Når epilepsianfallet ikke stanser

Mellom 10 og 20 prosent av barn med epilepsi har minst ett anfall som utvikler seg til status epilepticus. Raskest mulig behandling er livsnødvendig for dem som blir rammet.

– Status epilepticus er en livstruende tilstand hvor en person får repeterte eller forlengede epileptiske anfall som ikke stanser av seg selv. Det finnes mange forskjellige typer status epilepticus avhengig av hva slags type anfall det dreier seg om, sier Line Bédos Ulvin.

Hun er spesialist i nevrologi og klinisk nevrofysiologi, og jobber som overlege ved klinisk nevrofysiologisk seksjon på Oslo universitetssykehus. Hit kommer noen av de sykeste pasientene som har diagnosen status epilepticus. Det er pasienter med kraftige og langvarige anfall som ikke lar seg stoppe. Felles for pasientene er at de trenger medisinsk hjelp som ikke alltid kan tilbys på det lokale sykehuset. Ifølge Bédos Ulvin kjennetegnes noen av tilfellene av synlige generaliserte kramper, mens andre kan ha mer subtile kliniske tegn som endret adferd eller endret bevissthet.

Kan gi hjerneskade
Årsaken til at denne typen anfall er ekstra farlig, er at de sterke anfallene kan gi store og varige skader hos dem som rammes. Derfor er rask behandling helt avgjørende.

– Forlengede generaliserte kramper er farlige fordi man vet at de, etter ca. 30 min, fører til livstruende fysiologiske komplikasjoner som blant annet rammer hjerte- og karsystemet og dessuten respirasjonssystemet. Felles for de fleste typer status epilepticus er også at de kan føre til varig hjerneskade, men man vet ennå ikke hvor lenge anfallene må pågå for at slik skade skal oppstå, forklarer Bédos Ulvin. Men jo lengre en pasient ligger i status epilepticus, desto høyere er risikoen for hjerneskade. I tillegg kan pasienter som ikke har epilepsi fra før av, utvikle epilepsi etter en statusepisode, forklarer hun.

Ulike årsaker
Hvem som blir rammet er umulig å forutsi. Status epilepticus kan ramme både pasienter med kjent epilepsi og pasienter uten kjent epilepsi.

– Hos dem uten kjent epilepsi inntreffer status epilepticus som oftest i forbindelse med en gammel eller akutt cerebral hendelse som for eksempel betennelse i hjernen, hjerneslag, hjernesvulst eller traume. Men det finnes også mange andre årsaker, sier Bédos Ulvin.

Hun legger til at status epilepticus er noe som kan ramme gjennom hele livet, avhengig av årsak.

– Vanligvis er ikke status epilepticus noe som inntreffer ofte. Men noen pasienter med en vanskelig regulerbar epilepsi kan oppleve gjentatte status epilepticus-episoder, påpeker hun.

Bédos Ulvin forklarer at status epilepticus ofte er en tilleggsdiagnose, enten til epilepsi eller til andre sykdommer. Derfor er det sjeldent at status epilepticus plutselig inntreffer hos tidligere helt friske personer uten at man finner noen årsak.
– Disse formene er uvanlige, ofte vanskeligere å behandle og har generelt en dårligere prognose, sier hun.

Behandling i tre steg
Pasientene som kommer til Oslo universitetssykehus og mistenkes for å ha status epilepticus, blir alltid tatt imot av et kriseteam. Dette er leger og helsepersonell som er erfarne på behandling av statusanfall, og de kan derfor sette i gang behandlingen umiddelbart. Ifølge Bédos Ulvin er det alltid tre hovedsteg i behandlingen.

– Pasientene som kommer inn vil som regel først få administrert et benzodiazepin intravenøst. Dersom man ikke får kupert anfallene med dette, vil neste steg være å gå over til et antiepileptika i høy dose intravenøst. Dersom dette heller ikke lykkes, vil siste steg være å legge pasienten i narkose, forklarer Bédos Ulvin.

Hun forteller at hovedlinjene i behandlingen er de samme for barn og voksne, men at det er noen forskjeller i hvilke preparater man pleier å foretrekke. Spesielt kan noen preparater av og til føre til alvorlige bivirkninger hos barn, og man må være mer forsiktig med å bruke dem hos barn enn hos voksne, sier hun.

Feber og infeksjoner
Det er i liten grad mulig å forebygge et statusanfall, eller en statusepisode som det kalles på fagspråket. Ifølge Bédos Ulvin er derfor det aller viktigste at pasienter med epilepsi tilstreber å ta medisinene sine så regelmessig som mulig.

– Det å glemme å ta antiepileptiske medikamenter, vil øke risikoen for anfall, understreker hun.

I tillegg bør pasienten unngå andre anfallsutløsende faktorer. For det er flere ting som kan føre til anfall.

– Både feber og infeksjoner kan være utløsende. Barn kan få status epilepticus i forbindelse med feber, uten annen årsak enn feberen/infeksjonen. Av og til kan status epilepticus være uttrykk for en forverring av grunntilstanden.

Farligst for voksne
Prognosene for den som får et status-anfall, er bedre for barn enn for voksne.

– Den er i stor grad avhengig av årsakene og av varigheten på statusepisoden. Generelt kan man si at mens dødeligheten hos voksne ligger på mellom 9-37 prosent, er den kun på 3-5 prosent hos barn, sier Bédos Ulvin.

Hun forteller at hos barn er det rapportert om nevrologiske følgetilstander hos opptil 15 prosent, men tallet kan være overestimert, og en del av de nevrologiske følgetilstandene kan skyldes den underliggende årsaken.

Siden status epilepticus ikke er en kronisk sykdom, men en akutt hendelse eller komplikasjon, er ikke dette noe som nødvendigvis rammer mer enn en gang. For dem med alvorlig epilepsi, vil risikoen for en status-hendelse være høyere enn for dem som har en godt regulert epilepsi. For noen vil dette også kunne endre seg gjennom livet fordi epilepsien enten kan utvikle seg og bli mer krevende, eller pasientene opplever at den blir bedre regulert.

– I visse tilfeller kan man også vokse av seg epilepsien, sier Bédos Ulvin, og forteller at dette særlig gjelder for noen pasienter som har visse typer epilepsi i barndommen.

Dødelighet ved status epilepticus
Hvilke faktorer som øker risikoen for død, er noe Line Bédos Ulvin nå ser nærmere på i sin doktorgradsavhandling. Resultatene hun kommer frem til i avhandlingen, kan få stor betydning for personer med status epilepticus.

– I avhandlingen undersøker jeg hvilke faktorer som er avgjørende for utkomme ved status epilepticus hos voksne og om det er mulig å forutsi dødelighet på et tidlig tidspunkt ved hjelp av foreslåtte skåringssystemer, sier Bédos Ulvin.

Videre forklarer hun at hun også evaluerer nye diagnostiske kriterier som er blitt foreslått for de ikke-konvulsive formene for status epilepticus ved bruk av EEG (elektroencefalografi).

Det var under nevrologispesialiseringen i Frankrike for noen år siden at hun ble spesielt interessert i epilepsi og EEG.
– Da jeg flyttet tilbake til Norge ble jeg satt i kontakt med en veileder som hadde lyst til å jobbe med å bedre behandlingen av status epilepticus i Norge. Det passet meg veldig fint! sier Bédos Ulvin, som deler noen av de foreløpige resultatene fra avhandlingen.

– Et av funnene er at ett av de foreslåtte skåringssystemene fungerer ganske bra til å forutsi personer som har økt risiko for død ved status epilepticus. Dette vil kunne brukes i fremtidige kliniske studier, for eksempel ved at man velger å teste nye medisiner på de pasientene med høyest risiko for død, forklarer hun.

Følger med på internasjonal utvikling
Norge ligger nå på linje med andre europeiske land når det gjelder kunnskap og behandlingstilbud for status epilepticus. Oslo universitetssykehus har de siste årene etablert et tilbud om kontinuerlig hjerneovervåkning ved bruk av EEG hos pasienter med status epilepticus.

– Dette blir mer og mer etablert som standard internasjonalt, og det er viktig at Norge følger med på denne utviklingen, sier Bédos Ulvin.

Hun forteller at Oslo universitetssykehus står sentralt i behandlingen av pasienter med epilepsi fordi sykehuset i sammenlikning med andre sykehus har nevrologer og barnenevrologer med høy ekspertise innen epilepsi og status epilepticus, samt kontinuerlig hjerneovervåkning.

Artikkelen er hentet fra EpilepsiNytt 3/21.
EpilepsiNytt sendes til alle medlemmer tre ganger i året. Ønsker du å bli medlem, kan du enkelt melde deg inn på nettsiden vår.