Økt satsing på likepersonsarbeid

Norsk Epilepsiforbund har det siste året utvidet flere av våre likepersonstilbud. Her får du vite både hvilke tilbud vi har, og hva det innebærer å være en av våre likepersoner.

– Likepersonene i Norsk Epilepsiforbund er frivillige som bidrar ekstra med informasjon og rådgivning med bakgrunn i egne erfaringer, enten fordi de har diagnosen epilepsi eller er pårørende. Det forteller rådgiver i Epilepsiforbundet Benthe Lill Krigerød. – Alle likepersonene har gjort et valg om å være åpen enten om sin epilepsi eller om at de er pårørende, og de ønsker å hjelpe andre i samme situasjon.

Krigerød er ansvarlig for likepersonsarbeidet, deriblant opplæring av likepersonene. Våre likepersoner er nemlig skolert til å bidra med informasjonsarbeid om epilepsi og hvordan leve med diagnosen.

– Vi arrangerer kurs for dem en gang i året, i samarbeid med fagpersoner fra fagmiljøene, blant annet fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), forteller Krigerød, og legger til at innholdet i alle våre kurs er godkjent av fagmiljøene.

– Vi har et bredt spekter av likepersoner, sier hun. – Flesteparten er foredragsholdere som er tilknyttet lokallag rundt om i landet. De holder gratis foredrag på blant annet arbeidsplasser, barnehager, skoler og fritidsklubber om det å leve med epilepsi.

Mange nye foredragsholdere
I løpet av 2019 fikk Norsk Epilepsiforbund 16 nye foredragsholdere. En oversikt over alle foredragsholderne og hvilket lokallag de tilhører, finner du på nettsiden vår. Kontakt det aktuelle lokallaget eller Benthe Lill Krigerød på benthelill@epilepsi.no dersom du ønsker at noen fra oss skal holde foredrag på din arbeidsplass, institusjon, skole eller barnehage.
– Vi oppfordrer alle til å dele informasjon om at vi holder gratis foredrag om epilepsi, sier Krigerød. – Det handler om å gjøre oss synlige nasjonalt.

Rådgivningstelefon
– I tillegg har vi vår rådgivningstelefon (Epifon1) og mail, som også driftes av likepersoner, forteller Krigerød. – Her kan man enten ringe inn sine spørsmål eller sende dem på mail. Mange ringer bare inn for å snakke med noen som forstår hvordan de har det. Rådgivningstelefonen har åpent mandag og tirsdag fra kl. 10-14 og torsdag fra kl. 17-21.

Foreldrekontakter på SSE
– På SSE har vi en egen foreldrekontaktgruppe som snakker med og veileder foreldre som har barn innlagt på sykehuset. Denne gruppa har i år utvidet tjenesten fra en til to ganger i måneden, forteller Krigerød. Hun er ansvarlig for foreldrekontaktene, og er selv en av dem.
– Noe av det mest givende jeg gjør er når jeg snakker med foreldre som er i en situasjon jeg kjenner godt igjen. Det å være en støttespiller for folk som er i en så vanskelig situasjon, er givende.

Ungdomskontaktene
I våres utvidet vi likepersontjenestene våre ved å starte opp en ordning med ungdomskontakter på SSE.
– De er på SSE i hovedsak for å gi et tilbud som verken helsepersonell eller foreldre kan gi. Det forteller ungdomskonsulent i Norsk Epilepsiforbund, Bård Dalhaug.
– Ungdomskontaktene gir en annen veiledning enn andre fordi de har opplevd situasjonen selv. De gir rådgivning og veiledning basert på erfaringskompetanse. Alle har vært innlagt på SSE eller hatt søsken som har vært innlagt på SSE, og de vet hvordan det er. Det er en helt unik form for rådgivning. Det blir dessuten et mer likestilt forhold her enn når det er helsepersonell som gir råd til pasient.

En viktig jobb
En av ungdomskontaktene er Robin Christopher Solbakken (22). Han har vært med siden oppstarten, og mener han gjør en viktig jobb.
– Det var ingen som lærte meg å leve med epilepsi eller ga meg råd da jeg var yngre. De voksne lært meg litt, men det var ikke så interessant. Jeg ville heller snakket med en yngre person den gangen, sier han. Han opplever også at han får mer tillit av de yngre, enn det han tror en person i 30-, 40-, 50-årene ville fått.
Solbakken er fornøyd med opplæringen han har fått. Den innebar blant annet en del tips fra foreldrekontaktene på SSE.
– Opplæringen var verdifull, det har hjulpet meg å vite hvordan jeg bør oppføre meg sammen med ungdommene, sier han.
– Hvor mye tid bruker du på dette arbeidet?
– De ukene jeg skal til SSE bruker jeg to timer i uka på å forberede meg og tenke på hvordan jeg skal oppføre meg. Hittil har jeg vært der tre ganger i år.

Flere frivillige ungdommer
Norsk Epilepsiforbund har opplevd en stor økning av ungdommer som vil jobbe for oss.
Ved sammenslåingen av Epilepsiforbundet og Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU) i oktober 2017 hadde ungdomsnettverket seks aktive frivillige. Dette tallet har nå steget til ca. 40. Hvordan har dette skjedd?
– Det skyldes nok en del nye verv, for eksempel ungdomskontakt på SSE, sier ungdomskonsulent Dalhaug. – Det kan også skyldes nytenkning innenfor ungdomsarbeidet generelt, der de frivillige får mer ansvar og blir oppfordret til å ta mer ansvar selv. Før ble de fortalt mer hva de skulle gjøre, men nå spør vi heller om hva de har lyst til å gjøre. Vi ser hver enkelt person, og spør: «Hva trenger du for å få det og det til å skje? Hva kan vi gjøre?»

Siden sammenslåingen av Norsk Epilepsiforbund og NEFU har vi også fjernet flere byråkratiske verv i lokallagssammenheng.
– De ungdommene som nå er med, slipper å tenke på styrearbeid, og kan bare tenke på ungdomsaktiviteten. Noen må stille opp på ett til to møter i året, og resten av tiden de er tilgjengelig, er de bare likeperson og kan gjøre det de mener er viktig for andre ungdommer, sier Dalhaug.

Rådgivningstelefon for ungdom
I løpet av februar neste år regner vi med å utvide rådgivningstelefonen med en egen tid for ungdom. Den skal også betjenes av likepersoner.
– Det er ungdom som skal svare her og, forteller Dalhaug. – De kan koble seg opp på vårt telefonsystem og sitte hjemme å svare.
Dersom du er interessert i å svare på rådgivningstelefonen, er det bare å ta kontakt med Bård Dalhaug på bard@epilepsi.no.

Har du lyst til å bidra som frivillig eller likeperson, så ta kontakt med oss. Vi planlegger grunnkurs for nye likepersoner i mai/juni neste år, og vil gjerne ha flere med på laget.
Send en mail til benthelill@epilepsi.no.