Kunnskap gir trygghet

"Det er bra at du ikke har epilepsi mer, mamma", kom det fra dattera mi på 6 år ved middagsbordet en dag. Jeg hadde, etter ett år uten anfall, fått lov til å kjøre bil igjen. Og hun tenkte nok automatisk at jeg da var helt frisk igjen. Forståelig nok.

Inni meg gråt jeg en liten skvett. Jeg måtte jo skuffe henne; "du skjønner, mamma blir aldri helt frisk igjen. Jeg vil alltid ha epilepsi. Men forhåpentligvis slipper jeg å ha flere anfall".  Om hun helt forstod svaret mitt, vet jeg ikke. Men hun nikket i hvert fall bekreftende. Og så ble hun rolig en stund. Tankene svirret nok, mens hun satt der og spiste opp resten av middagen sin.

Å forklare barn sykdom er ikke enkelt, eller gjort på et blunk. Det er noe som hele tiden må jobbes med. Selv om de ikke prater så mye om det, og lever en ganske normal hverdag, så vil de alltid ha det med seg i bakhodet. Det er i hvert fall min erfaring. Plutselig dukker det opp en kommentar eller hendelse knyttet opp til epilepsien min, uten at noen har pratet om det i forkant. Som for eksempel at de leker at dukkene har anfall eller at de husker at jeg fikk blåveis etter et anfall og mimrer om det.  For en ukes tid siden fikk jeg en lapp om at jeg måtte være forsiktig og ikke få anfall ved siden av noen. Da måtte det selvsagt serveres en forklaring igjen.

Å bare ignorere deres behov for kunnskap om mammas sykdom, mener jeg blir helt feil. Får de ikke vite noe, vil det bare skape en uro hos dem. En usikkerhet som kanskje i verste fall kan utvikles til et problem i en eller annen form. Jeg er jo moren deres, og skal de ha tillit til meg så må jeg være åpen og ærlig med dem. Akkurat som jeg forventer av dem. Og kunnskap gir, som vi vet, trygghet. Og et barn som føler trygghet, har det godt.

Jeg forteller selvfølgelig ikke om alle detaljer rundt epilepsien. Det er begrenset hva en seks-åring og en fire-åring forstår. Men de forstår ofte mer enn du tror. Jeg har allerede blitt overrasket flere ganger. Minstemann klarte for eksempel å beskrive ganske mye av det som hendte da jeg fikk et anfall framfor han og søsteren. Da var han bare to og et halvt år.

Bøker om epilepsi har vært et fint hjelpemiddel til å formidle kunnskap om sykdommen. "Siri går i bursdag" har vi lest sammen mange ganger allerede. Den handler om mammaen til Siri som får et krampeanfall, som jeg pleier å ha, når de er i bursdag. Siri vet hva som skjer, og hva hun må gjøre og hjelper henne. Med andre ord en situasjon som kunne skjedd her hos oss også. Storesøster har også fått se noen YouTube-filmer om epilepsi. I tillegg vet hun hva hun skal gjøre om jeg skulle få et anfall, og hun og broren er alene sammen med meg.

Når jeg ser hvor mye kunnskap og åpenhet betyr for barna mine, så ivrer jeg for å inspirere andre i samme situasjon til å gjøre det samme. Og tenk litt etter dere andre med epilepsi, men som ikke har barn også. Vet vennene dine og familien din hva de må gjøre om du får et anfall? Vet de hvilke utfordringer du sliter med som følge av epilepsien? Du trenger ikke å starte en blogg som meg, men ta en prat og åpne deg opp.

Jeg har bare positive erfaringer med dette. Både venner, familie og andre kjente og ukjente har gitt meg gode tilbakemeldinger da de følte de at de lærte veldig mye om epilepsi og følte seg tryggere på hva de skulle gjøre om de skulle komme ut for en person som fikk et anfall. Arbeidsgivere kan også bli mer forståelsesfulle og eventuelt tilrettelegge bedre slik at du klarer å være i jobb og fungere mest mulig normalt. Alt dette har gjort meg selv tryggere også. Jeg vet at flere kan håndtere et anfall, og ikke minst forstår mer årsakene til enkelte hensyn jeg må ta. Så min oppfordring er i dag: Vær åpen om din epilepsi, og spre riktig informasjon om den!