– Forbundet understreker at SSE må bevares, styrkes og videreutvikles når sykehuset flyttes til Nye Rikshospitalet, sier generalsekretær Svein-Erik Bakke. – SSE har en unik nasjonal rolle og tilbyr høyspesialisert utredning, behandling og oppfølging til mennesker med kompleks epilepsi og FDS fra hele landet.
Det er et tilbud som kan få stor betydning for muligheten til å få riktig diagnose og behandling, mestre hverdagen og leve et mer selvstendig liv rundt i Norge. På denne måten bidrar SSE til at bosted ikke skal være avgjørende for hvilken tilgang mennesker med epilepsi har til spesialisert kompetanse.
Solberg skole – mer enn en vanlig sykehusskole
Videre mener Epilepsiforbundet at Solberg skole må videreføres som en integrert del av tilbudet ved SSE når sykehuset flytter til Nye Rikshospitalet på Gaustad.
– Forbundet er bekymret for at det ikke blir satt av egnede lokaler til skolens spesialpedagogiske virksomhet, og mener dette må avklares og planlegges i god tid før flyttingen, sier Bakke.
Solberg skole er mer enn en vanlig sykehusskole. Den er en sentral del av den tverrfaglige utredningen og behandlingen ved SSE, og tilbyr undervisning, observasjon og spesialpedagogisk kartlegging av rundt 650–700 barn og unge med epilepsi hvert år. Gjennom observasjon i læringssituasjoner får fagpersoner viktig kunnskap om hvordan epilepsi påvirker læring, konsentrasjon, kognitiv fungering og sosialt samspill.
Skolen har spesialtilpassede lokaler og et unikt fagmiljø med nasjonal kompetanse på epilepsi og læring. Kompetansen kommer ikke bare barna ved SSE til gode, men også foreldre, skoler, kommuner og andre fagmiljøer gjennom veiledning og oppfølging etter utskrivelse.
– Epilepsiforbundet mener at det må sikres en langsiktig løsning med nødvendige lokaler, ressurser og organisering, slik at Solberg skoles kompetanse og funksjoner bevares, og barn og unge med kompleks epilepsi fortsatt får et helhetlig tilbud ved SSE, sier Bakke.
Økt satsing på forskning
Forbundet peker også på behovet for økt satsing på forskning for å utvikle bedre diagnostikk, behandling og kunnskap om hvordan epilepsi påvirker livskvalitet, utdanning, arbeid og samfunnsdeltakelse.
Viktig med en robust frivillig sektor
Epilepsiforbundet fremhever også betydningen av frivillige organisasjoner, som gir informasjon, støtte, likepersonsarbeid og fellesskap til mennesker med epilepsi og deres pårørende. Derfor er stabile og forutsigbare økonomiske rammevilkår viktig.
– Hovedbudskapet vårt til Stortinget er at mennesker med epilepsi skal sikres gode og helhetlige tjenester gjennom et sterkt SSE, en videreført Solberg skole, økt forskning og en robust frivillig sektor, avslutter Bakke.
