Mitt første møte med epilepsi

Mitt første møte med epilepsi var også et av mine første anfall. Noe som nok ikke er så uvanlig. Inntil jeg selv begynte å få anfall som tenåring, så var denne diagnosen helt ukjent for meg.

Det er snart tjue år siden mitt første anfall - som ble oppdaget riktignok. Jeg besøkte bestevenninna mi og overnattet hos henne. Da jeg våknet på flatmadrassen om morgenen, møtte jeg et trøtt, men bekymret blikk fra venninna mi. Og ikke lenge etter kom moren hennes inn, med et minst like bekymret blikk. De spurte om det gikk bra med meg, og jeg skjønte ingenting. Hvorfor skulle det ikke gå bra med meg? De forklarte så at jeg hadde hatt kramper og det hadde kommet fråde ut av munnen min, men det hele gikk over av seg selv ganske fort. Jeg skjønte fortsatt ingenting.

EEG
Moren min, som var like overrasket som meg selv, ble naturlig nok med meg til legen i etterkant. Videre gikk veien til sykehuset og EEG-undersøkelse. Men nevrologene ble heller ikke klokere. Jeg ble derfor satt opp på en ny EEG som skulle gjennomføres etter å ha holdt meg våken et døgn. Den skulle vise seg å bli framskyndet da jeg ikke så lenge etter fikk et nytt krampeanfall idet jeg sto opp en morgen, og ble dermed sendt med ambulanse. Og på den andre EEG-undersøkelsen klarte de å provosere fram nok et anfall, og diagnosen epilepsi ble dermed satt.

U-sving
16 år gammel var jeg på dette tidspunktet. Forvirret. Alt skjedde så plutselig og fort. Jeg var midt i tenårene, som ikke akkurat er den enkleste perioden i livet fra før av. Alt handler om å ikke skille seg ut og å passe inn. Venner, gutter, skole, fester og framtidsplaner er det viktigste. Og så kommer plutselig en sånn diagnose og deiser ned i fanget på deg og krever nesten all energi. Livet tar en U-sving. Rutiner må legges om. Medisiner med tøffe bivirkninger gjorde det heller ikke lettere. Opp i vekt. Ned i vekt. Konstant trøtt. Konsentrasjonsvansker. Samtidig ble jeg hun med epilepsi, som ikke fikk ta førerkort samtidig som de andre jevnaldrende. Hun som plutselig måtte ta mange hensyn for å unngå flere anfall.

Maske
Og uansett hvilken kant jeg vendte meg var opplevelsen denne: Lærere som ikke helt forsto. Venner som ikke helt forsto. Familie som ikke helt forsto. Men jeg klandrer ikke dem for det i dag. For jeg forsto nemlig ikke helt selv heller. Jeg puttet på meg en maske og sa at dette går fint, for jeg har tross alt bare anfall når jeg sover. Nesten ingen vil merke anfallene. Det var ingenting å bry seg om. Jeg hadde kontroll, påsto jeg. Livet mitt skulle ikke få handle om bare epilepsien. Det får det ikke i dag heller. Forskjellen er at i dag har jeg akseptert at den er en del av meg. En liten, men likevel vesentlig stor forskjell.

Aksept
Grunnen til at jeg klarer å akseptere den i dag, er at jeg kan og vet så mye mer om diagnosen. Jeg har satt meg inn i min egen diagnose og blitt mye bedre kjent med den og meg selv. Kunnskapen har gitt meg trygghet, som igjen har ført til aksept. Som 16-åring visste jeg ingenting. Jeg hadde hørt at en tidligere medelev hadde det. Nevnt i forbifarten en gang. Men ingenting mer. Hos legen fikk jeg med en brosjyre hjem da jeg fikk diagnosen. Noe særlig klokere ble jeg ikke før jeg kom inn på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) fem år senere. Der ble alle pasienter undervist i epilepsi. Og jeg møtte andre med samme utfordringer som meg selv. Det skulle bli starten på et helt nytt forhold til min diagnose. I dag er jeg 33 år og har et mer avslappet og positivt forhold til min epilepsi. Den er en del av meg, og det har jeg godtatt.