Å ha et barn med Dravet

Er som å skulle ta en båttur uten å være sjøvant.  Da du er midt ute på havet blåser det opp til storm. Bølgene vasker over båten med en voldsom kraft, noen mindre og noen så store at båten omtrent tipper. Alle tiltakene du gjør holder båten flytende, men stormen får du ikke påvirket.  

En sen fredag tidlig i Mars 16’ badet jeg vårt nyeste familiemedlem, han var fortsatt så liten at han bare var uker. 10 av dem for å være helt eksakt. Mannen spilte hockey, og jeg koste meg hjemme med våre tre barn. Eldstefrøkna som da var 7 og minstefrøkna som var 5.  Alt var som det pleide, og jeg skulle bare gjøre klar lillebror for sengen. Jeg plukker han opp fra badevannet og får tørket den lille kroppen, begynner å smøre fra tærne og oppover før han plutselig starter å krampe. Jeg mister kontakten med han og jeg er for øyeblikket helt sikker på at han kommer til å dø. Jeg plukker han opp og flyr ut i stua der storesøstrene sitter, jeg må ha sett ut akkurat som jeg følte meg. Jeg fikk ringt ambulanse, og den lille kroppen stopper ikke å krampe, etter ti minutter begynner han å miste farge og jeg ber til høyere makter om at ambulansen skal komme. Etter en liten evighet så gjør de det. Evigheten kan presses inn på to minutter, de som har ringt ambulanse noen gang kan kanskje relatere til det.

Ambulansen hadde fått melding om spedbarn med hjertestans, så naturlig nok var de kjempelettet da de så at han krampet, men deres lettelse og min frykt passet ikke helt sammen. I tillegg var anestesipleieren som fulgte, klar på at det var alt for varmt hos oss. Jeg gløttet på termometeret som viste 23 grader, og kjente på en skyldfølelse. Var det min feil at barnet mitt krampet? De fikk i han stesolid , og ferden gikk videre til sykehuset. Elliot var våken, men gråt ustanselig. Den fornøyde rolige babyen min var plutselig en helt annen baby, som jeg ikke kjente igjen. Jeg fikk utdelt en pinnestol og satt på den for å forsøke amming, men det var helt umulig. Det var akkurat som om hodet hans ville, men kroppen ville ikke lystre. «Typisk feberkramper» sa legen bestemt. Og jeg latet som jeg trodde på han.

Den dagen endret livet vårt seg, og selv om jeg ikke visste det helt enda da, var det den ene kvelden som snudde opp ned på den tidens virkelighet. Det vil alltid være et før og etter liv. 

Dravet rammer 1 barn av mellom 20-40 000 nyfødte og er et av de mest alvorlige epilepsisyndromene. Anfallene starter i barnets første år og er ofte forbundet med feber eller varme bad. Ved gentesting vil 95% av barna ha en mutasjon på sc1na. 

Veien mellom den første dagen og i dag har vært lang og tung. Jeg har ikke lenger telling på ambulanseturer, antall doser buccolam, antall anfall, eller hvor mange ganger jeg har tenkt at det ikke får blitt verre.  

Det første året kunne jeg ta meg i å tenke at det var umulig at det skulle kunne bli så ille som man ble forespeilet. Enda han som 6 måneder ble intubert for første gang etter en status på 1 time og 45 minutter, så var hverdagene gode. Han lekte, lo og utviklet seg som alle andre. Så begynte anfallstypene å øke, og etterhvert tok anfallene over livet hans fullstendig.

En lang liste av medisiner og kombinasjoner er forsøkt, i tillegg til ketogen diett. En periode hadde han gode dager ved bytte mellom apodorm og frisium, men etter en stund sluttet det å fungere også. Som mye annet. Etter en periode på ketogen diett, gikk han inn i et anfall, og ble liggende på barneintensiv på Ullevål i tre uker. 

Slik går dagene , i uvitenhet. Jeg blir aldri klokere, ei heller bedre vant til å leve med Dravet som en uønsket del av familien . 

En god dag er kun en god dag, og vi klarer ikke å gjenskape en god dag ved å gjennomføre den på akkurat samme måte som den foregående, og på samme måte er en dag dårlig , uten at vi kan klare å finne ut av hvorfor den er det.