Et liv med muligheter

I mitt forrige blogginnlegg delte jeg den delen av historien som jeg anser som å være mitt vendepunkt for å få livet tilbake. Mitt 18 måneders opphold på Røysumtunet, en rehabiliteringsavdeling for pasienter med PNES og/eller epilepsi. Der fikk jeg tilrettelagt behandling og fikk kjenne på det å bli akseptert med en PNES-diagnose. Røysumtunet skapte en følelse hos meg som pasient som fikk meg til å tro på at jeg hadde et liv med fremtidsmuligheter. Livet på institusjon varer ikke evig, og etter 18 måneder var jeg kommet så langt i behandlingen at jeg var klar til å ta neste skritt. Jeg skulle skrives ut.

Selv om jeg var frisk nok til å bli skrevet ut, hadde jeg enda mye å jobbe med psykisk. Enda var jeg plaget med daglige, kraftige PNES-anfall, med stor fare for alvorlige skader hvis jeg var alene under disse anfallene. Dette skapte en iboende frykt for veien videre. Så hva var mulighetene, og var det noen muligheter i det hele tatt?

Aldershjem var ikke aktuelt for meg
Kommunen mente at en midlertidig plass på et aldershjem ville være en smart mellomstasjon før jeg eventuelt skulle komme meg i egen leilighet. Dessverre har jeg hørt slike skrekkhistorier før, hvor unge mennesker blir plassert på aldershjem og deretter går prosessen ikke videre, for da har man allerede tak over hodet. For meg var det helt uaktuelt. Jeg skulle ikke inn på et aldershjem, jeg fortjente bedre enn som så.

Etter flere runder, utallige møter og diskusjoner frem og tilbake, landet de på et forslag om å sette i gang en BPA-ordning (brukerstyrt personlig assistent). På denne måten kunne jeg bo for meg selv, men hele tiden ha noen å støtte meg på.

Vedtaket falt på at jeg hadde rett på døgnbemanning siden anfall kommer helt uten forvarsel. Dette betyr at det til enhver tid igjennom hele døgnet, sju dager i uka er en person sammen med meg. Med litt bismak måtte jeg selv innse at dette var den beste løsningen så langt. Med en slik mulighet sto jeg med en frihet til å kunne gjøre alt jeg ville.

Et nytt kapittel i eget hjem
Det var blitt 9. januar 2020, dagen hvor jeg skulle hjem. Jeg skulle på ekte starte et nytt kapittel. Helt alene var jeg ikke. Jeg skulle dele hverdagen med 13 ulike assistenter. Vi pleier å fjase litt med at det er som å ha 13 ulike samboere som kommer og går. Det er et privilegium jeg har, for de bidrar til at jeg kan leve det livet jeg fortjener. De har ikke gjort meg frisk, for det finnes ingen mirakelkur. Livet må kjempes, men nå gjør vi det sammen. Det de har gjort er å oppfylle ønske ved å vise meg at det finnes ingen begrensinger. Hele 24 timer i døgnet, 365 dager i året kan jeg gjøre akkurat hva jeg vil, men med en ekstra trygghet. Jeg vet at om jeg skulle falle, er det alltid noen som tar tak i meg. (Bokstavelig talt). De kjenner meg ut og inn, står i kampene med meg koste hva det koste vil. Sammen feirer vi seiere når målene er nådd.

Jeg har fått et LIV, jeg har fått et liv med FRIHET, jeg har fått et liv med TRYGGHET og jeg har fått et liv med MESTRINGSFØLELSE!

Vil du vite mer om PNES? Se vår informasjonsbrosjyre om psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES).