Hedmark og Oppland – Frivillighet gjennom generasjoner

Hedmark og Oppland er to langstrakte fylker, og en av utfordringene det gir er å transportere folk til møter og arrangementer. De seks som var styremedlemmer i forrige periode bodde alle på forskjellige steder i de to fylkene.

– Vi skulle gjerne ha hatt en buss når vi hentet folk! Bilen er ofte full når jeg kjører til arrangementer med foreningen. Et problem er jo at en del av medlemmene ikke har lappen og derfor blir de sittende hjemme, sier Lieke van Zwienen, leder for styret.

En engasjert familie

Lieke kommer opprinnelig fra Nederland, men har bodd her så lenge at Hedmarksdialekten nesten er mer utpreget enn den nederlandske aksenten. Hun holder foredrag for de fremmøtte og beretter om foreningens gjøremål og aktiviteter, på nærmest perfekt norsk.

Da Liekes datter Melisa fikk epilepsidiagnose i 13-års alderen, meldte Lieke seg inn i Epilepsiforeningen. Lieke hoppet inn i epilepsiverdenen med en gang, fant informasjon og meldte hele familien på Epilepsiforbundets årlige leir. «Kunnskap til folket» er Liekes slagord og hun føler sterkt for å dele erfaringer rundt å være pårørende. Eplet faller ikke langt fra stammen i familien van Zwienen. Melisa ble med på vinter- og sommerleir i regi av Norsk Epilepsiforbundts Ungdom. Hun satt også i styret til ungdomsorganisasjonen i rundt fire år. På årsmøtet ble hun valgt inn til lokalforeningen i Hedmark og Oppland.

–Hva tror du en ungdom kan bidra med i styret?

– Jeg vil få sagt det ungdommene har på hjertet. Og jeg vil få hjulpet andre ungdommer ut. Jeg var mye innesperret selv. Vi må finne på aktiviteter, ikke bare bowling og leir.

Melisa tror at hennes utfordringer og erfaringer med helsevesenet, skole og NAV kan hjelpe henne i å se hva ungdom trenger.

– Jeg vil kunne hjelpe andre i den situasjonen. Det er ikke farlig å snakke om å ha epilepsi. Folk bør kunne føle at det er greit å ha diagnosen og snakke om den.

Et tema Melisa særlig brenner for er damer med epilepsi som blir gravide. Hun opplevde selv og ikke motta tilstrekkelig informasjon om hvilke rettigheter hun hadde i den situasjonen. Oppfølging som ekstra ultralyd og tilrettelegging på fødestuen mener Melisa er viktig.

– Det kan også bli for mye når for mange prøver å følge opp, uten å samarbeide skikkelig. Jeg skulle bli fulgt opp av sykehusene i Elverum, Hamar og Oslo. Noe av det vanskeligste var å komme seg til alle avtalene da jeg ikke hadde lappen. Jeg måtte føde på Oslo og bo på sykehuset 3 uker i forkant, noe det ikke var behov for. Man kan altså bli for mye eller lite fulgt opp.

Et bidrag

Sven Inge har vært dekan ved høgskolen i Hedmark. Han sitter også i Forskningsfondet til Epilepsiforbundet som hvert år deler ut midler til forskning på epilepsi.

– Å være med i Forskningsfondet til Epilepsiforbundet er veldig moro da jeg er opptatt av forskning. Jeg er optimistisk av natur og tror at desto mer vi forsker desto bedre kan vi gjøre livene til veldig mange. I beste fall klarer vi å løse epilepsigåten. Det å bruke penger på forskning gjør at en stadig større prosentandel av de med epilepsi vil klare å leve godt.

Som far av to døtre med epilepsi håper Sven Inge at det de gjør i Epilepsiforbundet kan hjelpe dem.

– Tanken på at det vi gjør i ytterste konsekvens kan ha noe å si for mine to barn, har vært viktig. Selv om det ligger langt fram å løse det så er det i hvert fall et bidrag.