Familien Løvli. F.v.: Hilde, Hanne Kristine og Asle Arne Foto: Norsk Epilepsiforbund

Landeveissyklistene Løvli

Åtte hjul, tre hjelmer og med fire diagnoser i bagasjen.

En familie preget av epilepsi setter ut på en ferd til utlandet. For å holde maskineriet i gang, for å gjøre noe hyggelig sammen og for å vise at folk som har bagasje også kan komme seg steder. Langt avgårde faktisk. I familien Løvli er rolleinndelingen klar. Mamma Hilde ordner med reiserute og innsamlingsaksjon til Epilepsiforbundet, pappa Asle Arne tar seg av det tekniske – som for eksempel skiftning av dekk – og yngstedatter Hanne Kristine er maskot, motivator og den som sørger for spilloppene gjennom turen. Hanne Kristine er glad i å lage utfordringer til de som følger familien på turen og filmer alt med Go pro kamera montert på hjelmen.

– Jeg gleder meg til å komme frem og si til meg selv: «Du greide det!» sier Hanne Kristine. Hun er 22 år, liker å fotografere natur, være utendørs og å sykle. Sammen med sine to foreldre skal hun sykle fra Porsgrunn til Halden, ta fergen over til Moss og videre derfra sykle langs kysten av Østfold. Så skal de inn til Sverige og ta fergen fra Gøteborg over til Fredrikshavn. Når de har kommet til Danmark kan de sykle flatt bortover en stund før de tar fergen fra Hirtshals til Larvik, og er tilbake igjen i kjente trakter.

Den samme turen tok de i fjor også. Nytt av året er at de sykler for epilepsiforbundet, for forskning og for oppmerksomhet rundt epilepsisaken. Hilde har startet en innsamlingsasksjon i nærmiljøet, flere butikker har donert premier til konkurranser og flere tusen har kommet inn på aksjonen.

Familien på fem (Hilde og Asle Arne har to eldre barn) har vært hardt preget av epilepsi. Sykkeltrioen og en eldre sønn har hatt epilepsi i barneårene eller har diagnosen fortsatt. De tre familiemedlemmene forteller at det har preget familien at så mange av dem har hatt epilepsi:

– Det var veldig tøft den første tiden. De på jobben skjønte ikke at det gikk an å ha så syke unger, sier Asle Arne.

– Samtidig har det vært fint. Sykdommen har preget livet vårt, men det har gjort at som familie er vi blitt mye tettere. Vi bryr oss mer om hverandre. Vi har fått mer forståelse, skyter Hilde inn.

 – Før når mamma fikk anfall var jeg redd og visste ikke hva jeg skulle gjøre. Men så lærte jeg tegnene på at hun får anfall og da vet jeg at det kommer. Det var beroligende for meg når jeg fant ut av det, forklarer Hanne.

Det er ikke bare kjernefamilien Løvli som har fått epilepsidiagnosen. Hildes far, halvbror og tante fikk også sykdommen.

– Jeg tror det må ha vært ille for faren min, skal jeg være ærlig. Kanskje de ikke visste noe bedre på den tiden. Det var vanlig og ikke å snakke om ting, det var i skjul.

Da Hilde gikk på barneskolen ble hun kalt lat, noe som skjedde fordi hun hadde masse anfall som ikke andre kunne se. Da hun ble større ble det mer befriende. Da var det ikke den samme skammen og man er ikke redd for at naboen skal få greie på det.

Hanne er nest yngste generasjon i familien, etter hennes nevø som er to år. For Hanne har opplevelsen av å ha epilepsi vært ganske annerledes enn for bestefaren og moren. Både på ungdomsskolen og videregående fikk hun gå i spesialklasse, trygt og tilrettelagt. Mor Løvli sier barna blir fulgt opp på en helt annen måte, på skole og blant miljøet rundt Hanne.

Asle Arne Løvli Foto: Norsk Epilepsiforbund

Far i familien Løvli, Asle Arne sier det var mye bekymringer for barna da de var små. «Har de tatt medisinene sine? Har de anfall? Vil det skje en ulykke?» Men han har også hatt sitt eget. Diagnosen NF1 – Nevrofibromatose type 1 har laget kuler på huden, og gjør at han kan bli sliten og trøtt. For å koble av har han funnet noe han innrømmer er litt barnslig, til å ha passert femtiårene.

– Jeg har helt dilla på lego! Jeg bygger skip, biler og borger. Asle Arne smiler og ser nesten litt nyforelsket ut. Eller er det femåringen i han som kommer fram?

Asle Arne forteller at nede i kjelleren er det et eget rom med bare byggesett og ferdige byggverk. Det er mest noe han har for seg selv, men det hender han legger ut noen bilder på Facebook av det han har bygd.

– Hvis du gir meg en legoeske så er jeg locked out, da sitter jeg kun med det og er i min egen verden. Folk ler av meg når jeg forteller om det, men når jeg driver med det så kobler jeg helt av.

– Skal dere på legoland i Danmark?

– Nei. Men jeg har vært der før. Det fascinerer meg så utrolig hva det går an å bygge av det!

Sykkeltrioen har for lengst pakket baggene sine og satt av gårde ut på eventyr. Avanserte sykkelklær med neonfarger, ordentlige sykkelsko og hjelmer som sitter ordentlig på hodet. Det har vært oppoverbakker og nedoverbakker. I stødig tempo og med godt humør. I morgen blir det hviledag, mest fordi bena blir slitne og føttene må gå med sandaler og ikke sykkelsko. Det er rundt 40 mil til Gøteborg, og de beregner rundt fire dager på det.

Når tre familiemedlemmer skal være så tette på hverandre i mange dager, er det naturlig å lure på om de krangler. Hilde sier det er lite av det, men innrømmer at det er en del syting. Sytingen er det hun selv som står for, som når hun er midt i en oppoverbakke. Hanne har ofte kommet opp på toppen allerede. Hun fyker opp bakkene. Asle Arne har en åpen holdning, at «hvis vi ikke får det til, så snur vi.» Men Hilde vil fullføre. Hun skal trosse sin epilepsi. Dessuten er hun sta som et esel.

Sykkeltrioen slik de planlegger å reise på tur Foto: Norsk Epilepsiforbund

Share Share Share

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS