Fikk gjennom høyere grunnstønad for ketogen diettbehandling

Anke i trygderetten førte til høyere sats vedtatt av NAV.

Mette Estep (44) anket NAV og Trygderetten flere ganger før hun til slutt fikk tilbakebetalt grunnstønad sats fire i tre år. Grunnstønaden var for å kompensere for fordyret kosthold på grunn av ketogen diett.

Siden hun var 17 år har Mette hatt epilepsi og opplevd perioder med mange og kraftige anfall. Medisiner har ikke fungert godt, så da hun i 2011 fikk tilbud om å være med på et forskningsprosjekt på ketogen diett, grep hun sjansen. Dietten fungerte godt for Mette som sier hun aldri har følt seg så frisk som nå.

– De fleste dager har jeg ingen symptomer på epileptisk aktivitet i det hele tatt. Før kjente jeg tegn to av tre dager. Angst og søvnproblemer er mye bedre og sykefraværet har gått kraftig ned. Mens jeg før jobbet redusert, har jeg nå gått opp i hundre prosent stilling, forteller Mette

Behandling som koster
Å gå på denne dietten gjør at man får en dyrere handlekurv i butikken, noe som kan øke matutgiftene med flere tusen kroner i måneden. Fettrike varer som oljer, smør, fløte, nøtter og avokado «koster flesk» sammenlignet med billige karbohydrater som ris og pasta. Året etter hun hadde begynt på dietten søkte derfor Mette om økt grunnstønadssats fra NAV. Grunnstønad er en ytelse man kan søke på hvis man har nødvendige ekstrautgifter som man ellers ikke ville hatt, som for eksempel fordyret kosthold på grunn av spesialdiett. Grunnstønad har seks satser. Hvilken sats man får avhenger av hvor store ekstrautgifter man har.

Da Mette søkte om Grunnstønad i 2012 mente hun selv at sats fire ville være riktig. NAV anerkjente ikke Mettes dokumenterte utgifter som verdt å dekke mer enn til laveste sats èn. Hun tok det videre til Trygderetten, som sa seg enig med NAV.

 – Det var nok ikke godt nok kjent hverken for SSE (Spesialsykehuset for Epilepsi) eller NAV hva en grunnstønad skulle dekke og hvordan utgifter skulle dokumenteres, forklarer Mette om utfallet den gangen.

Selv om hun fikk avslag, ga ikke Mette seg. Hun fant ut at budsjettet NAV baserer seg på er SIFOs standardbudsjett. For å vise nøyaktig hvor mye dyrere ketogent kosthold blir, fant hun forskeren i SIFO som har utarbeidet standardbudsjettet, fikk tak på menyene og oversatte hele månedsmenyen til ketogen diett. Slik beregnet Mette kostnaden basert på billigst tilgjengelige produkt.

– Excel-dokumentet var 55 sider langt med hver eneste meny beregnet, med full dokumentasjon på kvitteringer. Jeg tror omfanget og kompleksiteten kan ha tatt motet fra saksbehandler i NAV, for det var tydelig i avslaget på klagen at vedkommende ikke hadde sett på dokumentet, sier Mette.

Klaget videre
Andre gang ble også søknaden avslått fra NAV, med de samme forklaringene som før. I mellomtiden hadde Epilepsiforbundet et møte med Arbeids- og velferdsdirektoratet. Epilepsiforbundet kunne bekrefte til direktoratet betydningen av dietten og den medisinske forankringen dietten har. Kostnadsomfanget kunne også Epilepsiforbundet stå inne for, og fortalte til direktoratet at sats fire var nødvendig. NAV argumenterte med at møtet ikke hadde noe betydning fordi det ikke var kommet skriftlig beskjed om endring av praksis etterpå, men Trygderetten ga medhold i at så lenge praksis var endret etter møtet, var det irrelevant om det var skrevet ned.

Seier med tilbakevirkende kraft
I desember 2017 ble anken avgjort og Trygderetten påpekte forhold i NAVs argumentasjon som hverken var logiske eller i følge med andre saker. Trygderetten sendte saken til ny behandling i NAV. NAV gjorde en helomvending og innvilget Mette det hun hadde dokumentert, med tre års tilbakevirkende kraft.

– Da jeg satt med det siste vedtaket i hånden gråt jeg. Jeg følte at jeg ble hørt, verdsatt og trodd. Det kan føles tungt nok å ha en sykdom som gjør at du ikke fungerer som alle andre. Å bli behandlet av NAV som om du ikke er like mye verdt som andre, er å legge stein til byrden.

– Hva er ditt tips til de som skal gjennom samme søkeprosess som du har vært gjennom?

– Ikke send inn for mye dokumentasjon. Få et brev fra sykehuset som bekrefter det du står på og at du har effekt av diettbehandlingen, og hva den innebærer av merkostnader for deg. Samle opp alle kvitteringene for alt som er kjøpt inn av mat og drikke til husholdningen, som dokumenterer minst tre måneders forbruk av de fordyrede matvarene du spiser. Ring NAV regionalt og spør dem om de vil kun ha dine utgifter eller for hele husholdningen. Få navn på den personen som gir deg svar på det spørsmålet. Da kan du skrive i søknaden din at du sender inn de utvalgte kvitteringene «etter instruksjon fra den navngitte saksbehandler ». Slik slipper du alt rotet frem og tilbake som jeg opplevde.

Etterlyser retningslinje i NAV
Mette mener, etter hvordan hennes sak har blitt behandlet, at det er «helt absurd» at man ikke har en retningslinje hos NAV. Det hadde spart NAV for mye tid og ressurser, og ville gjort systemet mer rettferdig, mener hun.

– Jeg er redd for at det er andre der ute som ikke får det de har krav på, folk som ikke har full jobb og som virkelig sårt trenger søknaden. Det var hovedmotivasjon for at jeg fortsatte å mase i tre år og var villig til å gå helt til lagmannsretten med dette.

Hvis Mettes sak hadde endt som et avslag kunne det ha blitt stående som eneste sak i Norge på området. Det ville skapt juridisk presedens for alle kommende saker.

– Jeg følte derfor jeg måtte stå på for å gjøre dette riktig.

Norsk Epilepsiforbund kan ikke gi støtte til enkeltsaker, men prøver å hjelpe til og gi juridisk veiledning og kan vitne i retten om nødvendig.