Kunnskapens kvinner

Laila Grosvold Nygård

58 år og medlem siden 1983

Bor i Bergen

Lokallagsleder, informatør og Epifon1

– Holder rundt 20 foredrag i året –

– Jeg ble sendt på informatørkurs i -89 og siden har jeg informert. Jeg har alltid vært mye ute, på alle typer steder: Bofellesskap, skolebesøk, politiet, Haukeland sykehus, legevakten, røde kors, barnehage, funksjonshemmedes informasjonssentral og for helse- og sosial på videregående. Det blir i hvert fall tyve ganger i året, og slik har det vært i mange år!

Når Laila er ute og informerer på skoler mottar hun evaluering. Da er tilbakemeldingen at publikum er glade for å møte noen som har epilepsi selv. Det er faktisk de informatørene som har epilepsi som får best tilbakemelding av elevene som går helsefagarbeider-linjen. I disse informatør-kursene pleier Laila å trekke inn erfaringer og snakke om det å leve med epilepsi.

– Det mest givende arbeidet i foreningen er å være med på å spre kunnskap. Jeg trives med å få tilbakemeldinger og fordi det helet iden kommer ny kunnskap, blir jeg ikke lei.

Torill Johansen

68 år og medlem siden 1980

Bor i Sarpsborg

Har vært lokallagsleder og er aktiv i Epifon1

Sykepleilr

– Har vært viktig for epilepsisaken i Sarpsborg kommune –

Da Torills sønn var 5 år fikk han en hjernehinnebetennelse, som ga en skade i hjernen og utløste epileptiske anfall. Da sønnen var innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi ble Torill informert om Norsk Epilepsiforbund og fikk en forespørsel om hun ville engasjere seg lokalt i forbundet. Vi får hjelp, jeg har selv en del kunnskap som sykepleier i nevrologisk avdeling, og det vil jeg dele med andre, tenkte Torill og sa ja til tilbudet.

– Jeg utdannet meg som epilepsisykepleier via Spesialsykehuset for epilepsi da jeg stadig søkte ny kunnskap. Fra før var jeg psykiatrisk sykepleier. Sarpsborg kommune brukte meg mye og det ble mange besøk på skoler og hjemme hos folk. Jeg jobbet også i lokalforeningen med foreldregrupper og damegrupper. Så det var forskjellige hatter på hodet.

Gjennom sitt møte med mennesker har Torill sett mange utfordringer. At noen har epilepsi rammer hele familien og kan føre til konflikt mellom foreldre og barn. I tenårene når man skal løsrive seg blir det viktig å snakke med foreldre og pårørende om det som skjer i familien.

– Min er faring med psykisk utviklingshemmede er at de som hjelper dem har for lite kunnskap. Det er ofte de som ikke kan snakke for seg som får den dårligste oppfølgingen både av personell i bolig og lege. Istedenfor å se den enkelte undrer man seg over adferd og følger ikke opp.

En annen utfordring Torill peker på er hvor lite helsevesenet veileder på hvordan det er å leve med epilepsi i hverdagen. Nydiagnostiserte bør få mer oppfølging, spesielt kort tid etter diagnostisering og et sted å gå til for spørsmål. Med flere epilepsisykepleiere bør man kunne lytte bedre og fange opp hva folk trenger og oftere konsultasjoner ved siden av nevrologen, mener Torill.

Jane Gravklev-Ludvigsen

62 år og medlem siden 1997

Bor i Skien

Informatør

Tannpleier

– Har undervist tannpleiere på UiO i 15 år –

Kort tid etter at Jane hadde tatt avsluttende eksamen på Tannpleierutdanningen (på) UiO fikk hun hjernehinneblødninger. 17 år senere, fordi et av hennes barn ble innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi, ble Jane undersøkt og fikk epilepsidiagnosen. Jane fikk vagusstimulator, men etter flere år måtte den opereres ut på grunn av allergireaksjoner.

– Mitt motto er «Livskvalitet fremfor helgardering» noe som blant annet innebærer at jeg tok ungene med til Paris alene, uten å bry meg om enkelte som ristet på hodet av det. Jeg tillater meg ikke å bli redd på egne vegne; da kunne ikke livet vært sånn som jeg forsøker å ha det.

Jane engasjerteseg i Epilepsiforeningen på Grenland. Sammen med Anne Soldal, en annen informatør, arrangerte de kurs for helsesøstre, homeopater, pedagoger, studenter, pårørende og brukere.

 – Anne ogjeg gjorde hverandre gode, og vi fikk gjennomført mye. Vi kurset studenter og pedagoger om barn og epilepsi under prosjektet «Epilepsi i barnehage og skole». Som en av foreleserne sa det: Nå er det mange i Telemark som vet mye om epilepsi!

I 15 år har Jane undervist bachelorstudenter om epilepsi ogtannhelseved Tannpleieutdanningen UiO. Der foreleser hun om å skape trygghet i behandlingssituasjonen, og at studentene skalkjenne til hvordan de skal takle et anfall. Studentene får kjennskap til årsaker, anfallstyper og anfallsutløsende faktorer.

 – Tannpleieryrket består av kliniske og eksterne oppgaver, og utdanningen gir kompetanse i å jobbe tverrfaglig. Det har vært nyttig, og fint, å kunne få bruke den kompetansen og erfaringen aktivt innenfor epilepsisaken.