MPEI er en svært sjelden form for epilepsi. I dag, på Sjeldendagen, minner vi om den fine filmen vår om fem år gamle Emily som er født med nettopp MPEI. Du finner den på vår YouTube-kanal. Moren til Emily er leder av nettverket Epilepsiforbundet Sjeldne.
I dag er det Sjeldendagen
«Helhetlige tjenester for gode liv» er hovedtema for Sjeldendagen i år. Dagen markeres med en konferanse fra kl. 10-15:30. Konferansen er fullbooket, men du kan følge dagen digitalt.
Mer info om programmet finner du på nettsidene til Funksjonshemmedes fellesorganisasjon.
Sjeldendagen er internasjonal og har som mål å rette oppmerksomheten mot sjeldne diagnoser, deriblant sjeldne epilepsier.
30.000-100.000 mennesker i Norge anslås å ha en sjelden diagnose. På verdensbasis er tallet ca. 300 millioner. For å være «sjelden» må det være færre enn 1 per 2.000 som har diagnosen.
Sjeldendagens opprinnelse er assosiasjonen til skuddårsdagen 29. februar, fordi det er en sjelden dag. De årene det ikke er skuddår, markeres dagen 28. februar.
Vet du at Epilepsiforbundet har et eget nettverk for dem som er berørt av sjeldne epilepsier? Epilepsiforbundet Sjeldne er et landsdekkende nettverk for medlemmer av Epilepsiforbundet. Nettverket har som mål å ivareta og gi et tilbud til de som selv har – eller er pårørende til – en person med en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer. Nettverket har også egen nettside via Epilepsiforbundets nettside.
Vi har også et eget nettverk for de som er berørt av det sjeldne epilepsisyndromet Dravet. Nettverket jobber spesielt for å spre kunnskap om Dravet syndrom og etablere kontakt mellom familier berørt av diagnosen. Leder for nettverket er Susanne Løyland, og nettverket har både egen nettside og facebookside.
