Vil du være med i forskningsprosjekt om Dravet syndrom?

Hvor mange har Dravet syndrom i Norge? Hvordan er utviklingen og hvilke medisiner bruker de? Dette ønsker forskere ved Oslo universitetssykehus å få svar på. Men de trenger hjelp av personer som har Dravet.

Dravet syndrom er en alvorlig og behandlingsresistent epilepsi som debuterer første leveår hos ellers friske barn. Barnets utvikling forsinkes, og de aller fleste vil i voksen alder være utviklingshemmet.

Mange har allerede fått tilsendt invitasjon til å delta i forskningsprosjektet. Hvis du selv eller ditt barn har Dravet, og dere ikke har fått invitasjon, ønsker forskerne at du tar kontakt. Prosjektet er støttet av Epilepsiforbundets forskningsfond, og du kan lese mer om det på nettsiden vår.

Hva innebærer prosjektet for deg og din familie?
Forskerne ringer personen med Dravet syndrom, eller foreldre/verge, og ber om opplysninger om epilepsien, medikamenter, andre sykdommer og den medisinske utredningen, samt opplysninger om motorisk- og intellektuell utvikling. De vil også innhente samme type opplysninger fra sykehusjournalen.

I tillegg vil de be om at dere fyller ut to spørreskjemaer.

Er personen med Dravet syndrom over 18 år, vil de også spørre om lov til å komme på besøk og gjøre en klinisk undersøkelse.

De er klar over at det kan virke omfattende å være med i prosjektet, men understreker at du kan velge å bare være med på deler av studien.

Det er frivillig å delta i prosjektet, og du kan når som helst, og uten å oppgi noen grunn, trekke ditt samtykke.

Kontaktinfo
Dersom du har spørsmål om prosjektet, eller ønsker å få tilsendt invitasjon, kan du kontakte prosjektleder Caroline Lund på epost: caroline.lund@ous-hf.no