Ny kunnskap om hvordan det er å leve med epilepsi

Et nytt forskningsprosjekt fra OsloMet og Epilepsiforbundet gir ny innsikt i hvordan voksne opplever å leve med epilepsi. Funnene er publisert i en vitenskapelig artikkel i Epilepsy & Behavior.

Epilepsi handler om mer enn anfall
Forskningen viser at epilepsi påvirker langt mer enn selve anfallene. Mange opplever utfordringer knyttet til følelser, konsentrasjon, energi, sosialt liv og deltakelse i arbeid og samfunn. Dette gjelder også for personer som er anfallsfrie.

Dette samsvarer med erfaringene Epilepsiforbundet møter i kontakt med medlemmer.

– Dette prosjektet bekrefter det vi ofte hører fra medlemmene våre. Epilepsi handler ikke bare om anfall, men om hele livet rundt. Det handler om hvordan man har det i hverdagen, på jobb, blant venner og i møte med hjelpeapparatet, sier undervisningsansvarlig i Epilepsiforbundet, Benthe-Lill Krigerø.

Gjennomgang av kunnskap
Forskerne har gjennomført en kvalitativ kunnskapsoppsummering. Det betyr at de har samlet og analysert resultater fra tidligere forskning, basert på deltakernes egne beskrivelser og erfaringer. I alt er 16 studier publisert mellom 2016 og 2024 inkludert i gjennomgangen. Studiene omfatter til sammen 391 voksne med epilepsi og 3 580 nettbaserte innlegg fra vestlige land.

Artikkelen er pubilsert i magasinet Epilepsy & Behavior.

Tydelige mønstre
– Når vi samler erfaringer fra mange ulike studier, ser vi tydelige mønstre. Mange beskriver at epilepsi påvirker langt flere sider av livet enn bare anfallene. Det gjelder både arbeid, relasjoner og psykisk helse, sier prosjektleder Line Kildal Bragstad ved OsloMet.

Som del av prosjektet er det også gjennomført en workshop med personer med epilepsi, helsepersonell og representanter fra Epilepsiforbundet. Erfaringene fra brukerpanelet bekrefter i stor grad det som kommer fram i forskningen. Innspillene fra panelet har også vært viktige i arbeidet med å utvikle et nytt spørreskjema for voksne med epilepsi.

Tre hovedtemaer i forskningen
Forskerne peker på tre gjennomgående temaer i voksnes erfaringer med epilepsi:

• Behov for tilpasset og forståelig informasjon
• Betydningen av støtte, mestring og egenhåndtering
• Stigma og vanskelige valg knyttet til å være åpen om diagnosen

Mange beskriver epilepsi som uforutsigbar og krevende å leve med. Stigma går igjen i flere av studiene, og noen velger å skjule diagnosen av frykt for negative reaksjoner. Samtidig trekkes støtte fra familie, helsepersonell og andre i samme situasjon fram som viktig, men ofte utilstrekkelig.

Forskerne peker på behov for mer helhetlig oppfølging som inkluderer både medisinsk behandling, individuell tilpasning og støtte til livsstilsendringer. De understreker også betydningen av økt kunnskap i befolkningen for å redusere stigma.

Viktig for Epilepsiforbundets videre arbeid
Funnene fra studien gir et tydelig bilde av hvilke utfordringer mange voksne med epilepsi møter i hverdagen. Denne kunnskapen vil være viktig for Epilepsiforbundets videre arbeid, både politisk og i møte med helsevesen, myndigheter og medlemmer.

Ny nasjonal spørreundersøkelse for voksne med epilepsi
OsloMet jobber nå sammen med Epilepsiforbundet med en ny nasjonal spørreundersøkelse for voksne med epilepsi. Resultatene skal brukes til å styrke tilbud og bidra til økt forståelse i samfunnet. Undersøkelsen vil bli delt på epilepsi.no når den er klar.