Epilepsi er mer enn anfall
For Corné Haakmeester (25) var det viktig å bidra med sine erfaringer.
Da han selv gikk på skolen, opplevde han at de voksne rundt ham først og fremst var opptatt av anfallene.
– Lærerne var veldig opptatt av anfallene mine, ikke alt det rundt. Anfallene håndterte de greit nok, men det var mye unødvendig stress.
For Corné var det ofte de usynlige konsekvensene av epilepsien som var mest krevende.
– For min del var problemer med hukommelse, konsentrasjon og planlegging det vanskeligste. Jeg har alltid måttet legge ned mye mer innsats enn de andre i klassen for å oppnå de samme resultatene. Det må jeg fortsatt.
Han opplevde også at det kunne være vanskelig å bli trodd når han forsøkte å forklare hvordan epilepsien påvirket skolearbeidet.
– Som 12-åring hadde jeg ikke så mye tyngde når jeg prøvde å forklare at epilepsi gjorde det vanskeligere for meg å gjøre skolearbeid. Hvis jeg hadde hatt en helsesykepleier som kunne snakke med lærerne mine, hadde det vært veldig bra.
Viktig å snakke sammen
Pilotprosjektet ble gjennomført i samarbeid mellom epilepsisykepleier Charlotte Susegg Falk ved Drammen sykehus og skolehelsetjenesten i Lier kommune. Helsesykepleierne fulgte opp barn og unge med epilepsi gjennom samtaler og støtte i hverdagen, mens sykehuset bidro med faglig kompetanse og koordinering.
Underveis erfarte prosjektgruppen at de viktigste svarene ikke nødvendigvis kom gjennom spørreskjemaer og kartlegging.
– Vi så tydelig at det vi trengte var å snakke sammen på tvers av sykehus og kommune, sa lege og forskningssjef Marte Roa Syvertsen ved Drammen sykehus under samhandlingsdagen.
Erfaringene viste at samtalene mellom barnet og helsesykepleieren ofte ga mer verdi enn omfattende skjemaer. Samtidig ble det tydelig hvor viktig det er at kommunen faktisk får vite hvilke barn og unge som kan ha behov for oppfølging.
Nye samhandlingsprosedyrer
Et av de konkrete resultatene av prosjektet er nye samhandlingsprosedyrer som skal bidra til bedre informasjonsflyt mellom sykehus og kommune. Når et barn eller en ungdom får diagnosen epilepsi, kan sykehuset, etter samtykke fra familien, dele relevant informasjon med skolehelsetjenesten. Helsesykepleier kan deretter ta kontakt og tilby oppfølging dersom familien ønsker det.
Vibeke Ortun, virksomhetsleder for Helsetjenesten for barn og unge, foreldre og gravide i Lier kommune, mener prosjektet har vist hvor viktig det er med tydelige kontaktpunkter mellom tjenestene.
– Det er nytteløst å ringe rundt for å finne en eller annen. Det har vært bra å ha en kontaktperson. Kanskje vi kan starte der, med å ha konkrete personer å forholde oss til.
Hun understreker samtidig at gode rutiner alene ikke er nok.
– Når vi nå har denne enkle prosedyren, skal vi ikke glemme at noen kanskje har behov for mer. Hvis barn og unge åpner seg om at de strever, må vi også ha kompetanse og tid til å følge opp.
Kjersti Langmoen, avdelingssjef ved barne- og ungdomsavdelingen på Drammen sykehus, mener prosjektet viser at gode løsninger ikke nødvendigvis trenger å være kompliserte.
– Det vi kan være enige om er pasientens beste. Felles for oss er at vi ønsker pasientene og familiene deres det beste. Og det enkle er det beste.
Hun understreket også betydningen av tydelig ansvar og god forankring.
– En av mine kjepphester er forankring. Det må være lederforankring, og så må det delegeres nedover.
Fastlegen som bindeledd
Fastlegen har ofte en sentral funksjon i oppfølgingen, men er ikke alltid en del av informasjonsflyten mellom sykehus og kommune. Ifølge Astrid Østergaard Hornstuen, kommuneoverlege i Lier, fungerer samhandlingen ofte godt i alvorlige saker, mens den i større grad kan være personavhengig i mindre komplekse forløp.
Hun mener bedre samhandling kan oppnås gjennom tydelige kontaktpersoner og ved å inkludere fastlegen i relevant informasjonsutveksling mellom tjenestene.
– God samhandling mellom barn og ungdom, foreldre, fastlege, skolehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste bidrar til en mer helhetlig oppfølging og kan forebygge utenforskap blant barn og unge, sier Hornstuen.
