Mads Thrane og Kamilla Spangsberg Kristensen holder på å gjøre ferdig en app som skal gjøre det enklere for personer med kronisk sykdom å gi andre en oversiktlig og objektiv beskrivelse av hvordan de har det. Appen skal etter planen lanseres i august.
På det meste skulle 30 ulike personer ha informasjon om Mads Thrane og Kamilla Spangsberg Kristensens syke sønn. Nå holder foreldrene på å gjøre ferdig en app som skal gjøre det enklere for personer med kronisk sykdom å gi andre en oversiktlig og objektiv beskrivelse av hvordan de har det.
Det var en maidag for fem år siden at Victor Elliot ble født inn i den lille danske familien på Hamar. Fra før hadde Mads og Kamilla en datter på to år. Da Victor Elliot var seks uker gammel, ble han lagt inn på sykehus med epileptiske anfall, og det viste seg ganske snart at han var alvorlig syk. Han kunne ikke produsere aminosyren glutamin fordi han manglet et enzym. Derfor utviklet ikke hjernen hans seg. Han er faktisk den eneste i verden med akkurat dette tilfellet.
– Det er ganske unikt at han ble så gammel som han ble, forteller Kamilla. – Normalt vil det skje en spontanabort fordi ingen kan leve uten glutamin. Man mener at det kanskje var på grunn av den ketogene dietten at han likevel levde så lenge, for der fikk han alt han trengte.
Ketogen diett er en etablert behandlingsmetode mot de typer epilepsi som er vanskelig å behandle med medisiner. Den har et høyt innhold av fett og lite karbohydrater, og krever alltid tett oppfølging fra lege.
Siden hjernen hans ikke utviklet seg, var Victor Elliot et stort spedbarn. Han kunne høre og se, men han hadde ikke hodekontroll, han kunne ikke sitte selv, ikke stå selv, og han skjønte ikke hva han skulle gjøre med leker han fikk i hånden. Han var en nyfødt baby som bare ble større. Han kunne ikke si noen lyder, men han kunne uttrykke smerte ved å gråte.
Hadde alle typer epilepsi
Epilepsien var et av de verste symptomene på lidelsen hans.
– Han hadde den verste formen for epilepsi – encefalopati – den som skader hjernen mest, forteller Kamilla. – Han hadde aldri normal hjerneaktivitet. Vi sier ikke at han hadde én type epilepsi, han hadde alle.
Foreldrene måtte registrere hvilke typer anfall han hadde og hvor ofte han hadde anfall.
– Vi måtte også registrere hvor mye han tisset, hvor mye han sov, hvor mye han var våken, hvor mye han var lei seg, når hadde han smerter, og når han fikk medisin, sier Kamilla.
Etter hvert fikk han også mat gjennom gastrostomi, altså gjennom et hull i magen, og da fikk han ofte brekninger. Kamilla og Mads måtte registrere hvor mye brekninger han fikk, hvor ofte han fikk det, og i hvilken hastighet han fikk det. Alle disse registreringene måtte gjøres hvert femtende minutt hele døgnet.
Samme info til mange mennesker
Jo eldre Victor Elliot ble, desto mer skulle foreldrene registrere.
– I starten var det kanskje 40 registreringer per døgn, forteller Mads. – I den siste perioden hadde vi godt over 250 registreringer i døgnet.
Det var mange mennesker som var involvert i behandlingen av Victor Elliot. På det meste var det kanskje 30 ulike mennesker. Vi snakker om tre forskjellige sykehus, opptil fem nattevakter, ergoterapeut, spesialpedagog, fysioterapeut, alle skulle de snakke det samme språket om Victor Elliot. Og all informasjonen som foreldrene registrerte, hjalp de andre til å ha samme forståelse av hvordan Victor Elliot hadde det. Foreldrene sparte også tid og krefter ved at de slapp å gjenta all informasjonen for alle sammen, men isteden bare kunne vise dem oversikten med registreringene.
Døgnklokke
Registreringene ble gjort på papir i en såkalt døgnklokke. Klokken brukes egentlig på nyfødtintensiven i forbindelse med spedbarn som er abstinente, for eksempel hvis mødrene har et rusproblem. Mads og Kamilla var på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) hver tredje måned og justerte den ketogene dietten til Victor Elliot. De justerte både medisiner og mat på ham hver tredje uke hele hans liv.
– Det betydde jo at vi hele tiden måtte være veldig nøye med hva vi så og hva vi ikke så. Og derfor brukte vi denne her såkalte døgnklokken, sier Kamilla.
Slik kunne en dagsregistrering på Victor Elliot se ut. Hvor mye han sov var blå, hvis han var utilpass, var det gult, rødt betydde at han var lei seg eller hadde anfall. Foreldrene måtte også registrere hvilke typer anfall han hadde, når han var på pustemaskin, urin, avføring og inhalasjon.
Etter åtte måneder syntes Kamilla det var litt slitsomt å gjøre alle registreringene på papir.
– Men samtidig var det veldig nødvendig, for det gjorde at vi kunne unngå synsing, og vi fikk en lettere oversikt over situasjonen hans, forteller hun.
Så da Victor Elliot var ett år, spurte hun Mads om ikke registreringene kunne gjøres på en enklere måte. Og da begynte ideen om å gjøre døgnklokken elektronisk.
Det har blitt mange døgnklokke-registreringer på Mads og Kamilla. Etter ett år spurte Kamilla Mads om ikke registreringene kunne gjøres på en enklere måte. Og slik begynte ideen om appen.
Nyttig app for mange med kronisk sykdom
Det danske ekteparet har bodd på Hamar de siste 14 årene. De kom hit i 2006 fordi Kamilla, som i dag er psykologspesialist og jobber med rus på en poliklinikk, ikke fikk jobb i Danmark. Mads jobber med softwaresalg og produktutvikling.
Mads og Kamilla har spurt legene til Victor Elliot hva de tror døgnklokkeappen kan brukes til. Legene mente at de har bruk for denne typen tilbakemeldinger i forbindelse med alle kroniske sykdommer der man går gjennom et forløp som er litt sammensatt. Noen ganger kan det være de vil vite hvor ofte du går på toalettet, hvis du har mage- og tarmproblemer. Andre ganger vil de vite hvordan det går med kreftpakkeoppfølgingen din.
– Det er mange måter via denne appen som du kan objektivt beskrive hvordan du har det i ulike forløp. Det hjelper legene til å gi deg personlig behandling, sier Mads.
Mer objektive beskrivelser
– Tanken med døgnklokken er å hjelpe brukeren til å få bedre oversikt over sine plager, og gi folk mulighet til å bedre formidle hvordan de har det, sier Kamilla.
Hun og Mads ønsker at registreringene skal hjelpe brukeren med å gjøre ting litt mer objektive. Både overdrivelser og underdrivelser kan lett forekomme på legekontoret uten at det er bevisst. Hvis du går til legen og sier: «Jeg sover aldri», fordi du er så trøtt og utslitt at det føles sånn, så kan legen se på døgnklokken og si «Ja, men du sover fem timer. Det er lite, men du kan klare deg på det.» Eller det kan være andre veien: Kamilla forteller at de sa til legen at Victor Elliot sov så godt, men legen svarte «Nei, han sover jo ikke, for han har hatt fem anfall en halv time før han sovnet, så hjernen hans er helt utslått, han er bevisstløs.» De trodde sønnen hadde god søvnkvalitet, men da legen så døgnklokken og søvnmønsteret etter anfall, sa hun at det var for mange og for kraftige anfall, og at de måtte justere opp medisinen.
Velg hva du vil registrere
Du kan selv velge akkurat hva og hvor mye du vil registrere i appen. Hvis du trenger å gjøre to registreringer en måned eller en kveld, og du bare trenger å registrere om urinen din er gul eller klar, så kan du gjøre bare det. Eller om du trenger å vite hvor ofte barnet ditt gråter, og om det er i sammenheng med spising, da kan du bare registrere når barnet ditt spiser og når barnet ditt gråter, og så begynner du kanskje å finne noen sammenhenger. Hvis man velger ut noen parametere som kanskje kan utløse anfall, så kan man lage sine egne hypoteser og teste dem ut.
Kan deles i sosiale medier
Siden det er brukeren som eier og kontrollerer dataene i appen, og velger hvem han eller hun vil dele dem med, overholder appen alle regler som gjelder i Europa for datasikkerhet. Skulle du ønske å dele bilde av døgnklokken i sosiale medier, går det også an.
– Grunnen til at vi har tenkt på det, er egentlig fordi at du lever som oftest i en boble når du lever med kronisk sykdom, og du merker noen ganger at folk tar avstand fra deg, så du blir mange ganger mer alene når du står i en kronisk sykdomssituasjon, sier Mads. – Og det er fordi folk tror du vil prate om sykdom, mens du egentlig bare ønsker å snakke om det vanlige livet. Så på denne måten kan du poste et bilde av døgnklokken på Facebook eller Instagram og si: «Dette er min dag i dag, hvordan er din?» Og så vil du forhåpentlig inspirere folk til å snakke om andre ting enn bare sykdom.
Det er også mulig å laste opp dokumenter i appen, som for eksempel epikriser eller bilder, så kan du ha alt tilgjengelig på ett sted. Det kan være praktisk hvis du har behandling flere steder.
Slik ser den digitale døgnklokken ut. Foto: Victor(y) Care
Bedre muligheter for hjemmeoppfølging
I januar i fjor fikk familien vite at nå var det ikke lenge igjen for Victor Elliot.
– Epilepsien var så voldsom at vi måtte begynne med buccolam kontinuerlig, altså ikke bare som akuttmedisin, forteller Kamilla. – Så jeg tok bilde hver kveld av døgnklokken og sendte til Victor Elliots lege i Elverum, og ga henne status på hvordan anfallssituasjonen var, for å få vite om vi måtte øke eller ikke øke dosen. På den måten fikk vi muligheten til å ha de siste månedene hjemme. Hvis vi ikke hadde hatt døgnklokken som et felles kommunikasjonsmiddel, så hadde vi oftere måttet være på Elverum, eller kanskje til og med vært innlagt i flere omganger i denne perioden.
Døgnklokken medvirket altså til at familien fikk lov å ha Victor Elliot hjemme den siste tiden.
Victor Elliot døde i april i fjor, bare noen uker før han skulle fylt fire år.
La vekk app-prosjektet
– Vi var i gang med å utvikle appen den gang han gikk bort, forteller Mads, – men så la vi prosjektet litt i skuffen.
De siste månedene hadde foreldrene også gjort elektroniske registreringer, men det var papir de hadde sendt til sykehuset. Etter en stund begynte leger og sykepleiere å spørre om de ikke snart kunne gjøre appen ferdig, og så tok de prosjektet fram på nytt.
Til tross for at Kamilla og Mads ikke selv lenger trenger appen, ønsker de å hjelpe andre foreldre til barn med epilepsi. Hjelpe dem med å finne ut hva dette er for et type anfall. Er det et tonisk, er det et atonisk, er det et GTK, eller er det en absense? Og hvor ofte kommer de i døgnet? Og hvor lenge varer de? Og når barnet får medisinene, er det da noen bivirkninger? Det finnes som kjent anfallskalendere, men med døgnklokken prøver de å integrere flere ting du skal registrere.
Generalsekretær i Norsk Epilepsiforbund, Sissel Karin Haavaag, har stor tro på appen til Mads og Kamilla.
– Det Mads og Kamilla har opplevd, opplever de fleste som er i, eller har vært i, deres situasjon. Appen som de har utviklet, er basert på behov og erfaring. Jeg tror at det er mange med komplekse diagnoser som vil bli lettet og glade over at det endelig kommer et nyttig verktøy, sier Haavaag. Hun er dessuten glad for at Epilepsiforbundet også kan tilby betalingsutgaven av appen til en rimeligere kostnad for sine medlemmer når den er ferdigstilt.
– Dette gir god mening
Etter planen skal gratisversjonen av appen lanseres i midten av august. Den skal hete Victor(y) Care, etter sønnen, og du vil finne den i Appstore. En egen versjon til sykehus og en litt mer avansert betalingsversjon kommer senere.
– Vi skal ha en egen versjon som sykehus kan kjøpe seg inn på, og så kan de gi bort lisensen til brukeren. Da vil brukerne kunne registrere ting om seg selv, og legen vil kunne gå inn og se på det og følge med på det, sier Mads. – Det blir en form for hjemmeoppfølging som gjør at du slipper å dra inn til legen hvis det ikke er nødvendig. Det er et prosjekt vi håper å få til sammen med sykehuset Innlandet i nær framtid, med noen innovasjonsmidler som vi har søkt om.
Forskjellen mellom gratisversjonen og betalingsversjonen dreier seg blant annet om hvor mange dokumenter du kan lagre, hvor mye data du kan få innsikt i som bruker, og litt utveksling av data med sykehuset.
Men i utgangspunktet skal appen være gratis.
– Det er fordi vi har fått veldig mye hjelp i vårt forløp med Victor Elliot, og det sitter mange der ute som vi tror kan bruke appen, sier Mads. – Det gir mening for oss å lage noe som folk har lyst til å bruke, som kan hjelpe dem med å få innsikt i hvordan de eller deres nærmeste har det. Det er litt vanskelig å finne mening med mye når en sønn går bort, men dette her gir god mening for oss.
Du kan lese mer om Victor(y) Care på nettsiden deres.
