Jeg elsker en med epilepsi

Jeg elsker en med epilepsi. Jeg både elsker og hater epilepsien. Diagnosen er ikke min kjære, men min kjære har en diagnose. Jeg elsker hele han. Derfor elsker jeg også epilepsien.

Jeg hater epilepsien fordi den ødelegger for min kjære. Den krangler med hjernen hans hver dag og hver natt. Den forstyrrer konsentrasjonen og nattesøvnen. Den er så mye mer enn «bare» anfall. Hadde jeg visst hva vi gikk til den dagen epilepsien kom inn i livet vårt, hadde jeg visst bedre.

Må kjempe for hjelpen
Jeg hater at vi har måttet kjempe for å få den hjelpen vi trenger. Det er sårbart å be om hjelp, og når det i tillegg ofte er vanskelig å få hjelp, så blir man sliten. Jeg har ikke vært sliten fordi min kjære har epilepsi, jeg har vært sliten av å prøve å bli forstått i hjelpeapparatet.

Det er et apparat som består av mange snille og velmenende mennesker. De styres av et komplisert lovverk, som er åpent for tolkning og feiltolkning. En epilepsidiagnose kan være så mye, det er så forskjellig fra person til person. Er det derfor riktig hjelp er vanskelig å gi?

Umulig å forstå
Vi vet aldri på minuttet når et anfall kommer og hvilke dager som er dårligere enn andre. Apparatet regner på timer og dager. Det handler om penger. Er det de ulike måtene å forstå diagnosen på som gjør samtalen mellom oss og apparatet vanskelig? De hører vår historie inne på et kontor mens vi lever i den hele tiden. Vi kan levende fortelle, vi kan berøre og få kommuneledelse og saksbehandlere til å røres til tårer av vår historie. Det har vi gjort mange ganger. Men, de vil aldri kunne forstå. De ønsker å forstå, men de kan ikke. Vi forventer det heller ikke.

En enestående forståelse
For å kunne forstå så må man ha en helt enestående forståelse. En slik forståelse som de som står i det samme har. Heldigvis er det ikke så mange av dem, men de som finnes, de må man ta vare på. Jeg og de, eller vi, har en enestående forståelse. En slik forståelse møter man som regel ikke på et offentlig kontor, men gjør man det, er man heldig.

Jeg hater at epilepsien blir altoppslukende i vår hverdag, nettopp fordi alt må planlegges etter den. Den krever så mye. Det er ikke alltid det går an å legge planer heller, fordi da blir vi så skuffet når epilepsien ødelegger.

Jeg elsker epilepsien fordi jeg elsker alt ved min kjære. Han har gjort meg til et bedre menneske. Jeg har blitt et menneske som forstår verden på en annen måte. Jeg har en utdanning mange skulle tenke var veldig relevant for vår situasjon. Det er for så vidt riktig det, men vis meg en spesialpedagog som alltid er verdens beste pedagog hjemme, når man er et nært menneske som styres av følelser og kjærlighet.

Magiske møter
Jeg elsker epilepsien fordi den fører til magiske møter mellom mennesker, disse menneskene ville vi nok aldri møtt hvis situasjonen vår var annerledes. Disse menneskene er aldri lenger enn en melding unna. De bor på forskjellige steder over hele verden, og vi er en helt egen gjeng, med en enestående forståelse. Det føles av og til som om vi alle går rundt og vet den samme hemmeligheten. Den som mange andre ikke vet. Det er fordi vi alle elsker en med epilepsi.

Til minne om Victor Finnanger