Hjelp oss å bli bedre

Norsk Epilepsiforbund ønsker å være en best mulig organisasjon for alle som har en tilknytning til epilepsi – både deg som har epilepsi, er pårørende eller fagperson.

Vi ønsker derfor å spørre både deg som er medlem, og deg som ikke er medlem, om hvordan du opplever Norsk Epilepsiforbund.

Undersøkelsen er anonym og tar ca. 3-4 minutter å gjennomføre.

På forhånd takk! Dine tilbakemeldinger er svært viktig for oss!

Klikk her for å gå til undersøkelsen

Epilepsiforeningen Sør-Helgeland har blitt Epilepsiforeningen Helgeland. Fra venstre generalsekretær Sissel Karin Haavaag i Norsk Epilepsiforbund, lokal leder Anne Marie Skillevik, Maren Skillevik, Sissel Strand, Markus Johansen og Lisbet Lorentsen. Foto: Bente Milde, BA

Lokalforeningen på Helgeland utvider

03.10.2019

Epilepsiforeningen Sør-Helgeland har nå blitt Epilepsiforeningen Helgeland. Det innebærer en nysatsing.
– Vi har allerede medlemmer utover Brønnøysund, men vi ønsker å være sterkt til stede over hele Helgeland, sier leder i lokalforeningen Anne-Mari Skillevik til Brønnøysunds Avis. Generalsekretær Sissel Karin Haavaag besøkte nylig Epilepsiforeningen Helgeland. Hun ønsker å besøke så mange lokalforeninger som mulig.

 

Artikkelen under er opprinnelig publisert i Brønnøysunds Avis 1. september 2019. Tekst/foto: Bente Milde

Maren, Lisbet og Markus vil knuse epilepsi-myte

Og få et fullverdig liv. - Politikerne må svare om hjernehelse nå, krever generalsekretær Sissel Haavaag i Norsk Epilepsiforbund.

Maren Skillevik (33), Lisbet Lorentsen (61) og Markus Johansen (22) fra Brønnøysund har én ting til felles. De lever med virkningene av epilepsi, landets mest utbredte nevrologiske lidelse. Nå vil de knuse mytene og bidra til bedre livskvalitet for landets 45 000 epileptikere.

Viktig å være åpen om det
- Ungdom tror at epileptikere ligger og spreller på gulvet. Slik er det ikke. Epilepsi kan arte seg på mange måter, som at man blir helt stille og kan oppleves som fjern. Jeg vil gjerne oppfordre ungdom som sitter inn og brenner med spørsmål, eller har epilepsi og føler seg ensom, til å ta kontakt med oss i epilepsiforeningen lokalt. Jeg ble operert i 2007 og 2008, og har ikke epilepsi lenger. Å bli kvitt anfallene var godt, men jeg har ettervirkninger som redusert hukommelse, og sliter med konsentrasjonen. Epilepsien har hatt store følger for livet mitt. Det er viktig å være åpen om sykdommen. Da kan måten du blir møtt på av andre forandre seg, fordi folk rundt forstår valgene du må ta. Selv har jeg alltid vært åpen om det, og har hatt kompiser som har trådt til hvis det har vært nødvendig, sier Johansen.

-Det er ikke slik de fleste tror. Fåtallet får kramper, epilepsi handler om mye annet, forteller Maren Skillevik, Lisbet Lorentsen og Markus Johansen. Foto: Bente Milde

Generalsekretær i Brønnøysund
Nytilsatt generalsekretær Sissel Haavaag i Norsk Epilepsiforbund, startet lørdag sin rundreise for å gjøre seg kjent i organisasjonen. Hun valgte Brønnøysund som første stoppested.
- Jeg kom hit først fordi laget her jobber mye med ungdom. Her gjøres det svært mye godt arbeid, konstaterer Haavaag som også fastslår at det fortsatt er mange myter knyttet til epilepsi. Hun opplever at sykdommen kan skape unødig angst, ensomhet og utenforskap hos dem som rammes. Derfor etterlyser hun en faktisk plan for gjennomføring av nasjonal hjernehelsesatsing.
- På to år har ikke nasjonale myndigheter klart å komme opp med et eneste tiltak innen det som skal være en nasjonal hjernehelsesatsing. Tiltaksplanen må komme nå, krever hun.

Maren: Ønsker operasjon for å få livet tilbake
Den unge kvinnen Maren Skillevik (33) ønsker en satsing velkommen. Hun ønsker at en operasjon kunne gi henne livet tilbake.
- Jeg har hatt anfall siden jeg var ti år og fikk en virusbetennelse på hjernen. Jeg har hatt mange krampeanfall. Heldigvis når jeg kjenner det forferdelige anfallet i hodet, så greier jeg å legge meg ned. Jeg har mange å være i lag med. Hvis jeg er alene så har jeg en fall-alarm, forteller hun. Den unge kvinnen ville gjerne være foruten sykdommen.
- Det er ikke noe artig å leve med slik epilepsi. Medisinering og anfall gjør også at jeg får dårlig hukommelse. Jeg prøver å lære nye ting, men så glemmer jeg så fort. Det kan også bli mye ordleting. Men jeg har øvd inn noen teknikker for å huske bedre. Jeg skulle ønske det var mulig å bli operert og slik bli frisk.

Lokalforening utvider til Helgeland
Som forkjemper for bedre vilkår for epileptikere, har Maren blant annet sin mor Anne-Marie Skillevik. Hun er leder for Epilepsiforeningen Sør-Helgeland. Denne helgen skifter foreningen navn til Epilepsiforeningen Helgeland. Det innebærer en nysatsing.
- Vi har allerede medlemmer utover Brønnøysund, men vi ønsker å være sterkt tilstede over hele Helgeland. 1 prosent av befolkningen har epilepsi, så medlemspotensialet er langt større enn de 50 medlemmene vi har i dag. Det er veldig viktig å få frem at alle med epilepsi er forskjellig. Derfor har vi snakket mye om hvordan behandlingsopplegg kan skreddersys den enkelte. Epilepsi tar mange former og den enkelte må ivaretas, konstaterer Skillevik.
I Brønnøysund har det vært satset blant annet på et sosialt treff på kafé for epileptikere.
- Vi ønsker å fortsette å ha et slikt sosialt tilbud, og bygge opp det samme flere steder på Helgeland, sier Skillevik.

Fikk aldri oppleve å bade i sjøen
Lisbet Lorentsen (61) har erfart at epilepsi kan stå i veien for opplevelser og et sosialt liv.
- Jeg var ett av fire barn i familien og vokste opp med epilepsi. Sykdommen fikk forskjellige konsekvenser. Som at når de andre barna dro til badestranda om sommeren, satt jeg tilbake på trappa hjemme. Jeg fikk aldri oppleve et sjøbad, for jeg kunne ikke være alene i sjøen og mine foreldre hadde ikke anledning til å komme i fra. Det var ingen hjelpetiltak eller støtteordninger. Jeg har lært å leve med epilepsien. Alt ble enklere da jeg valgte å være åpen om sykdommen. Folk reagerte med respekt. De forstod bedre hvorfor jeg måtte hvile mye. Doktoren sa at jeg kunne være med på alt, men at jeg måtte hvile og ikke stresse for da ville det bli verre. Som voksen kan jeg si at jeg har gjort det meste jeg har ønsket, inkludert å bade i sjøen. Men jeg må ta medisin som har bivirkninger, og kan ikke nyte alkohol sammen med andre i godt lag. Men jeg har lært meg å "skru på en bryter" bak øret som gjør at jeg uansett kan ha det morsomt sammen med andre. Livets utfordringer må møtes, og jeg kan bestemme meg for å ha det bra. Det nytter ikke å sette seg ned og fortvile, konstaterer hun.

Etterlyser hjernestrategi i valgkampen
Men både Haavaag og lokallagsleder Skillevik mener politikerne kan gjøre mer for epileptikere.
- Epilepsi er på mange måter enn folkesykdom, men ingen snakker om det. I valgkampen hører vi mye om sykehjemsplasser, og ingenting om ressurser til denne gruppen som også er et kommunalt ansvar. Epileptikere er rettighetspasienter, men vi erfarer at de likevel ikke får hva de har krav på. Derfor er det så viktig at den nasjonale hjernesatsingen nå får fokus og vi begynner å snakke om dette, konstaterer Haavaag og Skillevik.

 

Share Share Share

På denne siden brukes informasjonskapsler ("cookies") til å få statistikk over bruk av sidene våre og for å gi ekstra funksjonalitet til deg. Vi kan også bruke cookies i forbindelse med markedsføring av våre produkter og tjenester. Ved å fortsette å bruke siden bekrefter du at du godtar det.

Design: Tenk Kommunikasjon // Utviklet av Imaker AS