Nytt nettverk vil gi tilbud til personer berørt av sjeldne epilepsier

Rett før sommeren fikk Norsk Epilepsiforbund et nettverk for de som er berørt av sjeldne epilepsier. – En av grunnene til at vi engasjerer oss, er at vi har barn som ikke har noe støtteapparat tilgjengelig, og vi ser at dette har vært et behov hos mange andre også, sier leder i nettverket Åshild Holt Lona i forrige nummer av EpilepsiNytt.

Nettverkene til Epilepsiforbundet er organisasjonsledd som er organisert rundt en sak eller et tema framfor geografisk tilhørighet. Epilepsiforbundet Sjeldne er et nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer. Fra før har vi også et eget nettverk for det sjeldne epilepsisyndromet Dravet syndrom.

Sterkere stemme
– Nettverkets mål er å ivareta og gi tilbud til de som har en sjelden epilepsi selv eller er pårørende, sier Lona. – Vi ønsker at Norsk Epilepsiforbund skal favne enda bredere, og at forbundet får vite mer om behovene til disse menneskene og utfordringene de har i hverdagen.
Selv er Lona mor til fire jenter. Den yngste, Emily, er 10 år og født med spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall (MPSI/MPEI). Forekomsten er ifølge Helsenorge anslått til 0.11 per 100 000 barn.

– Vi ser at mange av oss sjeldne har så mye felles, men så er vi så få at det hadde ikke blitt så mye schwung om vi hadde delt opp de sjeldne epilepsiene i egne nettverk, forklarer Lona. – Vi håper på større gjennomslagskraft og sterkere stemme nå som vi er et eget nettverk under Epilepsiforbundet, og at vi ikke bare skal være en gjeng frustrerte mammaer og pappaer.

Ingen i lokalmiljøet
En annen mamma som sitter i styret i nettverket, er nestleder Anci Haugerud. Hun har en 22 år gammel datter som er født med Aicardi syndrom. I Norge er det kun registrert 10 jenter med denne diagnosen.
– Kaia bor på en institusjon på Jessheim og har det veldig fint der, forteller Haugerud. Selv har hun og mannen bodd på Svalbard de siste tre årene. 
– Kjenner dere noen andre med sjeldne epilepsier der oppe? 
– Nei, her oppe er det ikke noe sykehus eller spesialisthelsetjeneste, så her tror jeg ikke det bor så mange med «sære» ting, sier Haugerud. Nettverket er ment nettopp for personer som ikke har noen i samme situasjon i nærheten.