Når uforutsigbarhet blir hverdagen

Jeg var på Gardermoen, nettopp landet etter langhelg i Spania med venninner. Jeg skrur på telefonen og har flere tapte anrop. Jeg rekker ikke å sjekke fra hvem før det ringer på ny.
Det er Læreren: «Dattera di ligger ute i skolegården og fråder».
Jeg klarte bare å si: «Ring en ambulanse.»
Vi var 13 mil fra sykehuset og ante ikke hva som hadde skjedd. Det var Lillesøsters første epileptiske krampeanfall. Hun er 12 år og ellers frisk.

Medisinering
Det andre anfallet kom hjemme tre måneder senere, en varm sommerdag i juli lå hun på trampolina i hagen bevisstløs med krampetrekninger. Da forsto vi. Ambulanse igjen. Klokken var 23:30 på sykehusets akuttavdeling da legen spurte om vi ønsket å påbegynne medisinering for epilepsi. «Mor ønsker mer informasjon om epilepsi. Finner dessverre ikke informasjonsbok om epilepsi til mor i kveld. Anbefaler mor å gå inn på www.epilepsi.no.» Midnatt en varm sommerdag i juli, 27 grader, den varme sommeren. Vi skrives ut av sykehuset og påbegynner opplæring og kunnskapsinnhenting på egenhånd fra internett.

Kartlegging
Det kommer nye krampeanfall. Ute, inne, hjemme, på skolen, på ferie, på treningssenter. Vi skriver journal, en slags dagbok. Hva skjedde før anfallet? Hvilket klokkeslett og hvilken ukedag? Hadde hun sovet og spist? Skjedde det noe ekstraordinært denne dagen? Vi leter etter mønster, triggere og faktorer som påvirker anfallsfrekvens.

Kartleggingen gir oss etter hvert mer trygghet. Vi vet nå at hun må ha medisin til samme tid på døgnet hver dag, det har vi erfart. Vekkeklokke må til, både i helg og ferier. Søvnmangel er en anfallstrigger. Lillesøster må sove igjen på morgenen når responstid i samtalen er unormalt lang. Da unngår vi anfall. Hun får mulighet til å skjerme seg fra folk, lyder og ytre stimuli. Hun får ha med seg Ipad og øreklokker i selskap.

Familien
En gang i den mest krevende perioden får vi vite at Storesøster ringer Lillesøster når hun ser en ambulanse. Hun frykter det er Lillesøster som ligger i ambulansen igjen. Vi får vite det av en annen voksen som Storesøster har snakket med. Plutselig forstår jeg at hele familien er i beredskap, ikke bare oss foreldrene. Dette kan jeg jo egentlig, tenker jeg. Som barnevernspedagog og familieterapeut er jeg utdannet til å se og forstå dette. Det hjelper bare så lite når min egen beredskapsalarm står på hele tiden. Mamma er bare mamma hjemme. Storesøster skåner foreldrene sine, ser at de har nok med å håndtere den nye situasjonen. Vi foreldre er opptatt med å være tilgjengelige, passe Lillesøster og se etter tegn på nye anfall. Fokuset i familien forrykkes til å se bare en veg.

Begge storesøsken har sett Lillesøster bevisstløs og frådende med krampeanfall. Det er voldsomme inntrykk og vi forstår at vi alle trenger trøst, trenger å snakke om frykten, og trenger kunnskap om epilepsi. Når epilepsi rammer et barn i familien, rammes hele familien også når søsknene er store, snart voksne.

Det kommer til å gå bedre
Det er et drøyt år siden Lillesøster fikk epilepsi. Den nye livssituasjonen som tidligere var krisepreget er blitt selve hverdagen. Vi planlegger dagene på en annen måte enn før. Frykten slipper mer taket selv om beredskapen ikke skrus av. De fleste dagene er anfallsfrie, og det kan tilrettelegges både hjemme, på skolen og på fritidsaktivitet med venner. Når anfallene melder seg, er vi roligere. For to uker siden var det der igjen, en fredag ettermiddag. Manglende verbal respons og et stivt blikk før hele kroppen stivner til og krampene tar over. Vi legger henne på gulvet, finner en pute, tar tiden. Hun biter seg i tunga, fråder. Vi vet hvordan dette går nå. Ser at krampene slipper etter tre minutter og vet at vi heller ikke denne gangen trenger å sette akuttmedisin. Føler oss trygge. Det går bedre nå.