Stortinget påpeker behovet for epilepsikompetanse

Spesialsykehuset for epilepsi - SSE
I forbindelse med sammenslåingen av Oslo Universitetssykehus ved Gaustad, ligger det planer om å flytte Spesialsykehuset for epilepsi til Gaustad. Epilepsiforbundet er opptatt av at man i denne prosessen ivaretar et samlet, tverrfaglig, nasjonalt behandlingstilbud. Epilepsiforbundet ba derfor Helse- og omsorgskomiteen om å sikre en tydelig politisk føring om ivaretakelsen av en samlet, tverrfaglig, høyspesialisert nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi.

Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti skriver at de mener det er viktig å ivareta den nasjonale høyspesialiserte spydspissen innen epilepsifeltet som særlig ivaretar feltet kompleks epilepsi i et tverrfaglig perspektiv. De viser til at spesialsykehuset spiller en viktig rolle for å heve kompetansen og omsorgsnivået både nasjonalt og i regionene. De mener det er viktig at spesialsykehuset ikke fragmenteres, og at spesialistsykehuset bevares.

Solberg skole
Solberg skole er en sykehusskole med kompetansesenterfunksjoner, som ligger i tilknytning til Spesialsykehuset for epilepsi – SSE. Med tanke på den foreslåtte flyttingen av SSE til Gaustad påpekte Epilepsiforbundet at det må settes krav til ivaretakelse av denne skolens unike kompetanse, og sikres at skolen fortsatt får et nasjonalt ansvar for å yte kompetanse til alle skoler og PP-tjenester der det er behov.

Komiteens flertall, Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti, påpeker at sykehusskolene gir et viktig tilbud både underveis i utredning og behandling, gir mulighet for observasjon av barna i opplæringssituasjon, samt at de sikrer at syke barn får mulighet til å følge opplæringen og unngå kunnskapshull. Disse partiene skriver videre at de er kjent med at Solberg skole har lang historie og god erfaring med å gi både opplæring og oppfølging av barn som får behandling på Spesialsykehuset for epilepsi. Dersom dette behandlingstilbudet flyttes, vil barna ha behov og rett til opplæringstilbud i fylkeskommunen der behandlingen gis. Dersom barn med epilepsi fremover vil få behandling ved Oslo universitetssykehus i Oslo kommune, vil det være naturlig at Oslo kommune som opplæringsansvarlig vurderer hvordan de best ivaretar et godt opplæringstilbud for disse barna.

Arbeiderpartiet, Senterpartiet og Sosialistisk Venstreparti mener regjeringen bør sikre at skolens nasjonale ansvar for å yte spesialisert kompetanse på epilepsi og skolegang til skoler og PP-tjenester blir videreført, samt i større grad tilgjengeliggjøre skolens spisskompetanse på epilepsi og skolegang til skoler og PP-tjenester nasjonalt.

Epilepsiforbundets informasjonsarbeid
I forslaget til Statsbudsjett var det foreslått å fjerne midler som Epilepsiforbundet i dag bruker i vårt informasjonsarbeid. Vi kan med glede se at Komiteens flertall, medlemmene fra Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti har sikret tilbakeføring av midlene, og at vi også neste år kan jobbe for å spre informasjon om epilepsi. Blant annet finansierer denne ordningen at vi sender ut gratis informasjonsmapper til alle sykehus, slik at de kan dele dem ut til alle som får epilepsidiagnosen. Også Arbeiderpartiet og Senterpartiet ønsket å tilbakeføre disse midlene i sine alternative statsbudsjett.

Ingen lovnader om epilepsihund eller utvidet TT-ordning

En sak som Epilepsiforbundet har jobbet mye med, i forbindelse med dette statsbudsjettet, er epilepsihund. Epilepsiforbundet ba komiteen om en kartlegging rundt, og støtteordning for, epilepsihund. Dessverre kom det ingen lovnader om dette i året statsbudsjett. Epilepsiforbundet er også skuffet over at Stortinget ikke utvider den nasjonale TT-ordningen til andre enn blinde og bevegelseshemmede.

Epilepsiforbundet jobber videre
Politikernes engasjement i disse sakene er viktig for å sikre gode tjenester fremover. Vi tar med oss de gode merknadene og jobber videre for alle sakene.