Generalsekretær i Brønnøysund
Nytilsatt generalsekretær Sissel Haavaag i Norsk Epilepsiforbund, startet lørdag sin rundreise for å gjøre seg kjent i organisasjonen. Hun valgte Brønnøysund som første stoppested.
- Jeg kom hit først fordi laget her jobber mye med ungdom. Her gjøres det svært mye godt arbeid, konstaterer Haavaag som også fastslår at det fortsatt er mange myter knyttet til epilepsi. Hun opplever at sykdommen kan skape unødig angst, ensomhet og utenforskap hos dem som rammes. Derfor etterlyser hun en faktisk plan for gjennomføring av nasjonal hjernehelsesatsing.
- På to år har ikke nasjonale myndigheter klart å komme opp med et eneste tiltak innen det som skal være en nasjonal hjernehelsesatsing. Tiltaksplanen må komme nå, krever hun.
Maren: Ønsker operasjon for å få livet tilbake
Den unge kvinnen Maren Skillevik (33) ønsker en satsing velkommen. Hun ønsker at en operasjon kunne gi henne livet tilbake.
- Jeg har hatt anfall siden jeg var ti år og fikk en virusbetennelse på hjernen. Jeg har hatt mange krampeanfall. Heldigvis når jeg kjenner det forferdelige anfallet i hodet, så greier jeg å legge meg ned. Jeg har mange å være i lag med. Hvis jeg er alene så har jeg en fall-alarm, forteller hun. Den unge kvinnen ville gjerne være foruten sykdommen.
- Det er ikke noe artig å leve med slik epilepsi. Medisinering og anfall gjør også at jeg får dårlig hukommelse. Jeg prøver å lære nye ting, men så glemmer jeg så fort. Det kan også bli mye ordleting. Men jeg har øvd inn noen teknikker for å huske bedre. Jeg skulle ønske det var mulig å bli operert og slik bli frisk.
Lokalforening utvider til Helgeland
Som forkjemper for bedre vilkår for epileptikere, har Maren blant annet sin mor Anne-Marie Skillevik. Hun er leder for Epilepsiforeningen Sør-Helgeland. Denne helgen skifter foreningen navn til Epilepsiforeningen Helgeland. Det innebærer en nysatsing.
- Vi har allerede medlemmer utover Brønnøysund, men vi ønsker å være sterkt tilstede over hele Helgeland. 1 prosent av befolkningen har epilepsi, så medlemspotensialet er langt større enn de 50 medlemmene vi har i dag. Det er veldig viktig å få frem at alle med epilepsi er forskjellig. Derfor har vi snakket mye om hvordan behandlingsopplegg kan skreddersys den enkelte. Epilepsi tar mange former og den enkelte må ivaretas, konstaterer Skillevik.
I Brønnøysund har det vært satset blant annet på et sosialt treff på kafé for epileptikere.
- Vi ønsker å fortsette å ha et slikt sosialt tilbud, og bygge opp det samme flere steder på Helgeland, sier Skillevik.
Fikk aldri oppleve å bade i sjøen
Lisbet Lorentsen (61) har erfart at epilepsi kan stå i veien for opplevelser og et sosialt liv.
- Jeg var ett av fire barn i familien og vokste opp med epilepsi. Sykdommen fikk forskjellige konsekvenser. Som at når de andre barna dro til badestranda om sommeren, satt jeg tilbake på trappa hjemme. Jeg fikk aldri oppleve et sjøbad, for jeg kunne ikke være alene i sjøen og mine foreldre hadde ikke anledning til å komme i fra. Det var ingen hjelpetiltak eller støtteordninger. Jeg har lært å leve med epilepsien. Alt ble enklere da jeg valgte å være åpen om sykdommen. Folk reagerte med respekt. De forstod bedre hvorfor jeg måtte hvile mye. Doktoren sa at jeg kunne være med på alt, men at jeg måtte hvile og ikke stresse for da ville det bli verre. Som voksen kan jeg si at jeg har gjort det meste jeg har ønsket, inkludert å bade i sjøen. Men jeg må ta medisin som har bivirkninger, og kan ikke nyte alkohol sammen med andre i godt lag. Men jeg har lært meg å "skru på en bryter" bak øret som gjør at jeg uansett kan ha det morsomt sammen med andre. Livets utfordringer må møtes, og jeg kan bestemme meg for å ha det bra. Det nytter ikke å sette seg ned og fortvile, konstaterer hun.
Etterlyser hjernestrategi i valgkampen
Men både Haavaag og lokallagsleder Skillevik mener politikerne kan gjøre mer for epileptikere.
- Epilepsi er på mange måter enn folkesykdom, men ingen snakker om det. I valgkampen hører vi mye om sykehjemsplasser, og ingenting om ressurser til denne gruppen som også er et kommunalt ansvar. Epileptikere er rettighetspasienter, men vi erfarer at de likevel ikke får hva de har krav på. Derfor er det så viktig at den nasjonale hjernesatsingen nå får fokus og vi begynner å snakke om dette, konstaterer Haavaag og Skillevik.
