Hva skjer med meg? Kroppen min har anfall!

Plutselig smalt det. Det hele begynte en dag i mai 2017 da jeg var på skolen. Det eneste jeg husker fra denne dagen er at jeg våkner opp og skriker. Svetten renner, kroppen er forslått, jeg sikler, og tre ambulansefolk og skolens ledelse står rundt meg. Jeg forstår at de prøver å få kontakt med meg, men det eneste jeg ser er at munnen deres beveger seg. Jeg forstår ikke hva de sier.

Jeg skjønner ikke hvor jeg er, hvem jeg er og i hvert fall ikke hva som har skjedd. Kroppen min ligger enda og rister. Ambulansepersonellet gir meg stesolid, men krampene gir seg ikke. De skjønner ikke hvorfor, og setter like så godt en veneflon, for deretter å gi meg morfin. Kombinasjonen av stesolid og morfin slo meg totalt ut. Ambulanseturen med sirener og blålys ut av skolegården er en historie som jeg er blitt fortalt i etterkant. Tenk at jeg ikke fikk med meg noe av det som skjedde!

På legevakta ble jeg liggende i et par timer før jeg ble sendt hjem. De konkluderte vel egentlig bare med at jeg hadde hatt et stressanfall siden det nærmet seg avsluttende eksamen på videregående.

Åtte ambulanseturer på én uke
Jeg er ei jente som prøver å gå videre etter traumatiske hendelser. Men det stoppet dessverre ikke der. Påfølgende uke hadde jeg åtte turer med ambulanse, stesolid og morfin. Men dessverre til ingen nytte. Etter tur nummer tre på en og samme dag, blir det besluttet å legge meg inn på nevrologisk avdeling på A-hus. Klokka var passert midnatt, og jeg hadde hverken strøm på telefon, klær eller mamma og pappa i nærheten. 18 år og like viktig med mamma og pappa sitt nærvær. Natten var uendelig lang, og anfallene rant på som om noen hadde puttet penger på meg.

Tidlig neste morgen blir jeg trillet inn på et rom hvor de fester elektroder på hodet mitt, og setter i gang med blinkende lys og ber meg faktisk om å hyperventilere. Jeg går inn i nok et stort krampeanfall, men de ser ingen endret aktivitet i hjernen. Anfallene jeg har hatt hittil, har hatt en varighet på alt fra 30 minutter til 1,5 time. De sier det ser veldig ut som GTK-anfall, men forstår ikke helt. Hva er det som forårsaker alle disse anfallene?

En snartur hjem, så tilbake i en sykehusseng
Etter tre dager på sykehus uten noen svar, sendes jeg hjem. Det ble bare en snartur, for to dager etter er jeg tilbake. Nå har anfallene begynt å komme i serier. På det meste holdt jeg på nærmest i sju timer. Fortsatt ingen endring i hjerneaktiviteten. Denne gangen nekter jeg å reise hjem før jeg veit hva dette er. Jeg trenger ikke å bli erklært frisk, men jeg må vite hva disse anfallene er, og hvorfor gjør kroppen min dette mot meg?

Hva var det du sa det het – PNES?
Dagene på sykehuset går fryktelig sakte, men jeg får bli. Sykehusinnleggelsen kostet meg norskeksamen, men jeg måtte sette helsa først. Akkurat nå var alt annet ubetydelig. Endelig kommer en lege inn, og det første han sier er: «Vi har et svar til deg». Jeg setter meg spent opp i senga, og tårene triller før jeg har fått diagnosen. Denne ventetiden uten en forklaring var endelig over. «Du har ikke epilepsi. Etter så mange anfall uten endring i hjernen har vi kommet frem til at anfallene dine er forårsaket av noe som kalles PNES». Legens utredelse om diagnosen fikk jeg ikke med meg. Det siste jeg husker fra denne dagen er at legen sa jeg fikk reise hjem.

Jeg var fri fra sykehus, men hva var det legen egentlig sa? PNES? Hva var det? Og hva var nå veien videre? Hva med behandling, oppfølging og aksept overfor meg selv?

Dette var begynnelsen på historien min. Per dags dato har jeg levd med PNES i tre år og fått erfaringer på godt og vondt.

Vil du vite mer om PNES? Ta en titt på Norsk Epilepsiforbunds informasjonsbrosjyre om PNES.