Får ikke anfallskontroll
– Nina har et avansert, komplisert og atypisk epileptisk bilde, og hun har aldri hatt anfallskontroll, forteller Christina. – Vi har vært gjennom utallige medikamentutprøvinger, uten at vi føler at vi er noe nærmere en løsning.
Denne høsten skulle Nina og Christina tilbringe en uke på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), for nye utredninger. Når vi snakker sammen er det tre uker siden de kom.
– Vi rakk å være her en halv dag, før Nina fikk anfall og havnet på Ullevål i kunstig koma, forteller Christina. – Da vi noen dager senere var tilbake på spesialsykehuset skulle Nina overvåkes gjennom et anfall, men anfallet utviklet seg til et statusanfall, det vil si et vedvarende anfall. Hun ble sendt til Rikshospitalet, der hun lå intubert i tre-fire dager. Hun våknet ikke skikkelig opp igjen før to-tre dager senere. Nå er vi tilbake på SSE, og her skal vi være en ukes tid for videre prøver, sukker hun, mens hun prøver seg på et smil.
Usikker fremtid
– Tiden mellom anfallene er ofte stille og rolig. Hverdagslivet går sin gang. Men så kan det fort, og helt plutselig, bli livstruende. Og jeg merker at de kraftigste anfallene endrer jenta mi – hun blir ikke helt seg selv igjen etterpå, forteller en beveget mamma.
– Det er en usikkerhet som hele tiden ligger her, sier Christina. – Vi har ingen kur – ingen medisin som hjelper. Det er veldig tøft å stå i som mamma. Det påvirker meg både fysisk og psykisk å stå i en sånn alarmberedskap hele tiden. Derfor brenner jeg veldig for at det må forskes mer! For Nina, og for alle andre. Epilepsi tar også liv. Og den vissheten bærer jeg med meg hver dag.
Gi håp til Nina, Christina og mange andre i liknende situasjon – gi en gave i dag.
