Vil du delta i forskningsprosjekt om genetisk utredning av barnet ditt?

Drammen sykehus søker deltagere til et forskningsprosjekt om foreldres erfaringer og opplevelser knyttet til genetisk utredning og diagnose til barn med epilepsi og forsinket utvikling. De ønsker også å undersøke hvilke behov og ressurser familiene trenger i utredningsfasen. 

Med bakgrunn i en tidligere studie har Drammen sykehus et ønske om å gjøre noe for å forbedre opplevelsen og situasjonen som disse familiene gjerne står i over lang tid i forbindelse med utredningen. Det er gjort lite studier på dette feltet tidligere, så her kan du være med å bidra til ny kunnskap som kanskje kan påvirke hvordan denne pasientgruppen utredes og følges opp i fremtiden.

Hvem kan delta?
1) Du må være forelder (mor/far)

2) Barnet ditt må ha/ha hatt:
- epilepsi/kramper
- forsinket utvikling/psykisk utviklingshemning

3) Barnet må ha gjennomgått genetisk utredning
Deltagelse i studien er uavhengig av barnets alder i dag (kan være voksen).

Hvordan delta?
Du kan delta i undersøkelsen ved å trykke på denne linken: https://nettskjema.no/a/foreldres-erfaring-epilepsi 

Linken vil åpne et nytt vindu med kort informasjon om studien. Du må krysse av «Ja» for deltagelse, og må deretter skrive inn navn og telefonnummer. Når dette er sendt inn, vil du i løpet av noen dager få en SMS fra «Nettskjema» med invitasjon til studien.

Har du spørsmål?
Dersom du har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte: Ida Stenshorne, PhD-student og overlege, mail: idsten@vestreviken.no, telefon: 41 47 18 06, Barne- og ungdomsavdelingen, Drammen sykehus.