Hedmark og Oppland – Frivillighet gjennom generasjoner

Lokalforeningen i Hedmark og Oppland fylte 40 år i fjor og har hatt en lang og god kontinuitet blant de frivillige, med styremedlemmer som har vært aktive i nesten et tiår.

Sven Inge Sunde er en av dem.

– Noe av det mest positive ved å være med er det sosiale aspektet. Vi trives med å jobbe sammen, vi som sitter i styret. Det har vært mange dedikerte folk oppigjennom som har lagt sjelen sin i epilepsisaken. Vi må huske på at dette er rent dugnadsarbeid, som skal passe inn i et hverdagsliv. Man må finne balansen på hvor mye man trives med å gjøre. Og det har vi klart, sier han.

Flere i styret svarer samstemt at folkeopplysning og informasjon er noe av det viktigste dette lokallaget driver med. Årsberetningen til foreningen vitner om at det er noe av det de har gjort mest av også. I fjor hadde nemlig foreningen kurs for høyskolen i Elverum, en barnehage, en ungdomsskole en konfirmantleir, hunderfossen familiehelg, samt flere andre steder.

Et langstrakt fylke og få med lappen

– Det morsomme er når vi har vellykkede foredrag. Vi har hatt foredragsdager over en hel dag med opp mot 100 personer til stede. Da treffer vi mange og får sagt mye. Dessuten er det veldig gøy å stå på stand med mange av de friske damene i foreningen! Sier Sven Inge.

Hedmark og Oppland er to langstrakte fylker, og en av utfordringene det gir er å transportere folk til møter og arrangementer. De seks som var styremedlemmer i forrige periode bodde alle på forskjellige steder i de to fylkene.

– Vi skulle gjerne ha hatt en buss når vi hentet folk! Bilen er ofte full når jeg kjører til arrangementer med foreningen. Et problem er jo at en del av medlemmene ikke har lappen og derfor blir de sittende hjemme, sier Lieke van Zwienen, leder for styret.

En engasjert familie

Lieke kommer opprinnelig fra Nederland, men har bodd her så lenge at Hedmarksdialekten nesten er mer utpreget enn den nederlandske aksenten. Hun holder foredrag for de fremmøtte og beretter om foreningens gjøremål og aktiviteter, på nærmest perfekt norsk.

Da Liekes datter Melisa fikk epilepsidiagnose i 13-års alderen, meldte Lieke seg inn i Epilepsiforeningen. Lieke hoppet inn i epilepsiverdenen med en gang, fant informasjon og meldte hele familien på Epilepsiforbundets årlige leir. «Kunnskap til folket» er Liekes slagord og hun føler sterkt for å dele erfaringer rundt å være pårørende. Eplet faller ikke langt fra stammen i familien van Zwienen. Melisa ble med på vinter- og sommerleir i regi av Norsk Epilepsiforbundts Ungdom. Hun satt også i styret til ungdomsorganisasjonen i rundt fire år. På årsmøtet ble hun valgt inn til lokalforeningen i Hedmark og Oppland.

Hva tror du en ungdom kan bidra med i styret?

– Jeg vil få sagt det ungdommene har på hjertet. Og jeg vil få hjulpet andre ungdommer ut. Jeg var mye innesperret selv. Vi må finne på aktiviteter, ikke bare bowling og leir.

Melisa tror at hennes utfordringer og erfaringer med helsevesenet, skole og NAV kan hjelpe henne i å se hva ungdom trenger.

– Jeg vil kunne hjelpe andre i den situasjonen. Det er ikke farlig å snakke om å ha epilepsi. Folk bør kunne føle at det er greit å ha diagnosen og snakke om den.

Et tema Melisa særlig brenner for er damer med epilepsi som blir gravide. Hun opplevde selv og ikke motta tilstrekkelig informasjon om hvilke rettigheter hun hadde i den situasjonen. Oppfølging som ekstra ultralyd og tilrettelegging på fødestuen mener Melisa er viktig.

– Det kan også bli for mye når for mange prøver å følge opp, uten å samarbeide skikkelig. Jeg skulle bli fulgt opp av sykehusene i Elverum, Hamar og Oslo. Noe av det vanskeligste var å komme seg til alle avtalene da jeg ikke hadde lappen. Jeg måtte føde på Oslo og bo på sykehuset 3 uker i forkant, noe det ikke var behov for. Man kan altså bli for mye eller lite fulgt opp.

Et bidrag

Sven Inge har vært dekan ved høgskolen i Hedmark. Han sitter også i Forskningsfondet til Epilepsiforbundet som hvert år deler ut midler til forskning på epilepsi.

– Å være med i Forskningsfondet til Epilepsiforbundet er veldig moro da jeg er opptatt av forskning. Jeg er optimistisk av natur og tror at desto mer vi forsker desto bedre kan vi gjøre livene til veldig mange. I beste fall klarer vi å løse epilepsigåten. Det å bruke penger på forskning gjør at en stadig større prosentandel av de med epilepsi vil klare å leve godt.

Som far av to døtre med epilepsi håper Sven Inge at det de gjør i Epilepsiforbundet kan hjelpe dem.

– Tanken på at det vi gjør i ytterste konsekvens kan ha noe å si for mine to barn, har vært viktig. Selv om det ligger langt fram å løse det så er det i hvert fall et bidrag.

 

Share Share Share

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS