å ha en søster med epilepsi? Emilie (22) og Frida (20), bor på et lite sted som heter Frekhaug utenfor Bergen. Emilies kanskje største lidenskap er bilkjøring. Lillesøster Frida har også veldig lyst til å kjøre bil, men kan ikke gjøre det på grunn av epilepsien.