Epilepsien og jeg

Epilepsien min, den er sta. Det er jeg også så sånn sett er vi et godt team. Noen ganger tenker at jeg må pleie den godt, for det er det gode teammedlemmer gjør. Jeg vet at for at kollegaen min skal blomstre må jeg gi henne korte og oversiktlige e-poster og åpne og ærlige tilbakemeldinger. Epilepsien, den blomstrer når jeg ikke tar medisiner, sover lite, har lavt blodsukker og opplever lite kontroll. Dette kan jeg jo ikke gi den. Vi jobber derimot godt sammen når jeg er fysisk aktiv uten å ha for høy puls, og når jeg får nok søvn uten at jeg sover langt utover dagen.

Jeg kjenner min egen epilepsi aller best. Vi er alltid sammen og den gjør seg til kjenne mange ganger om dagen. Jeg vet at alkohol og lys kan være anfallsutløsende hos noen, men jeg vet at det ikke er det hos meg. Jeg vet derimot at jeg får fjernhetsanfall under frokosten når jeg står opp før klokka syv om morgenen og at jeg får rykninger i hendene når jeg er i møter der jeg føler meg presset. Jeg har lært at jeg har effekt av én type medisin i en så lav dose at det medisinsk sett ikke skulle vært mulig, og at jeg blir verre av noen medisiner som skulle gjort meg bedre. Jeg har sett igjen og igjen at vitenskapen ikke alltid stemmer. Dette er detaljer jeg har lært gjennom mange år som ekspert på min egen sykdom. En nevrolog vil aldri få den kunnskapen om hver enkelt pasient. Min nevrolog og jeg vil aldri bli et så velsmurt team som jeg og epilepsien er.

Dette legger mye ansvar på meg og epilepsien. Det er vi som må ordne opp mellom oss. Jeg kommer alltid til å ha epilepsi og kommer kanskje aldri til å bli 100 % anfallsfri. Mitt fokus er på å få færrest mulig anfall og å mestre de som er. Jeg er i den alderen der jeg er voksen nok til å ta ansvar for min egen helse, men såpass ung at jeg mangler noe av den livserfaringen som kunne gjort det lettere å takle sykdommen. Det skaper en del usikkerhet og ensomhet som gjør det enda viktigere at jeg og epilepsien spiller på lag. Men jeg undrer meg over om vi noen gang begge kan bli fornøyde. Jeg har funnet noen områder der vi er gode sammen, som trening uten høy puls, men likevel plager den meg såpass mye i hverdagen at det er vanskelig å skulle si at jeg er fornøyd med resultatet av teamarbeidet vårt.  

Jeg har tilsammen prøvd åtte ulike medisiner for å bekjempe anfallene. De har en viss effekt, men like ofte opplever jeg ingen bedring og noen ganger gjør de meg bare verre. Ved ett tidspunkt tok jeg en medisin som gjorde meg så ukonsentrert og uklar i hodet at jeg følte at hele hjernen var slettet. Da jobbet vi ikke sammen som et godt team. Jeg må høre på kroppen når bivirkningene er større enn virkningen av en medisin. Om ikke lenge skal jeg begynne på Ketogen diett. I tillegg til å bedre anfallssituasjonen, viser forskning at Ketogen diett kan forbedre hukommelsen og gi bedre søvn, til forskjell fra medisiner som stort sett bare har uønskede bivirkninger. Jeg ser for meg at diettbehandling er en måte vi begge kan bli fornøyde på. Jeg ser for meg hvordan den myke avokadomassen jeg kommer til å spise så mye av smører inn hjernefunksjonene og hvordan fettet fra alle nøttene legger seg beskyttende over hjernecellene. Kroppen kan respondere med å gi meg bedre søvn og hukommelse, og mindre anfall. Da jobber vi godt sammen.